Reportage de Stéphanie Rathscheck, Marie-Agnes Suquet, et Véronique Bourgin.
Reportage de Stéphanie Rathscheck, Marie-Agnes Suquet, et Véronique Bourgin.

Apprendre à manger sans sonde gastrique

Certains enfants ont été nourris par sonde alimentaire à cause d'une maladie ou d'une lourde opération. Quand ils guérissent et qu'ils peuvent à nouveau manger normalement, il faut alors leur réapprendre à se nourrir par voie normale. Certains n'y arrivent pas et rejettent l'alimentation par voie orale. Le chemin peut alors être long et douloureux et il faut surtout éviter à ces enfants fragiles une dénutrition. Mais ce sujet est mal maîtrisé par les professionnels de santé français. Un stage et une cure de sevrage avec des spécialistes venus d'Autriche ont été organisés en Mayenne.

La rédaction d'AlloDocteurs
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Des milliers d'enfants sauvés d'une maladie n'arrivent pas à se sevrer de leur sonde alimentaire et laissent leurs parents démunis. Des médecins autrichiens spécialisés dans ce problème sont venus pendant deux semaines aider une douzaine d'enfants à renouer, voire à découvrir la nourriture.

"Manger est naturel, mais ces enfants n'ont jamais eu la chance d'essayer et d'apprendre à le faire. Beaucoup ont eu la sonde dès la naissance, elle était nécessaire mais du coup, ils ont besoin maintenant de faire le lien entre "j'ai faim, je mange, je me sens mieux"", explique Eva Kerschischnik, physiothérapeute. Les journées de thérapie commencent par un play picnic, un pique-nique pour jouer, un des principaux axes de la thérapie. Car contrairement aux principes d'éducation habituels, il n'existe pas de règle dans cette thérapie. On peut jouer avec la nourriture et même se salir…

Entre les pique-niques, les parents sont reçus par les spécialistes. Avec l'aide d'une traductrice, kinésithérapeutes et psychologues accueillent, rassurent et conseillent les parents souvent isolés. Un pédiatre suit également la famille, le poids de l'enfant et l'évolution de son sevrage.

Si les enfants ne mangent pas, c'est parce qu'ils ont développé une aversion et une peur plus ou moins forte de la nourriture comme le souligne le Pr Marguerite Dunitz-Schlee, pédiatre et psychothérapeute : "Tout dépend de l'âge de l'enfant, du temps passé sous sonde, de la gravité des traumatismes oraux, si l'enfant a déjà testé le goût ou la texture de la nourriture, mais cela dépend aussi de la pression que mettent les parents et de leurs attentes. Tous les parents du monde veulent que leur enfant mange et cela est normal mais certains en font trop", explique la pédiatre.

Cette thérapie n'existe pas encore dans les hôpitaux français. C'est la maman d'une petite fille qui souffrait de ce problème, Alexandra Germain, qui l'a découverte en Autriche et a réussi à faire venir une équipe en France avec la volonté de l'installer durablement.

Au sortir de cette thérapie, plus de 90% des enfants auront réussi leur sevrage. Ils auront encore du chemin à faire mais ils auront enfin découvert le délicieux plaisir de la gourmandise.

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