Les MICI : l'inflammation chronique des intestins
Douleurs abdominales, diarrhées, perte de poids, grande fatigue... ce sont les symptômes quotidiens des personnes touchées par la maladie de Crohn ou la rectocolite hémorragique. Ces deux pathologies faisant partie des Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales, les MICI.
MICI : derrière ces quatre lettres se cachent les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin. En France, plus de 270.000 personnes seraient touchées, à 48% avec une maladie de Crohn et 52% avec une rectocolite hémorragique (source : Vidal).
Quels sont les signes d'une MICI ?
Le plus souvent diagnostiquées entre 15 et 35 ans, les MICI se manifestent par poussées de durée et de fréquence très variables en fonction des patients.
Les symptômes sont le plus souvent des douleurs abdominales intenses, des diarrhées fréquentes et parfois sanglantes, une fatigue extrême et une perte de poids. Ils sont plus ou moins intenses selon les patients (20% auront une forme légère avec des poussées très espacées, 20% une forme sévère, les autres ayant une forme modérée).
Chez l'enfant et l'adoslecent, une MICI peut être responsable d'un ralentissement de la croissance.
Maladie de Crohn et rectocolite hémorragique
Le tube digestif est constitué de l'oesophage, de l'estomac, de l'intestin grêle (iléon), du côlon (aussi appelé gros intestin), du rectum et de l'anus.
Les MICI regroupent essentiellement deux maladies : la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Elles se caractérisent toutes les deux par une inflammation chronique de la muqueuse d'une partie du tube digestif. Dans la maladie de Crohn, elle peut être localisée dans tout le système digestif, de la bouche à l'anus mais le plus souvent, elle se situe au niveau de l'intestin. Dans la rectocolite hémorragique, elle est seulement localisée au niveau du côlon et du rectum. Dans tous les cas, des altérations de la muqueuse intestinale apparaissent : des ulcérations ainsi que des sténoses (rétrécissements).
Leur origine reste mal connue mais la pollution, avec les microparticules, ainsi que les métaux lourds sont soupçonnés. Le tabagisme est un facteur aggravant. Notre tube digestif est tapissé par une muqueuse, très vascularisée et renferme une flore microbienne : le microbiote. Un déséquilibre de cette flore pourrait favoriser la survenue des MICI.
MICI : les groupes de parole
Face à cette maladie chronique, trouver un espace associatif d'écoute et d'entraide est essentiel. Certains lieux sont entièrement dédiés aux maladies inflammatoires chroniques de l'intestin.
Les malades atteints de maladies inflammatoires chroniques de l'intestin, les MICI, peuvent s'y rendre pour participer à des groupes de parole. Cela leur permet de rencontrer des spécialistes pour parler traitements, relations aux autres ou encore pour évoquer les problèmes alimentaires, un point central dans ces pathologies.
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MICI : les bienfaits de la sophrologie
Avec les MICI, c'est tout le quotidien qui est rythmé par les poussées, par les traitements... Les maladies inflammatoires de l'intestin entraînent souvent une fatigue importante et génèrent beaucoup de stress. Pour aider les malades à mieux gérer leur fatigue et leur angoisse, des cours de sophrologie leur sont proposés.
Respirer, se relaxer et oublier la douleur... La relaxation est indispensable pour pallier le stress des malades dont la vie est ponctuée par de violentes douleurs abdominales. "L'objectif de la sophrologie est de devenir autonome. De ce fait, lorsqu'il y a une crise ou des douleurs qui arrivent, le malade est beaucoup moins stressé et angoissé par cette crise parce qu'il dispose d'outils pour y faire face. Le malade redevient donc acteur dans cette maladie", explique Chantal Boudot, sophrologue de l'association François Aupetit.
Ces cours sont aussi l'occasion pour les malades de se retrouver et de parler sans tabou de leurs problèmes de santé. Discuter, se détendre tout en apprenant à gérer ses douleurs et sa fatigue... Telles sont les ambitions de ces séances qui remportent de plus en plus de succès auprès des malades.
