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Modérateur Allodocteurs
Le 17/06/2010 15:18:55
isadora91
Le 08/01/2011 21:24:30
Aucun témoignage sur la vie avec un crohn... ??? Pourtant je suis certaine que nous sommes nombreux dans ce cas parmi les fidèles de l'émission et de ce site... En ce qui me concerne, je ne fais pas partie des malades les plus atteints, j'ai été diagnostiquée il y a un peu plus de 2 ans maintenant, mais je suis atteinte depuis bien plus longtemps à n'en pas douter... Mais vous savez ce que c'est, on croit à une simple colopathie fonctionnelle, au stress... Et c'est l'errance médicale pendant longtemps... Je suis traités pour le moment par immurel, et mon état ne justifie pas pour l'instant un passage aux anti TNF... Et ce bien que des signes de spondylarthrite ankilosante se soient depuis quelques mois ajoutés aux signes digestifs. Bref, je ne suis pas assez atteinte pour le traitement "miracle" !!! Tant mieux pour moi, mais ce n'est pas pour cela que je ne souffre pas au quotidien : douleurs digestives constantes, crises de douleurs articulaires plusieurs fois par mois, raideurs articulaires quotidiennes, grande fatigue... C'est une maladie qui ne se voit pas, mais elle est là, et bien là !!! Heureusement que je suis écouté par l'équipe qui me suit dans le centre hospitalier parisien où je vais et que j'ai confiance en leurs compétences... Je leur rends hommage ici d'ailleurs... Parce que sans leur écoute à tous, ce serait encore plus dur et plus anxiogène... Aller, haut les coeurs et croyons en la recherche médicale !!! :)
CharlotteBell17
Le 14/02/2011 00:44:56
bonjour, voici mon témoignage: Pour ma part la maladie de chron à été diagnostiqué depuis 2007 car j'ai eu une grosse crise d'hémorroïdes, des douleurs et des ballonnement insupportables, un perte de poids conséquente... J'ai subi un traitement corticoïde + pentasa... Au bout d'un an et demi/ 2ans j'ai pu vivre sans plus aucun traitement médical ni régime spécifique... Mais en mai dernier (mai 2010), un crise a ressurgi, pire que la première, j'étais a la limite de l'hospitalisation, je ne voulais plus manger tellement mes crise me faisai souffrir!!!! J'ai pris énormément de complément alimentaire, suivi le régime sans résidus strict et du prendre un traitement qui allai anéantir mes projets futur et ma vie! L'imurel! bien évidement durant cette dernière crise j'ai fait de la cortico-résistance, donc le passage à l'imurel était obligé selon mon gastroentérologue... En effet j'avait pour projet d'avoir des enfants, et quand le gastroentérologue m'a dit qu'il étai déconseillé d'en avoir durant le traitement et que cela allai durer au moin 4 ans, j'ai été litéralement anéantie, de plus que mon conjoint n'acceptais pa cala est sont désir d'enfant etait si important que ça n'allai pa coller si je ne pouvai pa en avoir... entendre tout ça d'un coup à 23 ans je me suis littéralement effondré, alors m'est venu un déclic... Je ne voulais plus subir mon corps ni ma vie!!!! Je me suis demandé si c'était vraiment cela la vie??? subir, et encore subir un traitement, subir une opération plus tard... et j'ai dit NON, NON, NON, je ne veu pas de cette vie!!! je ne veu pas être malade, je ne veu pas survir mai je veux vivre!!! Et je ne me suis plus mise à chercher sur internet "comment vivre avec la maladie de crohn" mais " comment guerrir de la maladie de crohn"!!!! ET A PARTIR DE LA MA VIE A COMPLETEMENT CHANGé!!! Je suis guéris!!! A l'heure ou je vous parle, je ne prend plus aucun médicaments, je suis juste un régime sans gluten et sans lactose ( je me permet quelques écart de temps en temps) et je suis suivie par une micronnutritioniste que me fait préscrit des préscrit des préparations magistral a bas de plantes...et par une thérapeute. Le chemin a été houleux avant cette totale guerison mais j'y suis arrivé!!!Il suffi de changer de point de vu,le fait d'avoir lu quelques livre sur la connaissance de soi m'a guéris... Quand j'avai reçu mes prises de sang et que j'ai vu que ma CRP était déscendu à 6, j'était heureuse!!! JE NE SUIS PLU MALADE JE ME SUIS GUERIS; vous pouvez tous le faire et c'est tout ce que je vous souhaite, la guerison!!! J'ai ma théorie maintenant sur la maladie de crohn, et je remercie mon corp de m'avoir fait comprendre que je me plantais et que je ne m'écoutai pas moi même... j'ai appris le corp est notre messager, et notre plus grand ami, si il nous fai souffrir c'est que quelque chose cloche et qu'il fau se remettre en question... Je vous souhaite bon courage à tous sur le chemin de la guérison :top:
Pidou69
Le 06/03/2011 01:08:06
@CharlotteBell17 : Joli témoignage, courage !
