Ch@t : Alzheimer

Les réponses du Dr Jean-Philippe Flouzat, gériatre

Tout dépend du degré d'atteinte des fonctions cognitives de cette personne. Si elle n'est plus en mesure de décider, il faut faire une demande protection juridique afin que la décision puisse être prise par le juge des tutelles. Dans tous les cas, il faut quand même lui demander son souhait. Il faut aussi essayer toute autre solution avant d'arriver à l'entrée en établissement et, si on ne peut pas faire autrement, préparer la personne à cette nouvelle vie en collectivité (accueil de jour dans un établissement par exemple).

Il faudrait de préférence du personnel formé car la bonne volonté ne suffit pas, il faut de l'expérience et une formation. Sinon, ce personnel risque d'être mis en difficulté rapidement et peut avoir des gestes inappropriés ou mal réagir et ainsi aggraver la maladie de votre papa.

Il convient de mettre en place des activités individuelles ou collectives pour maintenir les capacités restantes : ergothérapie, psychomotricité, cuisine, jardinage, musicothérapie, art-thérapie, ... Toutes ces activités concourent aussi au lien social et doivent être liée à l'histoire de vie de la personne et à ce qu'elle aimait pratiquer avant.

Vous avez raison, tous les professionnels n'ont pas été cités mais l'émission était très dense et les questions étaient courtes et ciblées. Il va de soi que les orthophonistes, les neuropsychologues mais aussi les ergothérapeutes, les aides soignants, les aides médico-psychologiques etc... auraient mérités d'être cités.

Si vous voulez créer un accueil de jour, il faut vous rapprocher des services du Conseil Général puis de l'Agence Régionale de santé qui vous donneront la marche à suivre et le calendrier pour les dépots de dossiers.

Si vous exercez en libéral, il faut travailler en liaison avec les services d'aide à domicile et les auxiliaires de vie sociale, avec les équipes des SSIAD (aides soignants, aides médico-psychologiques, infirmières coordinatrices...) les équipes spécialisées Alzheimer des SSIAD (ergothérapeutes, psychomotriciens, assistants de soins en gérontologie), les psychologues, les médecins (neurologues, gériatres, psychiatres, médecins généralistes)...

Si le plan d'aide accordé dans le cadre de l'APA vous semble insuffisant, il faut demander sa révision au Conseil général. Sinon, voir il faut voir avec la Caisse nationale d'assurance vieillesse ou la Caisse de retraite dont vous dépendez.

Non, l'histoire de vie ne déclenche pas la maladie mais elle permet de mieux comprendre les réactions et les propos de la personne malade qu'on peut mieux resituer dans un contexte plus ancien. C'est donc très important de connaître l'histoire de vie et les goûts de la personne dont vous vous occupez.

Il faut vous rapprocher de structures existantes et rencontrer des responsables pour connaître les étapes et les difficultés afin de vous lancer dans ce projet en toute connaissance de cause.

Quand un malade fait une erreur, il ne faut jamais le mettre en situation d'échec et lui dire qu'il s'est trompé car il ne va comprendre pourquoi on lui dit cela et cela va le braquer et le bloquer. Il faut l'amener à rectifier doucement en l'accompagnant, souvent l'humour permet de faire passer beaucoup de messages.

Dans un premier temps, il faut voir si, grâce à des aides à certains moments de la journée ou de la nuit (repas, courses, habillage, hygiène, ménage...) et à des proches sur lesquels vous pourriez vous appuyer, elle pourrait rester à domicile. Voir également si un accueil de jour est présent à proximité ce qui lui permettrait de passer quelques journées par semaine avec d'autres malades entourée de professionnels... Quels sont également ses propres souhaits ? Serait-elle d'accord pour entrer dans une institution ? Il faut savoir que les résidents en établissement sont plutôt très dépendants et qu'elle n'est peut-être pas préparée à cela...

Merci pour les encouragements, cela nous fait plaisir.

Merci pour vos encouragements. Le succès de l'émission d'hier soir et du chat aujourd'hui incitera les responsables à consacrer plus de temps à ces sujets qui touchent tout un chacun.

Il en manque en effet et ils sont mal répartis sur le territoire. Des regroupements sont en cours car certains ne fonctionnent pas ou mal car ils sont de trop petite capacité et nous développer autour des accueils de jour des plateformes d'accompagnement et de répit pour diversifier l'offre aux malades et aux aidants (environ 150 plateformes à l'horizon 2012 avec un accueil de jour en noyau dur).

