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Auteur Médecin perdu, et moi aussi... !!!!! 2 mois sans diagnostic, vous êtes mon dernier espoir
Metoa
Le 02/05/2019 19:35:23

Bonjour à tous,

Je vous écris ici car c'est mon dernier espoir !! Attention c'est très long car j'ai ENORMEMENT de symptômes et d'examens déjà fait.

Je me présente un peu, j'ai 22 ans, je n'ai jamais eu de gros problemes de santé. Un peu d'asthme quand jétais jeune mais rien de bien grave, et une anémie pendant mon adolescence. Je ne prend aucun traitement d'ailleurs je suis plutôt anti médicaments :D. J'étais jusqu'il y a quelque jours dans un poste à responsabilités dans l'hôtellerie, c'est donc un poste physique dans lequel je dois être concentrée à tout moment.

Bon, tout a commencé il y a plus de 2 mois, je sentais une grosse fatigue continuelle. Peu importe le temps que je dormais, peut importe si je bougeais ou pas, aucun moyen de récupérer. Au bout d'un moment, j'ai commencé à avoir de grosses démangeaisons sur le cuir chevelu, ce qui a donné une infection à force de me gratter. Les boutons, lorsque je les perçait en me grattant, donnaient des petites granules jaunes. Cette infection m'a fait ressortir tous les ganglions de la face postérieur du cou, cependant ils n'étaient pas du tout douloureux. Je suis donc allée chez mon médecin qui m'a prescit des antibiotiques. Ceux-ci ont fait disparaître ces adénopathies postérieurs, mais ma fatigue était toujours très présente. Cependant durant le traitement, d'autres adénopathies sont apparues:

- plusieurs ganglions au niveau de l'aine droite

- un ganglion au niveau axilaire droit

- plusieurs ganglions cervicaux, cette fois-ci antérieurs, dont un jugulo-carotidien à gauche, et toute la chaine jugulaire droite.

J'ai commencé un peu après à avoir des moments de transpiration très abondante plusieurs fois par jour venant des aisselles, tellement abondantes que ça coulait le long de mon corps. Comme je suis plutôt frileuse, j'ai rarement chaud au point de transpirer, et surtout pas à ce point-là !!  Et surtout, la plupart du temps je n'ai même pas chaud quand ça m'arrive. Mais ça a aussi commencé la nuit, une fois j'ai tellement transpiré que je me suis réveillée en grelotant de froid, impossible de me rendormir. Je n'ai plus eu autant que ça jusqu'à maintenant, mais je me réveille presque tous les jours avec les habits humides comme si à un moment donné j'avais énormément transpirer. Mon ami se réveille également la nuit car je transpire trop. Je n'ai pas eu une seule fois de la fièvre depuis le début de mes problèmes

Juste après tout ça, je suis tombée malade, j'ai eu je pense un gros rhume, j'avais une toux sèche qui est devenue grasse, mais pas mal à la gorge, juste le nez bouché (j'ai le nez bouché tout le temps depuis que je suis toute petite et je mets régulièrement des gouttes nasales pour le déboucher). ça a duré une semaine et je ne me suis pas inquiétée plus que tant. Je suis quand même retournée voir le médecin pour qu'il regarde mes nouvelles adénopathies. Il m'a dit de revenir si dans 3 semaines elles étaient toujours présentes.

Je suis repartie chez moi, et je n'ai pas voulu prendre d'antibiotiques pour mon rhume, qui s'est soigné tout seul. Mais juste après, j'ai découvert par hasard une boule au dessus de ma clavicule droite. Encore un ganglion ??? je me suis dit que j'allais attendre de voir l'évolution. Toutes mes adénopathies ont disparues après une semaine, mais pas cette boule, et en plus, j'ai remarqué une grosseur également sur la face avant de mon bras, qui m'a l'air fixée au muscle ou carrément le muscle qui a gonflé à un endroit bien précis.. La grosseur sur mon bras fait environ 6 cm de long et 2 cm de largeur. la boule au dessus de ma clavicule, elle, ne fait que grossir, ou en tout cas elle se modifie, et je la sens de plus en plus... Je suis retournée ENCORE chez le médecin, qui m'a parlé de lymphome et de leucémie, et m'a tout de suite fait des prises de sang avec un bilan complet.

La prise de sang a simplement révélé:

- une grosse carence en vitamine D (moins de 16!),  je suis donc actuellement en traitement sous PUVA thérapie

- une petite augmentation des leucocytes (11.7) qui est dûe à une augmentation d'éosinophiles (pas liée à une allergie) 

-et une ancienne infection à L'EBV, car j'ai eu la mononucléose il y a 3 ans.

- La sérologie est négative, la CRP est normale, la VS est normale, le bilan immunologique est normal, bilan inflammatoire normal.... 

Bizarrement, cela m'a inquiété au lieu de me rassurer, car quelques jours plus tard, j'ai développé une infection à la paupière, et un abcès à côté de l'oreille. Quelques jours encore après, un grain de beauté sur mon dos en haut à droite s'est également infecté et je l'ai fait enlever tout de suite. J'ai soigné toute seule mon infection à l'oeil avec des compresses de thé noir, et aussi mon abcès, qui ont disparus au bout de 7 jours environ.

