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Auteur TIPMP d'un canal secondaire du pancreas
bermaths
Le 29/01/2014 01:04:41
Bonjour Je cherche à prendre contact avec des personnes atteintes d'une TIPMP d'un canal secondaire du pancréas pour échanger, partager et discuter des symptomes, des perspectives d'évolution et de la meilleure stratégie à adopter pour l'avenir. Mon histoire: Début 2008, à 59 ans, j'ai ressenti des douleurs à caractère modéré à l'hyponcondre droit plutôt sous forme de striction. ces douleurs ont pris un caractère permanent, tantôt sourdes, tantôt plus aigues. Pendant bientôt 6 ans , elles ne m'ont jamais quitté. J'ai subi de nombreux examens au cours de toutes ces années dont quatre scanner, cinq IRM et deux échoendoscopies. Tous ces examens se sont révélés négatifs jusqu'au dernier scanner passé en octobre 2013 dernier qui a mis en évidence, d'après les spécialistes de BEAUJON, une TIPMP isolée d'un canal secondaire de 6mm. L'IRM passée quinze jours plus tard, n'ayant, par ailleurs,pas mis en évidence d'anomalie particulière sur le pancréas. Je suis maintenant intégré à la cohorte nationale TEAM-P dont le but est d'étudier l'évolution de la maladie en pratiquant une surveillance codifiée.Il est donc prévu une échoendoscopie pour moi à Beaujon en septembre 2014. Problème des douleurs: on me dit à Beaujon que mes douleurs ne peuvent provenir de cette TIPMP...j'aimerai échanger à ce propos avec des personnes ayant la même pathologie. Problème de la conduite à tenir: j'étais partisan d'un opération par énucléation de cette tipmp qui conserve le parenchyme pancréatique et enlève l'épée de Damoclès qui pèse sur mon destin, à savoir le risque de cancérisation..et la mort annoncée à brève échéance! Mais on m'a dit à Beaujon, qu'il n'en était pas question,le consensus était à la surveillance...j'aimerais échanger à ce propos avec des personnes ayant subi cette opération. Merci d'avance à tous ceux qui voudront bien échanger sur le propos
juvima
Le 29/01/2014 15:00:26
Bonjour, j'ai moi aussi une tipmp. Elle a été découverte en décembre 2012 après une echoendoscopie après de grandes douleurs ressenties. Je voulais moi aussi l'opération mais les médecins du Mans, de Angers et de Beaujon refusent car ils veulent voir l'évolution. J'ai repassé une irm il y a 15 jours et je n'ai pour le moment pas de nouvelles de mon gastro. On peut se tenir au courant si voulez. Bon courage.
bermaths
Le 30/01/2014 12:48:31
bonjour merci pour votre message Avez-vous eu en décembre 2012 des informations plus précises sur la localisation et la taille de la TIPMP? Les douleurs dont vous parlez, à l'origine de votre echoendoscopie, existaient-elles depuis longtemps? Comment se traduisaient-elles? Vous parlez de BEAUJON, avez-vous contacté vous même le service? Avez-vous les résultats de votre nouvelle IRM? C'est bien d'accepter d'échanger sur notre pathologie, on se sent moins seul! A bientôt de vous lire Cordialement
FRASAB1
Le 03/02/2014 10:41:23
J AI ETE OPEREE D UNE TIPMP A BEAUJON EN SEPT 2013.MAIS IL M EN RESTE UNE QUI M A PROVOQUEE UNE PANCREATITE.J AIMERAIS PRENDRE CONTACTE AVEC DES PERSONNES SOUFFRANT DE TIPMP. MERCI .SABINE
bermaths
Le 03/02/2014 11:00:16
C'est avec plaisir que je souhaiterais échanger avec vous, j'aimerais savoir les circonstances de la découverte de vos TIPMP, ce qui décidé de l'opération, comment s'est passé l'intervention, le mode de l'opération ( énucléation ou DPC?), etc,...je suis dans une situation analogue à la vôtre avant opération, mon histoire est décrite dans le premier message de ce forum que j'ai ouvert sur le thème TIPMP d'un canal secondaire du pancréas. A bientôt de vous lire. Cordialement. bernard
FRASAB1
Le 03/02/2014 11:48:25
JE SUIS TRES HEUREUSE DE TROUVER QUELQU'UN DANS MON CAS.VOUS ETES LA PREMIERE PERSONNE QUE JE CONTACTE.JE ME SENS MOINS SEULE.J AI EU UNE PANCREATITE EN AOUT 2012.PLUS DE 3000 LIPASES.UNE SECONDE EN OCTOBRE 2012 PUIS UNE TROISIEME EN JANVIER 2013.ENFIN UNE CONSULTATION EN MARS 2013 A BEAUJON; DEUXIEME CONSULTATION EN JUIN QUI CONFIRME UNE TIPMP SUR LA TETE DU PANCREAS (14MM) LE 5 SEPTEMBRE, OPERATION AFIN D'ENLEVER CETTE TIPMP. ILS M'ONT LAISSE L'INTEGRALITE DU PANCREAS. IL ME RESTAIT UNE DEUXIEME TIPMP, ENTRE LA QUEUE ET LE CORPS DU PANCREAS, MAIS INACCESSIBLE POUR LE CHIRURGIEN ET MA FOI TROP PETITE. AUJOURD'HUI? J'AI FAIT UNE NOUVELLE PANCREATITE MI-JANVIER? CETTE TUMEUR EST MAINTENANT MESURABLE A 8 MM.J'AI ENVOYE UN SCANNER A BEAUJON, JE SUIS DANS L'ATTENTE D'UN RETOUR... CORDIALEMENT SABINE
FRASAB1
Le 03/02/2014 11:55:40