 

Les réponses du Dr Benoît Lavallart, gériatre

Quelques exceptionnels cas sont survenus au dessous de 40 ans. Si vous êtes vraiment gêné dans votre vie quotidienne n'hésitez pas à consulter dans votre région le correspondant du centre national Alzheimer jeune www.centre-alzheimer-jeunes.com ou une neurologue libéral.

Grande méfiance avec tous les médicaments qui agissent sur le cerveau. La maladie dérègle parfois les rythmes Il faut essayer de faire des activités sociales et physiques la journée et seulement en cas d'échec ou impossibilité utiliser des psychotropes.

Il existe des patch pour un des médicaments contre l'Alzheimer (anticholinesterasiques).

Le diagnostic de maladie d'Alzheimer est avant tout clinique, les tests neuropsychologiques, l'imagerie, les analyse du LCR ne sont que des aides au diagnostic actuellement encore du domaine de la recherche ou des diagnostics difficiles.

La stimulation doit être multidimensionnelle et variée. Elle doit de plus procurer un plaisir et des relations sociales...

L'intérêt de la ponction lombaire est soit pour la recherche soit pour un diagnostic particulièrement difficile. Elle n'est qu'une aide au diagnostic. Mais elle est peu traumatisante.

Il existe beaucoup d'autres types de maladies dites apparentées, moins fréquentes mais nombreuses. Le diagnostic différentiel est réalisé par les symptômes différents et l'imagerie

Les activités sont à adaptées au stade de la maladie. Le plus simple est bien souvent d'organiser des animations autour de la vie quotidienne, sociale et du quartier. Vous pouvez également vous former à une technique plus pointue (art-thérapie, horticulture...)

Aucune étude n'a montré de liens entre prise de ces médicaments et survenue de maladie d'Alzheimer.

Le plus simple est de vous rapprocher d'un "opérateur" qui gère ce type d'établissement pour vous aider dans la longue procédure de création : soit une association qui gère des établissement ou France Alzheimer local ...

Alors disons les psychologues cliniciens formés à la neuropsychologie.

La clinique peut dans beaucoup de cas suffire et attendre quelques mois pour suivre l'évolution peut permettre de confirmer une suspicion de diagnostic.

Désolé mais je vais redire que le diagnostic est avant tout clinique (examen de la personne par le médecin, recueil de son histoire...). Les tests neuropsychologiques sont actuellement les meilleurs aides au diagnostic clinique.

Pour les consultations mémoire sur le site Plan Alzheimer 2008-2012 cliquez sur votre département vous trouverez toutes les consultation mémoires avec adresses et numéro de tél.

C'est effectivement une phase de la maladie très difficile pour tous. Essayez de lui proposer de rencontrer d'autres personnes ayant la même maladie (à l'association France-Alzheimer) puis des activités de stimulation.

Ce serait l'idéal mais je ne suis pas sur qu'avant un certain âge les gens soient receptifs à ce genre de message.

Avec le temps, il est toujours possible de modifier le diagnostic. Très souvent les changements de diagnostics sont plutôt des précisions quant au type de maladie qu'entre maladie et non maladie. Et c'est pour ça qu'ont été créées les consultations mémoire avec des spécialistes de la question

La gestion est du ressort plutôt d'un curateur ou tuteur si la personne ne peut plus assumer ces taches. Ce peut être un membre de la famille ou un professionnel

Bien sur vous pouvez demander des renseignements au médecin généraliste de votre mère. Essayez d'avoir plutôt un rendez vous que par téléphone.

C'est l'enjeu de la fin du plan : créer un lieu unique d'information, de réponses aussi bien sanitaires que sociales. Ce sont les MAIA maisons pour l'intégration et l'autonomie. Au nombre de 17 elles vont se généraliser. Pour tout problème il n'y aura plus qu'un endroit !

C'est une question de stade d'évolution de la maladie : à un stade précoce il vaut mieux privilégier les interventions à domicile (équipes spécialisées dans les SSIAD : les psychométriciens du film) puis progressivement accueil de jour car les patients acceptent plus difficilement la chose. Pensez également aux bistrots mémoire ou café des aidants, séjours vacances....

Sur le site du Plan Alzheimer vous avez sur la carte les existantes en cliquant sur votre région. Les 35 prochaines (début 2011) feront l'objet d'un appel à projet puis 1OO en 2012.

