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Handignez-vous !

Handignez-vous !

La Méthode polonaise à Marzénia

Rédigé le 26/05/2016 / 0

Attention : diffusion sur In Vivo du 6 au 10 juin, reportage complet dimanche 12 juin à 20h. 

 

Vous écarquillez les yeux ? Non, ne le cachez pas, pour vous le système médical  polonais ne peut pas être meilleur que celui de la France, n’est-ce pas ? Les Américains, les Suisses, les Allemands, passons, les Espagnols c’est étonnant, mais les Polonais ! Ce n’est pas possible, ça se saurait ! Et bien moi je vous dis que si. Je ne suis pas la seule !  C’est sur internet  que j’ai entendu parler pour la première fois de la méthode polonaise, de leurs centres de rééducation intensive  et de l’excellence de l’école de kinésithérapie en Pologne… par une maman italienne… Au départ, j’étais comme vous : je n’y croyais pas. Et puis des Français y sont allés…en sont revenus dithyrambiques… Vous doutez encore ? Alors vous allez pouvoir le vérifier vous-mêmes dans la rubrique In Vivo du  6 au 10 juin prochain ! Car j’y suis allée… Avec mon fils… J’ai fait mieux… J’ai proposé un reportage au Magazine de La Santé. Et  on m’a dit chiche ! Au départ je voulais suivre une famille française et on m’a dit non… C’est toi qui vas y aller avec ton fils et tu nous parleras de ton combat à la première personne… Du jamais vu à In Vivo ! Ai-je hésité ? Oui c’est m’exposer moi et ma famille, c’est prendre des risques, mais je n’ai pas tergiversé une demi seconde…En attendant la diffusion, Voici un avant goût…

Valentin à Marzénia 

Marzénia, en polonais cela veut dire « rêve »… Comme le rêve de tout parent d’enfant handicapé qui souhaite voir progresser leur enfant… Rêve comme tous ceux qui refusent que leur enfant ait toute sa vie des roulettes à la place des pieds. Ce rêve peut-il devenir réalité grâce au centre Marzénia en Pologne ?

Marzénia est à Goldap, une ville toute petite tout au nord du pays, à la frontière russe, à quelques encablures de la Lituanie et de la Biélorussie… Non, je ne vous parle pas de vos cours d’histoire sur la seconde guerre mondiale mais d’un centre de rééducation intensive aux confins de l’Europe qui propose aux enfants handicapés moteur des thérapies qui restent introuvables en France, impossibles à pratiquer dans une même journée… Et pourtant là dans ce bled improbable c’est possible !

La création de ce centre a été  financée par des fonds privés et mais aussi et pour moitié par des aides de l’Union européenne…

Pendant tout notre séjour Valentin a été suivi par la même kinésithérapeute, Asha. Asha, un trésor de gentillesse, de patience et de compétence. Elle rit, elle chante, elle chamboule l’emploi du temps non pas pour m’être agréable ou pour son propre confort mais parce qu’elle a remarqué que Valentin était plus en forme en début d’après-midi, qu’à midi où il a un coup de barre et qu’il faut le faire manger… Bref, ce n’est pas à l’enfant de s’adapter, mais au centre de s’adapter à lui!! Du bon sens mais pour nous c’est nouveau !

Après un bilan précis des aptitudes et des besoins de mon fils, la thérapeute m’a proposé un programme : 4 heures de thérapie par jour !

La première heure du programme était consacrée à la kinésithérapie Bobath… Franchement, je n’ai jamais vu mon fils travailler avec un tel kinésithérapeute !… Asha a mis le p

aquet sur les bras et les mains… C’est vrai Valentin est quadriplégique, s’il arrive grâce à la méthode Médek (voir article juillet 2015) à se redresser, il ne peut pas s’aider de ses mains pour s’accrocher et rester debout… alors ce fut les mains, les bras, les bras et les mains… Mais aussi les étirements du psoas et du reste… Et comme dit Valentin "ça tire le psoas…".  J’ai été interloquée par le matériel mis à disposition… à faire pâlir le service le mieux doté de France ! Jeux, ballons de toutes les formes, spider, cylindres de toutes les tailles, tunnels, sièges, déambulateurs… Jamais vu ça, nulle part !

 

 


Puis après une demi-heure de pose, Valentin avait Arméo ! Un exosquelette pour travailler les bras. Valentin avait beaucoup de mal mais il a progressé…

Une demie heure de pose et hop… équithérapie…En trois minutes à pied nous y sommes ! Et que de progrès… nous en faisons en France et Valentin a du mal à se tenir seul tout droit… Cette photo a été prise à la fin du séjour… Après une demi-heure d’équithérapie quotidienne pendant 12 jours !

 

La matinée continuait par un plongeon dans la piscine à 35°. Attention, ludique mais aussi rééducatif…Là encore, c’est Asha qui s’y colle. Et là encore on travaille les bras et les mains, les pieds et les jambes dans le rire et la bonne humeur… Et puis bien sûr un petit câlin au passage, comment résister à Valentin !

