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Auteur Pyélonéphrites chroniques
joanna
Le 08/04/2010 15:39:19
Bonjour Je ne savais pas où poster alors... Ca fait bientôt 3 ans que je fais des pyélonéphrites à répétition (en moyenne une tous les 2 mois, pl;us ou moins importantes) qui nécessitent parfois une hospitalisation. On ne sait pas ce qui a déclencher ça du jour au lendemain surtout que j'allais très bien. Bref après des examens comme la cystographie, l'irm, écho et on a découvert 2 uretères à gauche et un reflux vésico urétéral complet. On a pensé que le reflux provoquait les pyélo mais sans certitude alors en janvier (le 21) je me suis fais injecté une matière sous les uretères pour reformer le clapet et donc enrayer le reflux. Je devrais refaire une cytographie rétrograde pour voir si ça a marché MAIS depuis j'ai refais 2 pyélo importantes avec une atrophie du rein et d'après l'IRM de nombreuses cicatrices. Je suis encore sous antibio (voie orale) et je contrôle par ecbu dans une semaine. le souci c'est que si la cystographie montre que je n'ai plus de reflux...alors que peut-on faire de plus pour savoir ce qui provoque mes pyélo? Le néphro m'a dit qu'il ne sait plus quoi faire ni penser et que mon rein gauche s'est beaucoup abîmé et que le droit travaille plus pour compenser mais qu'il s'épuise aussi (d'après la scintigraphie). Quelles sont les possibilités? Que peut-on faire? Le néphrologue m'a déjà parler de la possible évolution en dialyse mais n'y a t'il rien d'autre à faire? Une biopsie n'aiderait pas à trouver quelque chose? Et puisque je suis forcée d'y penser même si on n'y est pas encore, si effectivement il n'y a pas grand chose à faire à part traiter les pyélo une fois là, ne peut-on pas faire de bilan complet pour se faire transplanter avant?? Pour info on a testé pendant 6 mois uen antibiothérapie avec oroken, ciflox et augmentin en alternance ce qui a retardé un peu la fréquence des pyélo mais j'en ai fais quand même. (J'ai consulté un 2eme avis dans un CHU réputé ayant un pôle néphrologie et même avis)
Hazel
Le 08/04/2010 17:14:30

Bonjour,

joanna a dit :
Quelles sont les possibilités? Que peut-on faire?

Vous comprendrez que si des nephrologues ( spécialistes atitrés de vos problèmes actuels ), et a fortiori plusieurs équipes de néphrologues, n'ont pas su vous répondre, nous ne le pourrons pas non plus avec aussi peu d'informations et sans vous avoir jamais examinée.

joanna a dit :
Une biopsie n'aiderait pas à trouver quelque chose?

Une biopsie rénale ne montrerait probablement que les lésions provoquées par les pyelonéphrites a répétition ( la conséquence donc, et non la cause ). Dans ce contexte le problème est manifestement urologique ( en général dans des infections à répétition, le fautif est souvent un reflux... maintenant qu'il est traité, tout comme les néphrologues, j'avoue manquer d'idées ). Si les spécialistes trouvent une utilité à la biopsie ils n'hesiterons pas à vous la proposer, en attendant ce n'est pas un geste anodin et autant s'en passer si vos médecins pensent que ce n'est pas indiqué.

Pour la greffe pré-emptive ( avant d'entrer en dialyse ) elle est possible, mais dans mon souvenir ce sont des indications très particulière et reservées aux enfants ou sujets assez jeunes ( je me trompe peut-être, il faudra demander aux nephrologues ).

Nous ne pourrons hélas pas plus vous aider, il faut poser toutes ces questions aux néphrologues qui vous suivent.

Bon courage pour la suite.

joanna
Le 08/04/2010 17:35:54
J'ai 22 ans c'est pas considéré comme jeune? Enfin je lui demanderais toujours si c'est possible. Le néphro qui me suit et qui apparemment a eu une réunion avec l'équipe de la Conception de Marseille n'arrive plus à me répondre, il faut que je lui téléphone demain pour faire le point sur mon hospitalisation d'il y a une dizaine de jours (il était en congé c'est un confrère à lui qui m'a suivit du coup) mais je vois bien qu'il est "embêté" et personne n'a de pistes alors si à 22 ans je dois me résoudre à attendre prochainement la dialyse franchement autant me tirer une balle. N'y a t'il pas de tests cliniques prévus? Je veux bien faire cobaye...

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