Pour plus de faciliter, pouvons-nous nous échanger nos e-mail? Je vous avouerai que je ne suis pas très branchée internet! russo.sabine@bbox.fr Merci

 

bermaths
Le 03/02/2014 18:25:36

Je suis d'accord avec vous, avec nos email nous pourrons échanger davantage avec des éléments plus précis. Voici le mien :bernard.cougnot@wanadoo.fr Je vous enverrai un mail dans la soirée à votre adresse mail. Merci. A bientôt

pizzi
Le 04/02/2014 15:44:31
Bonjour J'ai 54 ans et cela fait maintenant 3 ans que je suis suivie pour Tipmp de canaux secondaires On me l'a d'abord diagnostiquée par une echographie puis apres ,toute une batterie d'examens,scan,irm echoendoscopie ,le diagnostic a été confirmé J'ai plusieurs lesions 10, 6 et 4 mm se situantdans la tête et l'isthme du pancréas et depuis peu (echoendoscopie) de minuscules dans la queue du pancréas; Apres m'être inquiétée au début ,j'ai été rassurée par le gastro qui me suit une fois par an pour les controles;il a dédramatiséen me disant que c'était tres frequent ,qu'il suivait des patients depuis 10ans et qu'ils etaient stables;il fallait surtout etre vigilant et ne pas négliger la surveillance Au niveau des symptômes,j'ai beaucoup de problèmes digestifs et j'ai tendance à maigrir Par contre il est vrai que l'on se sent isolée car personne ne connait cette "nouvelle" maladie y compris les généralistes;aussi ,je serais intéressée moi aussi par des échanges sur les forums
bermaths
Le 04/02/2014 17:34:35

Merci pour votre message, c'est réconfortant de pouvoir échanger avec des personnes qui sont dans la même problématique de maladie. D'autant que je confirme comme vous que les généralistes, pour la plupart, ne connaissent pas les TIPMP du pancréas. Si vous le souhaitez, pour pouvoir gérer ensemble nos angoisses, nos espoirs et nos appréhensions, en savoir plus sur nos conditions de suivi,sur notre avenir face à la maladie, bref échanger moins superficiellement sur le sujet,nous pourrions communiquer par mail. Je vous donne le mien: bernard.cougnot@wanadoo.fr. J'ai déjà pu échanger par ce mode avec quelqu'un PSEUDO: FRASAB1 et l'échange est plus riche et plus précis. Voilà, à bientôt de vous lire pour en savoir plus et vous en dire plus.Merci

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