"Etats-Unis : les donneurs d'organes à l'honneur", chronique de Géraldine Zamansky, journaliste, du 23 avril 2019
"Etats-Unis : les donneurs d'organes à l'honneur", chronique de Géraldine Zamansky, journaliste, du 23 avril 2019

Aux Etats-Unis, des haies d'honneur rendent hommage aux donneurs d'organes

Un nouveau rituel se développe aux Etats-Unis pour rendre hommage aux donneurs d'organes. Les explications de Géraldine Zamansky.

La rédaction d'AlloDocteurs
La rédaction d'AlloDocteurs
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Ce rituel serait né en mai 2016 à l'hôpital St-Luke dans l'Idaho à la suite du décès d'un jeune homme auquel les équipes s'étaient attachées pendant son combat contre la maladie. Les soignants se sont spontanément rassemblés à la sortie de sa chambre dans le couloir qui le conduisait vers le bloc opératoire, où ses organes allaient être prélevés. Cela a provoqué une telle émotion pour les proches et pour les équipes de l'hôpital que ce rituel a ensuite été proposé à chaque famille concernée.

Ce n'est qu'en 2018, à la suite de l'enregistrement video d'une autre "marche d'honneur" que cette idée a pris de l'ampleur aux Etats-Unis. Il s'agit de l'hommage rendu à Elizabeth d'Avignon. Son mari a donné un accord pour qu'une vidéo soit réalisée ce jour-là afin de promouvoir le don d'organes, en mémoire de l'engagement de sa femme.

Une cérémonie très réglementée

Le déroulement de cette marche d'honneur est bien présenté aux proches en amont pour qu'ils en comprennent tous les enjeux. Jennifer De Maroney a reçu les clés de cet échange de Melissa Holliday, une homologue de Cincinnatti. Pour Jennifer, tout est parti de la découverte de ce rituel grâce à la publication d'une photo sur les réseaux sociaux par le centre de dons d'organes coordonné par Melissa Holliday, qui avait commencé ces marches un an plus tôt.

Lors des échanges, les familles sont informées que chaque personne présente est tenue à la plus stricte confidentialité. Une personne passe d'ailleurs systématiquement sur le trajet du patient, juste avant son arrivée, pour rappeler les règles à chaque membre du personnel présent. Il faut être silencieux, éteindre tous les téléphones, ne faire aucune photo, ni vidéo, et ne JAMAIS parler de cette cérémonie hors de l'hôpital. Si ces règles sont évidentes pour les équipes soignantes soumises au secret médical, cet hommage peut rassembler tous les personnels de l'établissement.

Comme cet hommage réunit parfois plusieurs centaines de personnes, la famille doit avoir conscience qu'un voisin peut s'y trouver par exemple. Si le risque d'être alors reconnu par une personne les perturbe, la marche peut être annulée. Parfois, une marche réunissant uniquement les proches est organisée.

Rassembler sans perturber le fonctionnement de l'hôpital

Le moment du transfert est d'abord défini en fonction de la présence des chirurgiens qui prélèveront les organes au bloc opératoire, son heure exacte dépend aussi des proches. Une fois qu'elle est définie, le message est diffusé dans tout l'hôpital, avec même des "pop-ups" sur les écrans. Le personnel doit arriver juste cinq minutes avant le passage du donneur afin de limiter au maximum leur "immobilisation".

Jennifer De Maroney et Melissa Holliday racontent l'immense émotion générée par ces hommages au sein des équipes. Ils donnent du sens à la mission de chacun, l'impression d'appartenir à un "tout" qui sait se réunir à un moment crucial : celui de remercier une personne et ses proches pour les vies qu'ils vont sauver.

Melissa évoque ces heures si difficiles, où après avoir prié pour un miracle, ces personnes l'offrent à d'autres. Pour elle, cette marche fait partie de la transition. Elle-même aurait aimé être ainsi entourée avec ses parents lorsqu'ils ont accompagné "vers le don" sa soeur décédée dans un accident de voiture à 23 ans. 
Lors d'une marche, la femme d'un donneur a dit à leurs deux jeunes enfants : "C'est l'accueil au paradis de votre père, un héros".

Mettre en lumière l'importance du don d'organes

L'impact pour les proches est donc majeur et certains, ainsi accompagnés, deviennent même des porte-paroles du don, grâce au lien avec les équipes de coordination créée par la marche. C'est le cas de Chris Recker, dont le mari Mike est décédé en juin 2018. Elle participe activement aux cérémonies du mois du don d'organes avec des levers de drapeaux très solennels en hommage aux donneurs par exemple.

Une autre spécificité américaine qui peut aussi aider, c'est la possibilité pour les familles des donneurs de rencontrer les receveurs s'ils sont d'accord. C'est ce qui est arrivé à Chris. Elle a rencontré Lanette qui a été sauvée par le foie de Mike. Les deux familles ont tenu à "offrir" cette histoire au centre qui a coordonné le don.

Des dons stimulés grâce aux réseaux sociaux

La vidéo de Libby a été vue plus de 100.000 fois et dans le centre de Melissa, plusieurs personnes se sont enregistrées comme donneuses d'organes grâce à ces "marches d'honneur". Elles avaient compris l'importance du don et étaient impressionnées du soutien reçu par la famille. Melissa continue à recevoir des appels de collègues qui veulent mettre en place ce rituel.

Selon elle, au moins la moitié des 58 centres qui coordonnent les dons d'organes aux Etats-Unis le proposent désormais aux familles. En 2018, le nombre de greffes a atteint des records sur l'ensemble du continent américain grâce au soutien de campagnes que les Américains savent si bien réaliser.

En savoir plus :

  • LifeCenter Organ Donor Network
    LifeCenter Organ Donor Network, "A Donate Life Organization," encourages and coordinates the donation of human organs and tissues for transplantation as an institutional member of the United Network for Organ Sharing (UNOS) and follows all the guidelines for organ sharing.
     

  • Agence de la biomédecine
    L'Agence de la biomédecine exerce ses missions dans les domaines du prélèvement et de la greffe d'organes, de tissus et de cellules, ainsi que dans les domaines de la procréation, de l'embryologie et de la génétique humaines.