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Margency : grandir dans un hôpital pour enfants

L’hôpital pour enfants de la Croix-Rouge à Margency est un établisement de soins de suite et de rééducation qui prend en charge des pathologies lourdes et des cancers. C’est à la fois un lieu de guérison mais aussi un lieu de vie pour ces jeunes qui y restent parfois des années. Les enfants et leurs soignants témoignent.

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Margency : grandir dans un hôpital pour enfants
L’hôpital pour enfants de la Croix-Rouge à Margency en région parisienne
Sommaire

Adam, 4 ans, atteint d'un SDRA

Adam avait à peine 1 an quand il est arrivé à Margency. Atteint d'un syndrome de détresse respiratoire aigüe (SDRA), c’est ici qu’il grandit et qu’il apprend petit à petit les étapes de son développement malgré la maladie. Dès la naissance, on lui a posé une trachéotomie et des sondes reliées à son appareil digestif, ce qui l'empêche de pouvoir manger normalement. Ce sont deux sondes qui le nourrissent et le maintiennent en vie. Mais Adam, comme la centaine d'enfants hospitalisé ici, n'est pas seul ; une équipe de soignants est quotidiennement à ses côtés.

« Nous notre rôle, c’est vraiment de les accompagner dans les soins, dans leur vie quotidienne. On apprend beaucoup à l’école : pas de surnoms, pas trop de câlins, pas trop s’attacher. Ici c’est complètement différent.» explique Emmanuelle Ferreira-Lopes, auxiliaire de puériculture. « C’est des enfants qui vivent ici, on est obligé de s’attacher, on a des chouchous . On leur fait des câlins, on leur fait des bisous, pour qu’un enfant ait un bon développement, il a besoin d’attention, il a besoin d’être cocooné. »

Malgré sa maladie, Adam doit apprendre à s’alimenter. Chaque repas est fait sur mesure dans les cuisines de l’hôpital. Dans chaque préparation, la dose exacte de vitamines et de minéraux dont l’enfant a besoin en fonction de son âge et de sa maladie pour favoriser la croissance et rendre le traitement efficace. 
« Une perte de poids entraîne une fonte musculaire, donc une fatigabilité, donc une perte d’autonomie, donc un enfant qui a de la rééducation moteur à cause d’une pathologie aura moins de force pour récupérer donc il ira moins vite dans la récupération et aussi dans la réponse à certains traitements comme dans la chimio.» précise Laetitia Brault, responsable du service diététique. « Un bon état nutritionnel permet aussi de bien répondre au traitement. »

Dania, 4 ans, atteinte d'un syndrome de Hirschprung

Dania souffre d’un syndrome de Hirschprung, une maladie rare de l'intestin

Dania souffre d’un syndrome de Hirschprung, une maladie rare qui empêche son intestin de fonctionner. Née en Algérie, elle a à peine 3 jours quand elle subit sa première opération et ce n’est que le début d’un long cauchemar
« Ils ont fait 6 opérations l’une derrière l’autre pendant 2 mois, et après elle est rentrée dans le coma, elle est restée presque 7 mois dans le coma et les médecins ne s’attendaient pas à ce que Dania survive, mais après j’ai combattu, j’ai pas laissé tomber.» raconte la maman de Dania, Nawel Kouhas.« Et je suis arrivée en France et ils ont réussi à sauver la vie de Dania.» raconte la maman de Dania, Nawel Kouhas.

Dania a depuis repris des forces et du poids, elle est passée de 9 à 16 kilos en quelques mois et en septembre, elle a même pu faire sa première rentrée à l’école de l’hôpital.
« J’ai pleuré car je n’avais jamais imaginé que ma fille puisse aller à l’école comme les autres enfants. C’est le plus beau jour de ma vie. C’était vraiment formidable. » 

Une fois Dania couchée, pour souffler un peu, Nawel peut rejoindre la maison des parents, à quelques mètres de là où vit une vingtaine de parents.
« C’est vraiment bien de pouvoir avoir accès à ces chambres, à cet espace dédié aux parents. C’est ce qui nous permet de tenir parce que des fois il faut pas cacher , on a des coups de blues de voir nos enfants tristes ou bien souffrir. On tient devant eux mais une fois seule, c’est pas toujours évident .» raconte une maman.

Sortie à Versailles pour les enfants de Margency

Aujourd’hui est un grand jour pour les enfants de Margency  : ils ont rendez-vous au Château de Versailles pour exposer des perruques fabriquées par leurs petites mains pendant des mois. Une bouffée d’air frais pour ces enfants. Mais même pendant une journée de sortie comme celle-ci, les traitements ne sont jamais loin et les soignants doivent s’organiser pour que les enfants ne courent aucun risque.
« Au moment des sorties, on n’a pas de médecin sur place donc ça repose beaucoup sur les infirmières mais s’il se passe quoi que ce soit dans la journée, c’est les infirmières et les auxiliaires qui sont sur place qui doivent gérer. Il y a toujours un risque donc on emmène ce qui faut, après on essaye de faire au maximum pour que tout se passe bien. » explique Aurélie Dubrulle, infirmière.

