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Les associations de patients, un lobby actif mais peu efficace

Les lobbies en matière de santé sont souvent associés aux laboratoires pharmaceutiques ou à l'industrie chimique. Mais les associations de patients, aussi, n'hésitent pas à faire du lobbying pour faire entendre leur voix.

Rédigé le , mis à jour le

"Les patients aussi font du lobbying", chronique de Rudy Bancquart du 7 novembre 2017

Par définition, un lobby est un groupe d'intérêt qui essaie d'influencer les lois en coulisses. En ce sens, les associations de patients n'en sont pas exclues. Certes, elles n'ont pas les mêmes moyens financiers que les laboratoires mais elles sont de plus en plus nombreuses à faire appel à des cabinets de lobbying ou ont intégré au sein même de leur structure des juristes qui font office de lobbyistes. C'est le cas par exemple de la Ligue contre le cancer.

Ces lobbies ont été très actifs au moment de la rentrée, notamment avec le vote du PLFSS, le projet de loi de financement de la Sécurité sociale. Cela nous concerne tous. Au programme cette année : les vaccins obligatoires, l'augmentation du prix du tabac... L'Assemblée nationale a adopté une première mouture du texte fin octobre 2017. Mais avant ce vote, de nombreuses tractations ont eu lieu en coulisses, des rendez-vous avec les députés... Les associations de patients ont essayé de faire valoir leur cause.

Les associations de patients à l'attaque

"France Assos Santé", qui regroupe 77 associations de patients, a ainsi contacté et obtenu des entretiens avec tous les groupes parlementaires et les rapporteurs de la Commission des affaires sociales. Elle a plaidé pour un remboursement à 100% des vaccins obligatoires par l'Assurance maladie pour éviter que les mutuelles fassent payer aux patients les coûts supplémentaires. Mais cela n'a pas fonctionné.

D’autres associations, comme la Ligue contre le cancer, ont envoyé des amendements déjà rédigés à tous les membres de la Commission des affaires sociales. Dans un des amendements, la Ligue propose que l'augmentation des dépenses hospitalières de médicaments soit fixée à 2% (appelé taux LH), alors que dans le texte original du projet de loi, elle est de 3%. Cela concerne surtout les médicaments innovants. Selon eux, les prix des labos ne sont pas toujours justifiés et ce n'est pas aux assurés de payer. En diminuant ce taux, les laboratoires devront s'aligner. Là encore, l'amendement a été rejeté par l'ensemble des députés.

La Ligue a aussi proposé d'autres amendements. Parmi eux, un amendement sur le tabac dans lequel elle propose seulement deux augmentations du prix du paquet et non cinq comme le prévoit le texte. Selon elle, les études montrent que plus l'augmentation est brutale, plus l'effet sur la baisse de consommation est notable. Si cette proposition avait convaincu certains députés, cet amendement n'a pas non plus été retenu.

Un lobby peu efficace

D'autres associations comme la Fédération des Diabétiques de France ou encore l'Association des Paralysés de France ont joué leur partition. La plupart des associations ont tout de même tenté d'accorder leurs violons sur un point : la représentation des patients dans les instances de santé. L'objectif étant de faire siéger des usagers au conseil stratégique des innovations dans le système de santé. Cette fois le lobbying a porté ses fruits puisqu'Olivier Véran (LREM), le rapporteur du texte, a intégré les usagers dans son amendement. Une victoire pour les associations de patients.

Mais finalement, peu d'amendements provenant des associations de patients ont été repris. Pour les lobbyistes, il y a tout un travail de réseau à recréer pour savoir quel député est plus sensible aux questions de santé pour porter un amendement et modifier la loi. Mais concernant le projet de loi de financement de la Sécurité sociale, le texte est désormais dans les mains du Sénat qui doit l'examiner et l'amender. Les associations auront peut-être plus d'influence car le renouvellement de la chambre n'a pas vraiment eu lieu.

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