titie
Le 07/03/2011 14:03:58
Bonjour à tous les chroniens ! La maladie de chron a été connu pour ma part en 1997. J'avais 10 ans ! Petite j'avais des douleurs au ventre après chaque repas, les douleurs articulaires, la fatigue,et les diarrhées constantes, je ne grandissais plus, et maigrissais. J'ai pris pendant 5 ans du Rowasa, car je ne supportais rien d'autre. J'ai appri à vivre avec la maladie , je pense que depuis si longtemps on s'habitue, et je ne me disais pas malade. Le moral joue beaucoup ! Et je pense que ça m'a beaucoup aidé. OUi j'avais mal au ventre très souvent, toujours des diarrhées , très mal aux articulations, fatiguée, fièvre....etc... En Septembre 2009, J'ai eu une période de ventre énorme , et de grosses douleurs au ventre et au dos. j'ai attendu 1 mois avant de débouler aux urgences,j'ai fait un épanchement Péritonéal, douleurs horribles ,j'ai cru que j'allais crever.... je suis restée 1 semaine à l'hopital, sous Antiobiotiques, et Entocort. On m'a dit qu'au prochain stress ça recommencerait. ( honnetement je ne me sentais pas véritablement stressée ! ). On me parle d'opération, et de tous les risques possibles ,avec si ça se passe mal, installation d'une poche... qui peut durer des jours, ( moué) , des mois ( mmmmooouuéé....) , ou parfois meme des années ( OH MON DIEU.....) Je ne pensais pas en arriver là, tout est arrivé très vite. J'étais au plus mal. j'ai pleuré tous les soirs un mois avant l'opération, en me demandant comment j'allais vivre avec une poche ! Et dans les mois qui suivent, sois le 11 mai 2010, je me faisais opérer. L'opération s'est très bien passée, on m'a enlevé 20 Cm d'intestin au niveau de l'ilélon. Je ne supporte pas la morphine, ni ses dérivés alors niveaux douleurs, j'ai subit.... Je suis sortie au bout de 15 jours, esthétiquement la cicatrice Super ! rien à dire. Merci au chir, car elle est très fine ! super boulot ! Seul problème après l'opération, a chaque fois que je mangeais , il fallait que je file aux toilettes, impossible de se retenir, avec des diarrhées jusqu'à 6 fois par jour. et ça c'était le plus embetant.Du coup je me suis mise à ne plus manger si je n'étais pas chez moi, à refuser plusieurs sorties, les trucs tout bete , aller au cinéma, faire les courses j'évitais. Je me suis dit que l'opération n'avait servi à rien , au contraire. j'étais mieux avant, J'arrivais à me retenir. Mon médecin pour régler ce problème m'a prescrit du QUESTRAN + IMMUREL. Le Questran est un médicamment pour le cholestérol et qui solidifie les selles. Quand à l'immurel je le supporte bien, je ne recens pas spécialement de fatigue pour l'instant. ça va faire 6 mois que je prend ces 2 traitements, le Questran est vraiment super ! ça me change la vie ! Aujourd'hui j'ai 25 ans,et je suis ravie de vous dire que je vais Bien ,du moins que je vais mieux ! J'espère que ça va durer longtemps comme ça ! Il faut beaucoup de courage, il y'a des périodes ou tout va mal c'est vrai, mais il faut se battre dans ces mauvaises périodes. Un jour quelqu'un m'a dit " Montes la grande montagne et tu seras comblée de choses encore plus belles". Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et profitez de tous ce que vous pouvez chaque jour. Bonne chance !!! Titie de la Réunion ! :top:
guylaurent
Le 06/04/2011 01:25:32
Problèmes intestinaux... Dès l'âge de 11 ans, j'ai eu un diagnostique de colites ulcéreuses. Ma façon de manger a littérallement changé à ce moment de ma vie! Moi qui aimait tant les fruits,les légumes fraîchement cueillis du jardin de ma mère,les noisettes à la fin de l'été...bref j'avais l'impression que tout ce que j'aimais étaient aboli de mon alimentation pour le reste de ma vie!! J'ai donc grandi avec cette maladie, avec ses hauts et ses bas! Les diarrhées à ne plus finir, la recherche constante de toilettes, le stress de ne pas trouver ces fameuses toilettes,la peur de faire ''ds mes culottes'',bref, ma vie tournait beaucoup autour de la