Après le déjeuner, pas toujours délicieux… Mais on ne va pas en Pologne pour les qualités gastronomiques du pays… Valentin avait Lokomat, une machine qui fait marcher !… La tête de Valentin quand il a « marché » pour la première fois ! Pour moi c’était très émouvant,  je voyais pour la première fois mon fils à la verticale, en train de marcher comme s’il n’avait pas eu de problème d’oxygène pendant ma grossesse et qu’il n’était pas touché par la paralysie cérébrale… j’ai écrasé, je l’avoue, une petite larme…

Ce Lokomat pédiatrique – dont la France n’a acquis qu’un seul exemplaire et auquel la plupart des petits handicapés moteur français ne peuvent pas accéder – à Marzénia, au fin fond de l’Europe et bien il y en a deux ! L’un des deux a été financé par l’Union européenne !! soit 800 000 euros…  Là j’ai compris que cet appareil non seulement peut aider les enfants à déclencher la marche, muscler leurs jambes et leurs fessiers mais - à voir le sourire de Valentin - peut leur faire du bien. Bien physique ou bien psychologique ? Je ne sais pas mais les premières minutes étaient pour mon fils un vrai bonheur… Bon après il faut tenir 45 minutes donc c’est éprouvant… Mon petit athlète avait du mal mais ses muscles des jambes se sont sacrément renforcés… Un petit jeu vidéo et la musique polonaise très joyeuse que Asha mettait sans modération poussaient Valentin à aller toujours plus loin… L’enfant « marche » grâce à la machine mais travaille aussi en fonction de ses possibilités dans la bonne position, pas sur la pointe des pieds, les genoux en dedans et les bras en canard … Nelly, la directrice du centre m’a expliqué que cela permettait au cerveau d’enregistrer la bonne manière de marcher ce que les thérapeutes ne peuvent pas faire manuellement. C’est là que j’ai réalisé que ce n’était pas tout : la tête reste droite, le haut du corps aussi, les gestes sont corrects et le corps fonctionne comme il le devrait : une heure de Lokomat par jour ne serait-il pas une assurance anti-déformation ? Quand on connaît les souffrances et les renoncements que ces déformations engendrent, ne pas donner la possibilité d’accéder à cet appareil n’est-il pas de la non assistance à personne en danger ?

Après le Lokomat, une demi-heure de verticalisation, puis enfin la fin d’après-midi est consacrée aux jeux… Mais là non plus ce n’est pas gratuit… La seule différence c’est que l’enfant travaille sans le savoir… Le chien Rocky vient leur lécher les mains, les pieds, "ça fait guili…" comme dit Valentin. Il faut brosser le chien, lui donner à manger et même lui lancer la balle… Résultat, Valentin a tenu assis sans tomber un bon quart d’heure et n’a plus peur des chiens… Il adore leur donner à manger !

 

Bon assez parlé, on a compris, me dites vous !  C’est quoi les résultats au bout de 12 jours ? Bien sûr pas de miracles au bout de deux semaines, mais des progrès visibles. Je vous laisse les découvrir dans le dernier épisode de la série celui du vendredi 10 juin… Qu’est-ce qui a été le plus efficace ? Le tout j’ai envie de dire. Ce n’est pas une thérapie plutôt qu’une autre mais toutes en même temps quand c’est bien fait et cohérent, quand la thérapeute connaît l’enfant et passe son temps avec lui, quand l’espoir change de camp et que ce ne sont plus que les parents qui le soutiennent contre vents et marées.

Mais qu’est-ce que 12 jours de thérapie quand ce programme devrait être appliqué depuis le diagnostique ! Que faire lorsque le neurologue du centre me dit presqu’en riant que trois heures seulement de kinésithérapie, ergothérapie et psychomotricité  par semaine c’est comme si l’on ne faisait rien, que ce n’est vraiment pas suffisant pour le faire progresser ni pour éviter les déformations plus tard, qu’il faudrait 4 heures de thérapie par jour !

Mais ça je le supputais, je le savais, nous le savons tous.

Le hic c’est le prix : 1300 € par semaine hébergement pour l’enfant et un adulte compris.  Les polonais, eux, paient moitié prix. Les italiens se font rembourser 80 % de la thérapie par leur sécurité sociale, en France, les demandes de prise en charge sont systématiquement refusées … Nous nous heurtons à un mur, j’ai envie de dire à un monstre ! Cela fait mal au cœur de ne pas pouvoir tout faire pour nos enfants pour des questions financières ! Ce n’est pas qu’une question d’humanité, mais un bien mauvais calcul sur le long terme… Un enfant stimulé correctement est un enfant qui fait des progrès, plus tard un adulte moins dépendant qui coûtera moins cher à la société ! Une question de santé publique, une volonté politique… visiblement inexistante ! … Au fait, une dernière chose, au début du montage du documentaire, j’ai demandé au service de presse de la secrétaire d’état chargée des personnes handicapées le nombre d’enfants handicapés moteur en France… Je pensais que c’était facile… Malgré plusieurs relances, toujours pas de nouvelles… Si vous en avez, faites-moi signe !

 

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