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Auteur Syndrome de Stickler
Gust210
Le 19/08/2015 17:45:23
Bonjour,   Nous sommes en recherche de contact pour échanger sur ce syndrome: http://syndromestickler.blogspot.fr/ N'hésitez pas à nous contacter.
Message modifié le 19/08/2015 17:45:47, par Gust210
Adrien Franceschino, externe CHU de Montpellier
Modérateur
Le 24/08/2015 18:16:57

Bonjour,

Je ne sais pas si vous connaissez OrphaNet mais voilà le lien de ce site pour cette maladie : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=828

OrphaNet est LE site de référence des maladies orphelines, sur lequel vous trouverez non seulement toutes les informations dont vous aurez besoin, mais aussi des adresses de centres experts, des médicaments, des tests diagnostiques, et surtout des coordonnées d'associations (lien "Associations" à droite) : en l'occurrence il y en a 74, dont une dizaine en France. En espérant que ça puisse vous aider.

Bon courage,

Cordialement.

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