MICI : un suivi de près
Un des espoirs actuels face à ces maladies inflammatoires de l'intestin est de réussir à les suivre de plus près pour mieux les traiter avec un examen comme l'IRM, l'imagerie par résonance magnétique. Une prise de sang annuelle permet de détecter des carences, notamment en vitamine B12, fréquente chez les patients.
MICI : les traitements et la révolution des biothérapies
En 2019, selon les recommandations en vigueur, le traitement repose sur les corticoïdes durant les poussées, qui calment l'inflammation, et sur les immunosuppresseurs qui régulent l'activité de la maladie (c'est ce que l'on appelle un traitement de fond, donné sur le long cours). Ils peuvent être donnés par comprimés ou par voie rectale (suppositoire).
Dans ce dernier cas, on utilise habituellement de l'azathioprine dans les formes moins sévères.
L'essor des biothérapies
Elles sont indiquées dans les formes plus sévères ou en seconde intention après échec de l'azathiopprine, des biothérapies ou "anti-TNF". Il s'agit de l'infliximab et de l'adalimumab dans la maladie de Crohn, et de l'inflixumab, de l'adalimumab et du golimumab dans la RCH. Associer une biothérapie et de l'azathioprine est également possible.
Depuis 2014, une nouvelle biothérapie a été mise sur le marché, et les résultats sont très prometteurs : le nom de cette molécule, c'est le vedolizumab. L'ustékinumab est. aussi une option en cas d'échec des anti-TNF. Cette thérapie nécessite un suivi médicalisé en hôpital de jour pour éviter les complications et surveiller les effets secondaires. Elle est indiquée en cas d'échec des traitements habituels des MICI.
Le vedolizumab est un traitement par perfusion dont le mécanisme est inédit. Dans la maladie de Crohn ou la rectocolite hémorragique, certaines de nos cellules immunitaires contenues dans le sang, les globules blancs, traversent la paroi des vaisseaux et migrent en nombre anormalement élevé vers le tube digestif. C'est ce qui amplifie et entretient l'inflammation chronique. Ce passage est permis par une protéine appelée intégrine, qui se trouve à la surface des globules blancs.
Ce traitement biotechnologique consiste à injecter des anticorps qui vont se lier spécifiquement à l'intégrine et bloquer son action. Les globules blancs ne peuvent plus traverser la paroi des vaisseaux et atteindre le tube digestif, l'inflammation est réduite. De plus, les effets secondaires de ce traitement sont limités, voire nuls.
Autre option en cas d'échec des traitements classiques : le tofacitinib. Cet enrichissement de l'arsenal thérapeutique permet de proposer des alternatives aux patients en échec thérapeutique.
Le tofacitinib, qui se donne en comprimés, le filgotinib chez les femmes et l'upadacitinb, sont également des alternatives chez les patients en échec thérapeutique.
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Bien manger avec une MICI
Pour réapprendre à manger et surtout à se faire plaisir, des malades atteints de MICI organisent des ateliers cuisine.
"L'idée des ateliers cuisine est de sortir un peu du quotidien, de faire découvrir aux patients des expériences nouvelles et d'enlever toutes les peurs, les craintes qu'il peut y avoir autour du repas à savoir la peur des diarrhées, des crises...", explique Pauline Thabuteau, diététicienne.
Pour réapprendre à manger varié, il est essentiel de se faire plaisir. Lors de ces ateliers, la diététicienne délivre donc aux patients de petites astuces. De quoi les encourager à se remettre aux fourneaux sans crainte : "Chaque personne est différente, chaque maladie est différente, et chacun peut manger ou non certains aliments. Les patients doivent donc faire leurs propres tests et il faut parfois prendre des risques", souligne Pauline Thabuteau.
Grâce aux ateliers cuisine, le repas si souvent redouté par les malades redevient un vrai moment de convivialité.
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