Ch@t : Parkinson
Ch@t du 18 février 2014 de 15h à 16h : le Pr Jean-Michel Gracies, neurologue, service de médecine physique et de réadaptation et le Dr Jean-Marc Gurruchaga, neurologue ont répondu à vos questions.
Les réponses du Dr Jean-Marc Gurruchaga, neurologue
- Est-il vrai que la caféine peut aider à réduire les troubles moteurs liés à Parkinson ?
La consommation de café reduit l'incidence de la maladie de Parkinson selon plusieurs études épidémiologiques. En revanche, je n'ai pas de notion sur d'éventuels effets thérapeutiques directs de la caféine sur la motricité. Certaines équipes ont utilisé la caféine pour traiter la somnolence diurne associée à la maladie.
- Je voudrais savoir s'il existe un facteur génétique pour la maladie de Parkinson ?
Le sujet a été abordé pendant l'émission. 5 à 10 % environ des patients relèvent d'une forme familiale réelle (début souvent plus précoce, nombreux autres cas dans la famille). Dans la majorité des cas, la maladie est toutefois sporadique. Il existe en revanche des "facteurs de susceptibilité génétique" qui peuvent s'exprimer dans certaines conditions environnementales et favoriser l'émergence de la maladie lorsqu'on est exposé à un toxique particulier (ex : agriculteur exposé aux pesticides).
- Comment détecter un début de parkinson ?
Début habituel par akinésie (réduction du mouvement), hypertonie, tremblement de repos au niveau d'un segment de membre (bras ou jambe. Variante possible = douleur inexpliquée (par exemple épaule) ne répondant pas aux traitements rhumato : évocatrices si perte du ballant du bras du même côté et si petite rigidité sur examen médical. Début également possible par dépression et fatigabilité globale mais symptômes non spécifiques (nombreuses autres causes possibles) et donc non suffisants pour diagnostic. Autre mode de début = dystonie focale à l'effort (membre inf, membre sup) : plus rare et plutôt sujets jeunes. Egalement plus fréquents chez parkinsoniens pré cliniques : perte odorat troubles du comportement en sommeil paradoxal (là encore pas suffisants pour diagnostic).
- Que faut-il penser de la papaye fermentée ?
Vieille hypothèse sur effets bénéfiques des traitements anti-oxydants sur la mort des neurones dopaminergiques au cours de la maladie de Parkinson. En fait aucune validation scientifique. Le problème majeur est que ce type de produit anti-oxydants n'atteint jamais le système nerveux et les neurones dopaminergiques car il est inactivé dès le passage dans le tube digestif (problème de ciblage très courant pour les pathologies du système nerveux central).
- Un malade peut-il passer toute sa vie avec uniquement des tremblements et garder la mobilité des membres et la parole ?
Le tremblement peut rester un symptome très prédominant et imparfaitement contrôlé par les traitements anti-parkinsoniens alors que les blocages et l'hypertonie sont parfaitement corrigés. Si absence totale d'akinésie associée il faut toutefois toujours s'interroger sur l'éventualité d'une autre pathologie, notamment tremblement essentiel (où tremblement surtout au maintien postural et lors de l'action mais composante de repos également possible si tremblement sévère). Si doute diagnostic faire scintigraphie cérébrale type DAT scan (recherche perte neurones dopaminergiques par marquage transporteur de la dopamine).
- Après 6 dépressions en 11 ans, je suis sous traitement antidépresseur depuis 2 ans et vais continuer sur une longue durée. Y a-t-il un risque de développer Parkinson lors qu'on prend un anti dépresseur sur une longue durée ?
Aucun argument sur augmentation risque incidence maladie de Parkinson sous traitement IRS (type Paroxétine) à ma connaissance. Ces traitements peuvent juste avoir un effet symptomatique possible (et d'ailleurs contesté) chez des patients parkinsoniens avérés. Risque syndrome parkinsonien médicamenteux si prise associée de neuroleptiques mais effet uniquement lié à blocage des récepteurs dopaminergiques sans mort neurones dopaminergiques caractéristique de la maladie.
