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Un centre destiné aux enfants atteints de maladies neuromusculaires inauguré à Paris

Un centre unique en France, dédié aux essais cliniques sur des enfants souffrant de maladies neuromusculaires a été inauguré le 18 février 2016 dans l'enceinte de l'Hôpital pédiatrique Trousseau, à Paris.

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Un centre destiné aux enfants atteints de maladies neuromusculaires inauguré à Paris
Un service de pédiatrie (image d'illustration).

Le nouvel institut a été baptisé I-Motion, acronyme d'Institute of Muscle-Oriented Translational Innovation (qui peut être traduit par "institut pour le transfert de l'innovation orientée vers la myologie"). S'étalant sur 717 m2 (dont 337 m2 consacrés aux activités de recherche), il vise à une meilleure prise en charge des jeunes patients atteints de maladies neuromusculaires, dans un environnement spécifiquement adapté.

Longtemps considérées comme incurables, les maladies neuromusculaires sont des maladies du muscle qui atteignent la fonction motrice. Elles peuvent survenir dès la naissance, dans les premiers mois de la vie, ou se déclarer plus tard dans l'enfance. Elles peuvent également perturber les fonctions respiratoires, cardiaques et digestives. 

Il existe plus de 200 maladies neuromusculaires différentes, dont la plupart sont d'origine génétique. 

"Il était important d'avoir un centre dédié à ces maladies pour les enfants, d'abord pour des questions de sécurité", déclare à la presse Laurent Servais, neuro-pédiatre responsable d'I-Motion. "S'il arrive quoi que ce soit lors d'un essai, nous devons pouvoir compter sur des personnes habilitées à prendre en charge ces patients : des cardiologues pédiatres, des radiologues pédiatres, un service de réanimation pédiatrique".

Jusqu'à présent, ces essais cliniques se déroulaient à l'institut de myologie de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, mais la prise en charge des jeunes patients ne donnait pas entière satisfaction aux équipes médicales.

Laurent Servais souligne l'importance de recevoir les enfants "dans un environnement enfantin", avec des jeux. Des bénévoles d'associations peuvent divertir les jeunes patients quand les essais sont contraignants.

Deux types d'études y seront menées. D'une part, des études épidémiologiques, qui permettent de suivre les malades pour mieux décrire et connaître l'évolution de leur pathologie (nature et âge d'apparition des symptômes, évolution, performance des outils de diagnostic et de suivi, etc.). D'autre part, des études interventionnelles, qui évaluent les effets d'une thérapie (efficacité, effets secondaires...). Au total, 18 essais incluant 120 patients âgés de 0 à 18 ans sont dejà initiées à l'institut.

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