Un homme atteint d’une maladie de la moelle osseuse en appelle à la communauté malgache en France
Atteint de myélofibrose, Rija Tiana doit subir une greffe de moelle osseuse pour continuer à vivre. Pour qu'un donneur soit compatible, il faudrait que le plus grand nombre possible de personnes s’inscrivent sur les registres.
"Tout le monde peut sauver des vies, sans rien y perdre", martèle Rija Tiana. Installé en France depuis 35 ans, ce Malgache a besoin d’une greffe de moelle osseuse, et il appelle un maximum de personnes à s’inscrire sur les registres de donneurs. Surtout ses compatriotes ou les membres de la communauté malgache à l’étranger, qui ont plus de probabilités d’être compatibles avec lui.
Il suffit pour cela de réaliser le test de typage HLA (antigènes leucocytes humains), via une simple prise de sang. Problème, ce test n’est pas disponible à Madagascar, ce qui réduit le nombre de donneurs potentiellement plus compatibles avec Rija Tiana.
Âgé de 50 ans, celui-ci est pressé par le temps. Plus il s’écoule, plus les risques que son état se dégrade fortement augmentent. Il était atteint d’une thrombocytémie essentielle depuis 2009. Une maladie caractérisée par la production excessive de plaquettes mais qui n’était "pas très grave, elle se soigne avec la prise d’un seul médicament", selon Rija Tiana. Seulement, à l’automne 2016, son médecin lui a diagnostiqué une myélofibrose, une maladie rare atteignant également la moelle osseuse et qui bloque la fabrication de globules rouges. "Ma maladie a muté, explique Rija Tiana. Je dois subir une transfusion toutes les trois semaines."
L’apport régulier de globules rouges lui permet de rester en vie, sans le guérir. Il sait qu'un jour, sa maladie va empirer. Son cas est donc urgent et il appelle tous ceux qui le peuvent à s’inscrire comme donneurs pour maximiser ses chances de survie.
Il suffit pour cela d’avoir entre 18 et 50 ans, d’être en bonne santé et de faire une prise de sang. La plupart des personnes enregistrées ne sont d’ailleurs jamais appelées à donner, faute de receveurs compatibles. Le don est anonyme, gratuit et le consentement doit être réaffirmé devant le Tribunal de grande instance avant l’opération.
Celle-ci se fait sans douleur pour le donneur. Il existe deux techniques : par prélèvement aphérèse, qui permet de collecter les cellules souches hématopoïétiques grâce à un prélèvement sanguin, ou par ponction dans les os supérieurs du bassin. Cette méthode ne comporte aucun risque de paralysie et "n’a rien à voir avec la moelle épinière", précise Rija Tiana, qui craint que la notion de moelle osseuse ne fasse fuir des donneurs potentiels, qui pourraient lui sauver la vie.
"En théorie, un malade a 1 chance sur 4 d’être compatible avec un frère ou une sœur", explique l’agence de la biomédecine sur le site dédié au don de moelle osseuse. Rija Tiana, lui, n'a que des demi-frères et sœurs, dont l’une n'est compatible avec lui qu'à 50% . Un taux trop faible qui lui ferait courir le risque d’un rejet de greffe mortel. "Pour la famille, on accepte que le don ne soit pas anonyme", explique le Malgache. Une disposition insuffisante dans son cas, qui l’a poussé à lancer son appel.
Retrouvez l’appel de Rija Tiana en cliquant sur ce lien.
Pour tout savoir sur le don de moelle osseuse, rendez-vous ici.