- Mon mari malade depuis 15 ans est de plus en plus somnolent. Il est sous azilect® et modopar®, le requip® a été arrêté. Que peut-on faire contre cette somnolence qui l'empêche de vivre normalement ?
Troubles sommeil fréquents dans la maladie de Parkinson favorisé par le traitement dopaminergique donc essayez de limiter les doses au minimun, efficacité pour controle moteur. Etude du sommeil nocturne également interessant (recherche troubles du comportement en sommeil paradoxal, apnées sommeil etc...). Correction troubles du sommeil nocturne peut souvent améliorer somnolence diiurne mais pas toujours. Traitement spécifique parfois interessant mais nécessite consultation spécialise (modafinil, etc...).
- Où se trouvent les centres cliniques réputés concernant la MDP en France ?
Infos disponibles auprès des associations de patients. Il y a 24 centres experts (hospitaliers) identifiés dans le cadre du plan Parkinson : de memoire, Lille Amiens, Reims, Rouen, Caen, Rennes, Nantes, Pitié-Salpétrière, Créteil, Poitiers, Lyon, Marseille, Aix, Grenoble, Clermont-Ferrand, Montpellier etc
- Est-ce que le traitement nicotinique peut-être proposé à tous les malades ? Quelles solutions alternatives à modopar® prise tout les 2 heures 30 de 5h le matin à minuit. Risque de l'épuisement de l'aidant-manque de sommeil.... ?
Le traitement nicotine non indiqué pour tous patients car traitement pour l'instant non validé + fréquents problèmes de tolérance (hypotension insomnie anxiété majoration initiale du tremblement, etc). Traitement à ne pas entreprendre sans accompagnement médical + attendre résultats des essais cliniques actuellement en cours +++ pour traitement alternatifs modopar® reponse variable selon âge et terrain associé. Si nécessité prises très fréquentes discussion possible traitement continu (pompe à apomorphine, duodopa, ou stimulation cérébrale profonde si absence de contre-indication).
- Une infection microbienne peut-elle être la cause d'une importante régression durable dans les difficultés motrices d'un parkinsonien ?
Aggravation symptomatique classique en période aiguë d'une affection infectieuse ou inflammatoire mais pas d'argument pour un retentissement à long terme. En revanche incidence associée des traitements anti-infectieux si chronique, des séquelles motrices éventuelles induites par la pathologie infectieuse, de l'alération de l'état général (déconditionnement à l'effort et fonte musculaire si alitement prolongé, etc). Dans ce cas récupération motrice parfois très longue (mais possible !).
- Est-ce que les troubles de la parole très avancés chez un patient peuvent être traités ? Par quel spécialiste ?
Troubles de parole souvent difficiles à prendre en charge par traitements classiques. Importance rééducation orthophonique notamment méthode LSVT. Traitements spécifiques parfois possibles dans centres spécialisés (si dystonie laryngé associée, etc). Traitement hypersialorrhée également bénéfique (anticholinergiques si non contre-indiqué, toxine botulique dans glandes salivaires, etc).
- Je suis traitée depuis 6 mois par ropinirole® et j'ai subi il y a 4 semaines une intervention orthopédique. Depuis mes symptômes ont augmenté. Vont-ils diminuer dans les semaines à venir ?
Même réponse que pour infection microbienne. Chirurgie orthopédique = événement aigu. Aucune raison que cela altère à long terme l'évolution de la maladie de Parkinson sauf si séquelle motrice liée à la chirurgie. En revanche délai de retour à l'équilibre souvent plus long chez patients parkinsoniens (rééducation +++).
- Ma mère a été diagnostiqué MP à 76 ans sur simple tremblement de sa main gauche, le madopar a augmenté au fil des ans pour un effet optimal mais les tremblments n'ont jamais cessé. Aujoud'hui elle est plus amorphe et salive + après prise de modopar® (45mn). Au reveil + en soirée elle n'a pas de problème d'élocution, en journée si ! Elle n'a pas d'état on-off. Est-il possible qu'elle ne soit pas Parkinsoniène ? Sevrage modopar ?