Arrivés au château, les enfants sont accueillis par Caroline Desneottes, une artiste qu’ils connaissent très bien. Pendant un an, elle a animé des ateliers à Margency pour fabriquer avec eux des perruques un peu particulières : les petits créateurs ont détourné du matériel hospitalier et laissé libre cours à leur imagination. Ils les découvrent aujourd’hui exposées comme des œuvres d’arts.
« Les enfants non seulement, je les ai senti rayonnants comme Louis 14, dans leur joie de travailler avec du matériel médical car là ou ils sont, c’est interdit de jouer avec ça, de toucher les seringues, les médicaments. Et là, c’était extrêmement jouissif pour eux de pouvoir utiliser ces matériaux là, les détourner, en rigoler, finalement changer leur perception de leur hospitalisation. »

Eliora, atteinte d'un cancer rare des muscles et Yuvis, atteint de myélodysplasie

L’une des spécialités de l’hôpital est l’oncologie pédiatrique. Très souvent, les enfants quittent leur pays d’origine à des milliers de kilomètres d'ici car leurs cancers ne peuvent être pris en charge là-bas. Eliora est atteinte d’un cancer rare et a du quitter la Guadeloupe. Elle suit aujourd'hui une cure de chimiothérapie et se bat pour retrouver l’usage de ses jambes.
« Eliora a une maladie extrêmement rare, c’est un rhabdomyosarcome, un nom très compliqué pour dire en fait qu’il s’agit d’un cancer qui part d’un muscle, du tissu musculaire et dans le cas d’Eliora, c’est parti d’un petit muscle de la voûte plantaire au niveau de son pied droit et cette maladie a diffusé un peu ailleurs dans l’organisme et a entraîné des métastases au niveau des os de la colonne vertébrale. » explique Graziella Raimondo, médecin oncologue à Margency.

Paralysée à cause de ces métastases, Eliora doit porter un corset en permanence et va devoir supporter plusieurs séances de chimiothérapie mais ses progrès considérables impressionne déjà l'équipe soignante.

Yuvis est parti de l’île Maurice il ya deux ans avec sa maman. Depuis, sa maladie n’a presque plus aucun secret pour l’adolescent.
«  Je sais que j’ai eu une myélodysplasie, c’est un problème où la moelle ne fonctionne pas bien. Du coup, j’avais pas de globules rouges, pas beaucoup de plaquettes, j’étais tout le temps fatigué au début .»

En 2017, sa première greffe de moelle osseuse est un échec et lui a laissé de très mauvais souvenirs mais aujourd'hui, même si l'adolescent est fragile, Yuvis reste positif et tourné vers l'avenir.
« Le passé c’est le passé, on peut pas le changer, du coup il faut voir ce qui va arriver. »

Margency : un lien privilégié entre soignants et enfants

C’est l’un des secrets de Margency : ce lien à part entre soignants et enfants malades où l'on gère à la fois des cas médicaux très complexes tout en les entourant de douceur. L’autre secret : les moments de liberté hors de l’hôpital. Ce sont les vacances scolaires, donc pas d’école cette semaine mais de nombreuses sorties à l’extérieur, indispensable pour les petits. Aujourd’hui, les enfants partent en forêt et c’est l’occasion pour eux de découvrir la nature en dehors de l’hôpital.
« J’aime bien regarder la nature, écouter les oiseaux, ça fait du bien d’aller dehors, on peut courir, un truc qu’on n’a pas le droit de faire à l’hôpital, sinon on peut se faire punir dans notre chambre, là on peut pas se faire punir » raconte Laetitia, 10 ans. Mais même pendant ces bons moments, impossible d’oublier les soins. Pour une sortie d’à peine une heure, l'infirmière Marie-Carole a tout prévu et l’organisation est impressionnante. Téléphone toujours en poche, machines de ventilation pour les enfants trachéotomisés et mallette pour aspirer leurs encombrements...tout est prévu et anticipé car aucun médecin n'accompagne l'équipe en sortie.

« Par des activités qui paraissent anodines, on essaye de leurs faire développer plein de choses, que ce soit la motricité, la découverte des animaux. Il y a beaucoup d’enfants qui ne connaissent pas l’extérieur.» explique Maryline Ferreira, éducatrice spécialisée. « On aide l’enfant à se développer, à vivre au mieux la maladie, vivre bien ce serait mentir parce que c’est jamais simple mais vivre au mieux avec la maladie et rendre les moments plus sympas avec eux. »

Et tous ces moments, les soins comme les jeux et les découvertes, font de Margency un lieu à part où les enfants peuvent grandir malgré la maladie.

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