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Isabelle ou la vie avec un Parkinson

Le diagnostic de maladie de Parkinson est tombé avec la violence d'un couperet et il a fauché Isabelle dans la fleur de l'âge. Elle nous raconte la violence de l'annonce, la cohabitation avec les symptômes et la nécessité impérieuse de garder des projets enthousiasmants. Portrait d'une femme poussée dans l'urgence de la vie.

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Isabelle ou la vie avec un Parkinson
Isabelle ou la vie avec un Parkinson - Crédit image :  Pavel1964 - Fotolia.com

La vie insouciante d'Isabelle s'est arrêtée à l'âge de 48 ans. En 2013, elle apprend qu'elle souffre d'une maladie de Parkinson. "Cela a été un tsunami… se souvient-elle. J'ai pris une montagne sur la tête, c'était surréaliste." Pourtant, une grande fatigue l'envahit dès le matin depuis quelques temps, son sommeil n'est pas réparateur du fait de nuits mouvementées, son écriture devient illisible, son odorat s'atténue et une de ses jambes traîne un peu. Ces symptômes l'ont poussée à consulter un neurologue, qui la fera revenir une semaine plus tard avec son mari, pour lui annoncer le verdict. "En sortant, je me souviendrai toujours du sentiment de vide comme si nous étions au bord d'une falaise sans pouvoir reculer, reprend-elle. A 48 ans, pourquoi avais-je cette maladie de vieux ? Tout s'effondrait."

Zoom sur la maladie de Parkinson

Elle touche 200.000 personnes en France. Elle est caractérisée par une insuffisance de dopamine, un message chimique qui intervient dans la contraction des muscles entre autres fonctions. Si le symptôme le plus connu est le tremblement, il est loin d'être systématique. La raideur des muscles, des difficultés à initier le mouvement, les douleurs, les troubles du sommeil, de l'équilibre ou de la mémoire, sont également possibles. Les médicaments consistent à apporter de la dopamine mais ils présentent des effets secondaires et leur efficacité diminue dans le temps. Autre possibilité chez certains patients, la neurostimulation qui consiste à implanter des électrodes dans le cerveau pour réguler son activité.

Isabelle May

Une association pour rebondir

Suivent quelques semaines où Isabelle vit "à côté de sa vie", dans un brouillard total et animée d'une grande colère. Ses certitudes s'effondrent, elle ne sait plus comment vivre et elle perd pied... Mais son caractère de battante reprend le dessus. Elle se renseigne sur la maladie, contacte France-Parkinson qui à l'époque lui parle surtout des personnes âgées.

Elle cherche alors à rencontrer de "jeunes parkinsoniens", grâce à Internet. Une douzaine d'entre eux se retrouvent à Paris pour échanger leurs expériences et leurs ressentis, tenter de continuer à vivre, dans cette vie qui a perdu tout son sens. Une grande amitié nait entre ces patients qui partagent leurs difficultés et leurs espoirs, mais aussi la volonté de ne pas abandonner. "Nous nous sommes dit que nous devions nous battre tous ensemble, chacun à notre niveau, raconte-elle. Nos conjoints se sont rencontrés aussi, car pour eux aussi c'est très difficile : nous changeons beaucoup, nous sommes dans l'urgence dans la vie,…"

Alors certains montent une association, d'autres organisent des sorties entre patients, pour se retrouver. "On est seul et incompris face à la maladie… analyse Isabelle. Cette double sentence, d'être malade et atteint d'une maladie associée à la vieillesse, est très dure à vivre." Alors elle devient adhérente à l'association France-Parkinson et elle se lance à corps perdu dans l'organisation des cafés-débats à destination des jeunes parkinsoniens. Elle estime en effet que si elle avait fait plus tôt ces rencontres avec les douze personnes, cela aurait facilité l'acceptation du diagnostic et la vie avec la maladie, face au regard des autres. Un regard qui est terrible, parfois pire que la maladie... Et pourtant, celle-ci ne l'épargne pas : Isabelle souffre de raideurs musculaires et de crampes engendrant des douleurs intenses.

Les dix-sept comprimés quotidiens provoquent une somnolence et des problèmes gastriques, sans la soulager complètement. Elle cumule aussi des difficultés à écrire, des troubles de la concentration et du sommeil, une grande fatigabilité et une hypersensibilité. En dépit de ces difficultés, elle ne se sent pas encore prête à accepter une neurostimulation, une intervention impressionnante.

La vie personnelle et professionnelle entravée

Par conséquent, les proches sont très importants. Le couple est mis à rude épreuve, mais Isabelle a pu compter sur l'aide de son mari, qui l'a poussée à rebondir et à s'engager dans l'association. Pour lui aussi, la situation est très éprouvante : "il a du mal à accepter la dégradation possible mais j'ai la chance d'avoir un mari présent, qui me soutient et c'est très rassurant, confie Isabelle. Mais ce n'est pas simple de gérer mon caractère qui change : il y a des grandes fluctuations : quand je suis en forme, je suis en urgence de la vie puis la maladie me met une grande claque dans la figure et se rappelle à moi…" Quant aux amis, ils ont beaucoup de mal à comprendre, "les gens ne savent pas quoi faire de cette maladie…", analyse-t-elle et certains se sont un peu éloignés.

La vie professionnelle avec cette maladie est un parcours du combattant, émaillé d'idées reçues, de "mise au placard" alors qu'un aménagement du temps de travail permettrait la plupart du temps de continuer à travailler et à se sentir inséré : "mon employeur m'a mise dans un placard, j'ai craqué au bout de 3 ans. Je perdais confiance en soi, je me sentais complètement nulle et encore plus fatiguée car je n'avais plus de responsabilités alors que cela s'était toujours bien passé." La mise en invalidité ne s'avère pas plus facile à vivre : "Le travail est intellectuellement et socialement important. A 50 ans, on peut faire plein de choses encore ! Mais pas pour tout le monde…" commente Isabelle, un peu amère. Heureusement, son investissement dans l'association France-Parkinson lui prouve qu'elle est encore efficace et capable de réaliser des choses.

Des voyages pour exister

Dans l'urgence de la vie, Isabelle voyage alors tant qu'elle est encore assez en forme et est même allée au Cambodge et au Vietnam l'été dernier : "Tout est possible mais adapté ! C'est à mon rythme, avec une demi-journée de visite par jour." Elle est hélas contrainte d'arrêter les voyages au bout du monde du fait de la fatigue des transports et du climat. Isabelle projette de se rendre cette année en Crète, à Santorin et en Islande. "C'est vital d'avoir des projets enthousiasmants, conclut-elle.  On se sent exister !"

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