L'hospitalisation est toujours un moment à grand risque. Néanmoins elle est parfois nécessaire. Il faut alors privilégier les hôpitaux de jour ou les services de médecine gériatrique ainsi que les unités de moyen séjours spécialisées Alzheimer quand il s'agit d'un problème de trouble du comportement

 

 

Les réponses de Judith Mollard, psychologue clinicienne auprès de l'association France-Alzheimer

Il est difficile d'aborder tous les sujets. Mais notamment au stade de début et au stade modéré de la maladie la prise en charge orthophonique est importante. Non pas avec l'objectif de rééduquer le langage et les fonctions mnésiques mais pour mobiliser les capacités restantes de la personne malade et lui permettre de maintenir des initiatives.

Dans l'évolution de la maladie, la personne peut du fait de sa désorientation dans le temps inverser son rythme jour-nuit. Il est donc important de lui fournir des repères et de la maintenir en activités dans la journée pour éviter cette inversion des rythmes.

Il est important de pouvoir identifier l'origine des troubles de mémoire de votre maman. Vous pouvez vous adresser à un neurologue libéral qui sera en mesure de faire une investigation poussée à partir entre autre de tests neurocognitifs.

En effet le grand âge n'explique pas tout et il est très important d'insister pour que votre grand-père puisse consulter un médecin spécialiste, neurologue libéral ou une consultation mémoire. Ses difficultés semblent impacter sa vie quotidienne et il s'agit donc de pouvoir également aider votre grand-mère.

Il faut éviter dans la mesure du possible de mettre la personne en situation d'échec, si on la reprend, si on lui dit que sa réponse est erronée, si on lui rappelle ce qu'elle a oublié, on va la mettre en difficulté et entraîner des réactions agressives ou de repli sur soi. On ne réapprend pas et on ne rééduque pas les malades. Il faut accepter qu'il fasse moins bien, c'est à nous à nous adapter à leur handicap et pas l'inverse.

Vous décrivez des troubles attentionnels, une difficulté à faire deux choses à la fois (conduire et savoir où se diriger). Il est important que vous puissiez passer des examens pour mieux cerner vos difficultés et en identifier l'origine. Il y a d'autres causes possibles que celle de la maladie d'Alzheimer. Je vous encourage à en parler à votre médecin généraliste qui vous orientera vers une consultation mémoire ou un neurologue libéral.

Tout dépend du moment où le diagnostic a été posé mais en règle générale il est évoqué une espérance de vie en moyenne de 8-10 ans.

Les premiers symptômes de la maladie concernent la difficulté de la personne à enregistrer de nouvelles informations (difficultés d'encodage alors que la restitution de souvenirs anciens est maintenue), l'apparition d'une désorientation dans le temps et dans l'espace (confondre l'année, la saison...) et des difficultés au niveau attentionnel (faire deux choses en même temps.

Il existe des services de soin et de maintien à domicile qui vont pouvoir intervenir au domicile de la personne. Les aides soignantes et infirmières vont assurer les soins de toilette, la prise des médicaments et les aides à domicile vont intervenir pour les tâches ménagères, les courses, la préparation des repas et les sorties.

En effet la dépression peut entraîner une moins bonne efficience mnésique. Il est important de différencier les troubles de mémoire liés à la dépression et ceux liés à la maladie d'Alzheimer. Les tests neuro-psychologiques sont en mesure de le faire et permettent de faire un diagnostic différentiel.

Pour la personne malade, maintenir une relation avec sa famille reste très important et stimulant mais c'est évidemment un changement de lieu, de personnes. Je vous encouragerai donc à commencer par un séjour plus court (un week-end) et si cela se passe bien augmenter cette durée.

C'est très fréquent surtout quand il s'agit des soins de toilette, d'habillage, les changes qui touchent l'intimité et l'intégrité de la personne. Il ne faut pas insister, essayer de convaincre, rentrer dans un rapport de force. Différentes stratégies peuvent être essayées : si un soignant essuie un refus, passer le relais à un autre soignant, impliquer le plus possible la personne malade, lui laisser faire le plus de choses elle-même et tant pis si ce n'est pas fait parfaitement, connaître ses habitudes de vie antérieures et essayer de les respecter. Il s'agit dans un premier temps d'instaurer avec le patient une relation de confiance et de ne pas vouloir trop intervenir.

C'est en effet une question très délicate qui n'appelle pas une réponse unique. Avant d'annoncer un diagnostic à une personne malade, il faut bien entendu s'assurer qu'elle est en capacité de l'entendre : pour certaines personnes cela leur permettra de comprendre ce qu'elles vivent, pour d'autres l'angoisse sera trop forte et elles refuseront cette perspective.