Si doute sur tremblement autre origine (tremblement essentiel) intérêt scintigraphie cérébrale DAT scan mais hypersialorrhée associée évocatrice maladie de Parkinson. Faire d'abord le point avec medecin traitant ou neurologue traitant qui ont surement un point de vue précis sur le diagnostic. Danger sevrage en dopa surtout si brutal. Ne pas essayer sans avis médical.
- J'ai eu la stimulation cérébrale le 2 décembre je ne me sens pas toujours très bien, je me sens très ralenti surtout au niveau de la marche, je prends toujours du modopar® 125cinq fois par jour et du et du modopar® lp 125 à 23h 2, que dois-je faire pour être mieux ?
Chirurgie encore tres récente. Prise en charge post-opératoire des patients stimulés = longue et compliquée. Il faut refaire le point avec les neurologues impliqués dans les réglages mais situation très fréquente et pas spécialement inquiétante à ce stade.
Les réponses du Pr Jean-Michel Gracies, neurologue
- Mon père est malade depuis 1985. Il a 75 ans aujourd'hui. Depuis peu il se met à baver, à avoir des glaires dans la gorges avec des difficultés à expectorer. Est-ce normal ? Que peut-on faire ?
Mixer les liquides ! C'est-à-dire acheter une poudre gélifiante (NUTILIS de NUTRICIA par exemple) en pharmacie pour gélifier l'eau. Ça marchera très bien.
- Quels sont les premiers symptômes de la maladie ?
Tremblement, jambe qui traîne, fatigue, dépression, douleurs multiples.
- La maladie est-elle génétique ?
90% des formes sont environnementales et non génétiques.
- Une étude de Jon Stoessl montre que l'effet placebo permettrait aux patients atteints de Parkinson, de procréer de la dopamine. Pensez-vous que cette recherche pourrait devenir une réelle méthode de guérison pour la maladie ?
Guérison je ne sais pas mas l'effet placebo a été prouvé, impliquer effectivement de la production endogène temporaire de dopamine et de morphine. Pas de "guérison" à proprement parler.
- La dopamine peut-elle être utile pour les tremblements essentiels, j'habite Orléans et personne n'est capable d'aider mon mari atteint de cette maladie.
Faites le consulter chez nous sur Créteil ! En 2014, les deux meilleurs traitements du tremblement essentiel sont la toxine botulique et le renforcement moteur. Pas la dopamine.
- Les femmes sont-elles plus touchées par cette maladie que les hommes ?
Non, c'est plutôt l'inverse.
- Les tremblements peuvent-ils être les signes d'une autre maladie ?
Oui, "tremblement essentiel" ou tremblements d'origine médicamenteuse.
- Pourquoi ne pas généraliser la prescription des pompes à apomorphine qui aident, je crois, à stabiliser les symptômes ?
Les effets secondaires peuvent être importants (somnolence, nausées, hypotension) et la stabilisation ou l'amélioration des symptômes peut être obtenue par des programmes de travail physique.
- Traitement de modopar® 250mg toutes les 3h, qu'est-t-il conseillé étant donné que la maladie évolue, augmenter le dosage ou la fréquence ? Jusqu'à quel âge la pompe peut-elle être proposée ? Peut-il y avoir une incidence de la maladie sur la vue (voile,fatique....) ?
Il faut tenter d'utiliser les doses les plus faibles possibles de lévodopa®. Pas d'âge limite pour la pompe. Pas d’incidence sur la vue.
- Un parkinsonien qui ne pratique que l'activité physique et refuse la prise de médicaments peut-il se détériorer plus rapidement ?
Non. Aucune évidence dans ce sens et nous avons même l'impression contraire à condition que l'intensité du travail physique et sa régularité soient respectées sur de longues périodes.
- Quels sont les espoirs de trouver une guérison de la maladie ou traitement alternatif à une intervention chirurgicale d'ici 10 ans ?
Le travail physique intense et prolongé est une voie thérapeutique d'avenir qui sera testée en études contrôlées prospectives de long terme prochainement.
- Quel est le sport le mieux ?
Le vélo, la natation, la course à pieds, le Tai Chi et la danse.