Lors de mon premier traitement à la PUVA, j'ai profité de l'occasion de voir un dermatologue pour lui parler de mes bras remplis de boutons. Je pensais que c'était dû à mon implant contraceptif que j'avais dans le bras gauche, mais après l'avoir enlevé les boutons étaient toujours présents. J'ai donc pensé à une cause hormonale autre.. mais la biopsie qu'a réalsié mon dermatologue lors de mon rendez-vous, a révélé """" à priori"""" un prurigo. Le dermatologue m'a ensuite parlé de lymphome cutané, et il m'a dit que nous verrions l'évolution de mes symptômes avec la PUVA thérapie. Cela fait un mois maintenant, et aucun changement n'a été remarqué, si ce n'est le tout petit bronzage de ma peau très blanche, qui est bien-sûr tout à fait normal et dont je suis très contente d'ailleurs ;P

Mon médecin, qui a pensé à une maladie digestive (je suis infectée par le virus du Candida Albican depuis très longtemps), essaie l'immunostimulation sur moi afin de voir si mon système immunitaire réagit ou non. Je n'ai pas développé de symptômes liés à ces injections, même pas de douleurs musculaires, rien du tout. Après 2 essais, il décide de m'envoyer à l'hôpital, qui m'ont refait, un mois après les premiers, les mêmes examens sanguins. Je n'ai pas eu accès aux résultats, mais le médecin m'a dit qu'il n'y avait pas de choses alarmantes sur le bilan sanguin. J'ai aussi eu une radio thoracique qui n'a rien révélé. Je suis repartie le jour même avec un bon pour passer un ultrason cervical et abdominal, car j'ai aussi quelques problèmes digestifs depuis très longtemps.

Hier, je me suis rendue à la clinique d'imagerie pour effectuer mon échographie, par grande stupéfaction, le médecin chef m'annonce que la masse au dessus de ma clavicule n'est PAS UN GANGLION! Alors là... Je suis dépitée, je ne comprends rien du tout, le médecin n'arrive pas à déterminer ce que c'est, et l'échographie ne montre pas d'autre adénopathie, enfin juste 2 ganglions qui font 1.2 cm au niveau mésentérique, mais selon lui ce n'est pas inquiétant.

Je rentre chez moi complètement perdue, j'aurais été prête a accepter n'importe quel diagnostic après tout ce temps à rechercher mon problème et toutes ces maladies suggérées par les médecins du début à la fin (toxomplasmose car j'ai 2 chats d'appartement, VIH, lupus, sarcoïdose, syphillis, maladie des griffes de chat, lymphome, leucémie, maladie de Crohn, candidose et j'en passe) j'étais prête, mais cette nouvelle remet tout en question, et je ne sais plus vers qui me tourner. Je n'ai pas spécialement confiance au corps médical de par plusieurs expériences, et même après les avoir sollicités, personne ne peut me donner une petite piste.

Donc me voilà ici, complètement désespérée, car même mon médecin ne sait plus quoi faire, alors je dois m'en remettre à moi-même et mes connaissances en la matièr, mais je suis à court d'idées.

Un IRM pourrait-il être utile ?

Sinon vers qui est-ce que je pourrais me tourner maintenant ?

Ou encore comme par hasard, quelqu'un aurait déjà eu plus ou moins les mêmes symptômes qui pourrait m'aiguiller un peu ?

Je vous remercie vivement d'avoir pris le temps de lire ce long post.. et j'espère que quelqu'un pourra m'aider un peu ^^

Alexia Rouland, interne université de Bourgogne
Modérateur
Le 04/05/2019 18:45:29

Bonjour,

Tout d'abord, il est impossible pour nous de faire un diagnostic par internet, car cela demande un interrogatoire et un examen clinique minutieux.

Vous avez été hospitalisée pour les examens, j'imagine donc que vous avez rencontré un médecin interniste? Je pense que ce serait le spécialiste le plus à même de vous aider pour tous vos symptômes.

Concernant la masse de la clavicule droite, si ce n'est pas un ganglion, avez-vous demandé au ùédecin s'il était possible de faire un prélèvement pour l'analyser et savoir exactement de quoi il s'agit? Peut-être cela aiderait-il à faire un diagnostic?

Alexia

Metoa
Le 05/05/2019 15:04:15
Bonjour Madame Rouland, Merci pour votre réponse ! J'ai effectivement vu un médecin interniste, celui qui m'a prescrit l'ultrason cervical. Mais après que j'ai fait l'ultrason, je n'ai toujours pas reçu d'appel, et je n'ai même pas le nom du médecin qui m'a envoyé le faire.. J'espère qu'ils vont me rappeler un jour, en fait je ne sais même pas ce que je dois faire maintenant.   Pensez-vous qu'ils seront d'accord de faire un prélèvement sans savoir ce qu'est cette masse ? Je me suis demandée si à l'utrason on pouvait apercevoir les muscles ? Le médecin qui m'a fait l'utrason m'a dit qu'il trouvait ça inquiétant mais qu'il ne voyait rien à l'échographie, donc je me demande, quel organe cette masse pourrait-elle être accrochée ou si c'est un muscle qui s'est mis à gonfler etc..  Je vous remercie encore d'avoir pris le temps de lire mon message !  
Alexia Rouland, interne université de Bourgogne
Modérateur
Le 22/05/2019 17:09:57

Bonjour,

Désolé pour ma réponse tardive.

Oui on peut voir les muscles en échographie, et à mon sens il est possible de faire une biopsie d'une masse qui n'est pas clairement identifiée, justement pour faire un diagnostic.

J'espère que vous avez eu des réponses depuis début mai.

Bon courage

Alexia

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