Endométriose et PMA : "On ne se rend pas compte de l'impact psychologique"
Mal diagnostiquée, douloureuse, l'endométriose est un poids supplémentaire dans le cadre d'un parcours de PMA. Nantcy Leone, patiente et autrice d'un livre sur le sujet, témoigne à l'occasion de la Semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose.
La procréation médicalement assistée (PMA) est déjà un parcours du combattant. Il l'est encore plus lorsque l'on souffre d'endométriose, une maladie chronique qui touche 10 % des femmes et qui se définit par la présence en dehors de l'utérus de tissu semblable à la muqueuse utérine. Face au manque de ressources existant sur le sujet, la journaliste Nantcy Leone a écrit un ouvrage, Endométriose, PMA, comment mieux vivre ton parcours ?
L'autrice elle-même est atteinte de la maladie. L'endométriose ne lui a été diagnostiquée qu'après plusieurs années pendant lesquelles elle et son compagnon ont essayé de concevoir naturellement. Pourtant, les symptômes étaient déjà présents avant. "J’ai souffert dès mes premières règles. Sur internet, j'ai vu que je cumulais pas mal de symptômes de l'endométriose. Mais quand j'allais chez des gynécologues, ils me disaient que tout allait bien", témoigne-t-elle.
Endométriose ne rime pas forcément avec infertilité
Ce n'est qu'après des dizaines de rendez-vous médicaux que Nantcy Leone a finalement passé une IRM, posant le diagnostic de l'endométriose. "Après 20 ans d'errance", déplore-t-elle. Et elle est loin d'être la seule : "beaucoup de femmes découvrent cette maladie lors d'un bilan de fertilité". Cela est d'autant plus le cas pour les femmes n'ayant pas de symptômes telles des douleurs.
Pour autant, toutes les femmes souffrant d'endométriose ne sont pas infertiles. Au contraire ! Selon l'association EndoFrance, cela concerne 34 % des "endogirls". Or, les médecins eux-mêmes associent souvent la maladie à l'infertilité. "Une fois qu'une femme est diagnostiquée, elle s'entend souvent dire : « dépêchez-vous si vous voulez avoir des enfants »", regrette Nantcy Leone.
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Un parcours différent pour chaque femme
Si vous n'arrivez pas à concevoir d'enfant naturellement et que vous souffrez d'endométriose, il est préconisé de faire un bilan de fertilité. "C'est ce bilan qui donnera la marche à suivre", explique l'autrice. Ainsi, en fonction de la réserve ovarienne de chaque femme, le corps médical proposera une FIV, un don de gamètes...
Démarre alors un parcours que Nantcy Leone qualifie de "montagnes russes" à son sujet. Entre espoirs et échecs, la démarche est chronophage et peut user autant physiquement que moralement.
Comment se préserver ?
Pourtant, les femmes et leurs partenaires ne sont pas accompagnés dans ce processus. "Dans mon parcours, ça a fait défaut. On se met en mode robot, on veut tout gérer : le boulot, le parcours PMA qui est très prenant... on ne se rend pas compte de l'impact psychologique que ça peut avoir", relève Nantcy Leone.
Ne serait-ce qu'aller chez un psychologue une fois par mois, donne-t-elle à titre d'exemple. Elle cite aussi des pratiques alternatives, comme la sophrologie ou l'hypnose. La kinésithérapie et le yoga peuvent aussi vous aider à mieux vivre votre parcours.
Apaiser les émotions et les douleurs
En effet, si le parcours de PMA est déjà complexe, l'endométriose y ajoute des douleurs et beaucoup de fatigue. Or "les émotions et le stress jouent énormément sur les douleurs de l’endométriose", raconte Nantcy Leone."C'est aussi très culpabilisant, on se dit que c'est de notre faute. On peut donc être en colère contre notre corps". Si vous êtes dans ce cas, elle conseille par exemple d'écrire une lettre à votre corps. "Il faut apaiser les émotions en cherchant à comprendre ce qu'elles veulent nous dire, pas en les faisant taire", explique-t-elle. "Ça peut démêler les blocages, même inconscients."
Des conseils d'autant plus importants que "les rendez-vous médicaux sont très rapides, on n'a pas toujours le temps de poser toutes les questions". Conséquence : on peut vite se sentir seule. Nantcy Leone veut encourager les femmes à s'approprier véritablement leur parcours : "il faut oser poser les questions". Mais surtout que chaque femme prenne soin d'elle. "En faisant des activités qui nous font du bien par exemple, en s'accordant du temps", conclut-elle.