- Que pensez-vous de la pratique régulière, 2 à 3h par jour, de la pétanque dans le cadre de la maladie de Parkinson ?
Mieux que rien. Vélo et natation sont mieux. Sauf si vous triplez le poids des boules.
- Mon père a cette maladie depuis au moins 12 ans : déplacements de plus en plus difficiles. La neurologue ne semble pas à la recherche de nouveaux traitements ou nouvelles activités. Quels sont les lieux spécialisés dans la région parisienne ?
Consultez le Dr Nicolas BAYLE dans notre service de neurorééducation.
- Mon neurologue m'a conseillé le vélo et déconseillé la natation (problèmes d'équilibre). Que penser ?
Vélo excellent, pas d’études sur la natation mais pas de raison de penser à des effets négatifs au contraire.
- Mon frère est parkinson depuis 2002 il avait 33 ans le doc lui a dit que c'était un des plus jeunes cas cette année. Il devait se faire opérer mais il n'a pas coopéré, il y a eu refus de son docteur. On lui propose la même chose que la dame dans l'émission de tout à l'heure mais il a peur, comment peut-on l'aider ?
Si c'est une vraie maladie de Parkinson la chirurgie par stimulation cérébrale profonde est un excellent traitement. L'exercice physique aussi, s'il est intense et quotidien.
- Vu que je pratique une activité physique quotidienne, je voudrais savoir si je peux diminuer la quantité de modopar® ?
Oui !! Il faut essayer de la diminuer doucement, par étapes, pour voir si la séance d'activité physique du matin ne remplace pas l'effet du modopar®.
- Où peut-on avoir plus de renseignements sur le traitement de l’activité physique intense et prolongée ?
Contactez le Professeur d'activité physiques adaptées Mina BOUTOU, dans notre service de neurorééducation à Créteil.
- Que pensez-vous de la Rasagiline (Azilect®), associée à la Levopoda®/Carbidopa® ? N'est-elle pas responsable du grand inconfort intestinal dont je soufre. (Estomac pesant, ventre très gonflé)? J'ai été diagnostiqué voilà 2 ans et j'ai 75 ans.
C'est fort possible. La rasagiline peut avoir des effets secondaires cardiaques, psychologiques (stress) et digestifs, surtout à partir de deux ans de prise continue.
- J'étais très active et pratiquais du sport (jogging, marche, gymnastique, danse), et j'ai été diagnostiquée il y a 3 ans ! Depuis, j'ai des douleurs sciatiques de plus en plus invalidantes et viens de me faire opérer d'un canal lombaire étroit car je ne pouvais plus pratiquer aucune activité ! Qu'en pensez-vous ?
Il faut pratiquer du vélo à haute intensité, qui ne met pas le rachis en hyperextension.
- Le manque de dopamine et la mort des neurones sont-ils les causes de la mort chez les patients parkinsoniens ?
La plupart des patients meurent d'autres choses aujourd'hui. Le grand risque est la déglutition. Mixer (crèmes, eau gélifiée etc) les aliments dès que la personne s'étouffe pendant ou après les repas.
- Le yoga et les cures thermales sont-ils recommandés dans la maladie de Parkinson ?
Probablement pas négatif. Mais je vous conseille de venir vous faire traiter en exercices spécifiques par Mme Thara SANTIAGO, kinésithérapeute hautement spécialisée à notre hôpital de jour de neurorééducation sur l'hôpital Albert Chenevier.
- Parkinson depuis 3 ans, que faut-il faire pour faire partie d'un protocole d'essai thérapeutique, dans le cadre de la recherche d'un ralentissement/arrêt de la maladie ?
Contactez le Professeur d'Activités Physiques adaptées Mina BOUTOU dans notre équipe.
En savoir plus
Lenteur des mouvements, raideur, tremblements… aucun traitement ne permet aujourd'hui de guérir la maladie de Parkinson mais plusieurs médicaments peuvent atténuer ces symptômes. La rééducation par la kinésithérapie est un complément essentiel du traitement de la maladie de Parkinson. Dans les cas les plus graves, une chirurgie peut être envisageable.
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