toilette. À l'age de 26 ans, pleins d'autres petits bobos m'accompagnais...j'en ai eu assez! J'étais fatiguée d'être constamment malade. Une cousine m'a parlée de l'homéopathie...Ma vie a changé!!! Enfin une médecine qui va voir À L'INTÉTIEUR DE MOI!! Moi qui suis infirmière de profession, je suis de ces personnes qui croit fondamentalement que la maladie, c'est ''le mal qui dit''! L'homéopathie m'a aidée à traiter les causes profondes de cette maladie. En traitant les causes, les symptômes se sont envolés....Pour moi ce fût une libération...J'ai maintenant 35 ans, je mange ce que je veux, ce dont j'ai envie . Laissez-moi vs dire que lorsque je vais en visite chez ma mère l'été...il n'y a pas un légume que je ne retire pas de la terre pour le déguster...La colite ulcéreuses ne fait plus parti de moi..Je me surprend même encore à croire que j'ai eu cela un jour ds ma vie...Que j'ai été prisonnière de cette maladie!! Il y a des années que je ne prend plus aucunes médications...Je me considère guérie....Quelle LIBERTÉ!!! Je serai toujours reconnaissante envers cette cousine qui m'a fait découvrir cette ''science''. Toujours reconnaissante envers Linda, cette homéopathe extraordinaire! Aujourd'hui, je dis merci à la vie d'avoir mis l'homéopathie dans Ma vie... Sonia P. TÉMOIGNAGES SUR CE SITE http://www.homeodoc.ca/temoignages.html
nichka44
Le 20/04/2011 16:20:23
Bonjour, Je suis atteinte de la maladie de crohn depuis l'age de 20/22 ans (j'en ai 36) J'ai toujours refusé de consulter, je me suis habituée au fil des ans à gérer mes crises de diarrhées (non stop depuis 2007), et les douleurs abdominales (heuresuement pour moi, j'ai une très bonne résistance à la douleur) Pour moi, ce n'était pas aussi handicapant que l'idée d'être médicalisée toute ma vie. Finalement, avec le recul, je suis contente de mes choix, j'ai ainsi pu faire mes 2 enfants sans me poser de questions sur la poursuite ou interruption des traitements (d'ailleurs, durant mes grossesses ,c'est les seuls moments où les crises ont nettement diminué) cette année, suite à un abcès anal, je n'ai pas pu reculer une fois de plus, j'ai donc consulté un gastro qui a confirmé ce dont je me doutais : crohn s'en est suivi des examens divers et variés (j'ai eu ma dose pour les 10 années d'autruche que j'ai passé) , puis une opération d'une fistule anale + kyste dans la fesse il y a peu à ce jour, je fais de la résistance contre les médicaments qu'on veut nous faire avaler à tout va je prend juste des corticoides qui ciblent les intestins (et dc je peux manger salé et je ne prend pas de poid) car j'ai une sténose sévère à l'intestin grele (mais je préférais une opération plutot que des médocs, mais il n'a pas voulu :D) je refuse les autres traitements, j'ai réussi à vivre sans jusqu'à maintenant, j'essaie de continuer ainsi tant que je pourrais, et manger ce que je veux quitte à courir aux was-was après :D je suis contente d'avoir trouvé un gastro compréhensif qui comprend mon point de vue sur la sur-médicalisation bon courage aux crohniens et rch-iens
dom29800
Le 26/09/2011 18:43:54
Bonjour,mon fils Timothé est atteint de la maladie de Hirschsprung forme totale liée à une monosomie partielle 13.Il est en nutrition parentérale voici notre témoignage http://associationtimothe.over-blog.com/# si vous recherchez des renseignements des conseils vous pouvez me contacter via le blog
amy lynn
Le 27/07/2017 20:32:24
hello, je témoigne pour aider. je viens d'avoir une ablation d'une portion de grêle. sortie après 5 jours, tout a été parfait. la seule douleur a été celle des fils les 2 premiers jours, gérée par les perfusions de paracetamol ( 1 gr/ 4 h). très satisfaite car j'avais le titre de miss occlusion! je sais que la maladie ne se guérit pas, mais je n'ai plus peur si je dois y repasser un jour. 
amy lynn
Le 27/07/2017 20:59:36
précision : je continue le pentasa et les anti tnf..

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