 

Les réponses de Luc Buée, directeur de recherche au CNRS

Dans la maladie d'Alzheimer il existe de rares formes familiales (environ 200-300 familles). Pour cela, il doit y avoir une histoire familiale, pas seulement les parents mais aussi les grands-parents et famille plus éloignée (tante, cousine, oncle, etc...). Dans ce cas, il y a un risque de 50% de transmettre la maladie à ses enfants. La maladie se déclare précocement (avant 65 ans). Dans la majorité des cas, ce risque de 50% n'existe pas. Cependant, il peut y avoir un risque génétique lié parfois à des risques de maladies cardio-vasculaires et qui va dépendre de votre hygiène de vie. Dans cette majorité de cas, il est difficile d'évaluer le risque puisqu'il dépend aussi de l'histoire individuelle de chacun.

Une forme très rare de maladie apparentée à la maladie d'Alzheimer a été détectée chez des adultes d'une vingtaine d'années. Ceci est rare et la majorité des cas apparaissent après 75 ans.

Ponction lombaire pour analyse du liquide céphalo-rachidien si le patient est au début de la maladie. Voir autre réponse sur LCR et ponction lombaire.

Trop long pour un Chat. Voir le site Facebook ou le numéro d'octobre de Sciences & Vie.

Un spécialiste a déjà répondu à cette question. Merci de consulter les réponses du ch@t.

Il y a peu de risques chez une personne âgée. Au niveau chiffres, un effet indésirable modéré à sévère a été observé dans 0,8 % des cas. Des effets mineurs sont observés dans 3,3 % des cas. La majorité des sujets ne présentent pas d'effets indésirables (études de Andreasen et al. 2001 et Blennow et al. 1993).

Le mieux est de profiter des différentes consultations mémoire en France. Vous aurez l'avis de spécialistes sur la différence entre perte de la mémoire et les oublis qui sont normaux avec l'âge. L'oubli des événements récents (repas du midi ou de la veille) et des changements dans les habitudes doivent vous conforter à aller consulter.

La pregnenolone est un précurseur des hormones stéroïdiennes. Le traitement hormonal substitutif donné au moment de la ménopause a été étudié dans de grandes cohortes épidémiologiques sans montrer de résultats probants. Il faut cependant nuancer ces résultats en précisant que ce traitement pourrait peut-être être efficace s'il était donné réellement au moment de la ménopause et sur une courte durée. Il faudra analyser de nouvelles études. Concernant la pregnenolone per se ou la DHEA, nous n'avons pas d'études épidémiologiques sérieuses nous permettant de conclure.

Pour le diagnostic, voir la réponse sur LCR et ponction lombaire.

Il existe des facteurs de risque: génétique d'abord avec l'allèle epsilon 4 du gène de l'apolipoprotéine E (une protéine qui transporte le cholestérol). Les familles avec cet allèle epsilon 4 présentent plus d'accidents cardio-vasculaires et de maladie d'Alzheimer. Une hygiène de vie est très importante (sport, nourriture équilibrée, etc...). Il y a aussi des facteurs protecteurs (activité physique régulière, niveau d'éducation élevée, consommation modérée de vin rouge, etc...).

Personne âgée, après 75 ans. Pour la ponction lombaire, les risques mineurs sont des maux de tête. Les risques majeurs sont une infection, une lésion d'un nerf ou des saignements.

Il faut rester optimiste sur les essais cliniques en cours. Le peptide amyloïde a été identifié en 1985. L'immunothérapie a commencé en 1999 chez l'animal. Nous commençons tout juste à comprendre son fonctionnement. De même, les inhibiteurs de sécrétases seront de plus en plus spécifiques et on peut espérer moins d'effets délétères. Il y a aussi d'autres voies thérapeutiques en cours sur la protéine Tau et la protection des cellules nerveuses.

Cela dépend du patient: problème ou non de vertèbres, hypertension, etc... Le mieux est d'en discuter avec le neurologue qui se chargera de la consultation préalable à la PL.

Voir réponse partielle sur pregnenolone.

 

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La maladie d'Alzheimer est une maladie neuro-dégénérative qui entraîne la dégénérescence et la mort des neurones. Cette maladie essentiellement liée à l'âge, engendre des troubles de la mémoire, associés à d'autres problèmes qui altérent l'intelligence ou le raisonnement, ayant des répercussions sur l'activité quotidienne.

Plus de 225 000 nouveaux cas sont détectés par an en France, 25 millions de personnes sont touchées dans le monde, dont une minorité avant l'âge de 60 ans.

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* Les réponses avec le Dr Marie Sarazin, neurologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (AP-HP)

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