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Auteur syndrome de mowat et wilson
Val 76
Le 13/01/2013 21:58:51
bonjour mon fils est atteint du syndrome de mowat et wilson. il n'existe que très peu de cas dans le monde. j'aimerais entrer en contact avec des personnes touchées par ce syndrome pour plus d'info. merci val
feuilledelaurier
Le 28/02/2013 22:45:03
Bonjour, je suis dans le même cas, ma fille a 19 mois. Il est vrai que les infos sont rares sur le SMW. si vous voulez nous pouvons échanger sur nos enfants. Quel age a votre fils? Quel prise en charge suit-il? a bientot
enzo226
Le 03/03/2014 11:02:07
Bonjour, Ma fille est âgée de 3 ans et demi. Elle est aussi atteint du SMW, si vous le souhaitez, vous pouvez me contacter pour que l'on puisse échanger. Nous avons un site internet: www.lesetoilesdeluna.com A bientôt.
Adelante
Le 10/11/2014 23:31:16
Bonjour, Ma fille âgée de 16 ans est atteinte du syndrome Mowat Wilson. J'ai participé en juin dernier à la première conférence sur le syndrôme Mowat Wilson à Kansas city en présence des docteurs Mowat et Wilson (australiens) . Il existe maintenant un groupe Mowat-Wilson mondial (avec une majorité d'américains car la conférence s'est tenue aux Etats Unis) mais aussi un groupe espagnol, italien, anglais et allemand . J'essaie de localiser d'autres familles françaises car je trouve qu'il serait intéressant de créer le groupe français. Il existe également un site internet sur lequel ils essaient de recenser tous les cas au niveau mondial, A ce jour le chiffre de 200 enfants vient d'être atteint mais seuls deux enfants dont ma fille sont répertoriés en France Si vous êtes intéressés, laissez moi une réponse ici et un moyen de vous contacter. Merci
enzo226
Le 11/11/2014 10:10:38

Bonjour, je suis partante pour que nous échangions, je connais plusieurs famille avec des enfants atteints du SMW. Je vous laisse mon adresse mail: lesetoilesdeluna@hotmail.fr A très bientôt.

natouvévénini
Le 18/11/2014 13:47:45
BONJOUR, je suis la maman d'un jeune ADO de 15 1/2 ans qui a le syndrome mowat wilson à forme modérée et j'aimerai rentrer en contact avec des parents qui sont dans la même situation... message pour Adelante je pense que les enfants répertoriés sont mon fils et votre fille suite aux échanges que j'ai eu avec les médecins.Si vous le souhaitez,vous pouvez me contacter sur mon adresse mail pour plus d'informations . vjlsbg1@yahoo.fr j'espère à très bientôt
fransim
Le 11/01/2015 10:40:29
bonjour à tous, nous sommes les parents d'un jeune adulte de 27 ans présentant la très grande majorité des caractéristiques du syndrome avec comme élément 1er un Hirschprung total. Il est né quelques années avant la mise à jour par M-W. J'aimerais qu'il soit diagnostiqué pour savoir même si notre entourage y compris médical dit que ça ne sert à rien. Il a été" pris en charge" depuis sa petite enfance sous un profil autiste ,moyennement adapté car il cherche la relation, certes parasitée et limitée (ne parle pas). Nous aimerions savoir au moins pour un diagnostic sur le plan génétique s'il existe en France un centre/labo de recherche génétique plus apte car ayant déjà travaillé sur SMW. Je sais que l'âge de notre fils nous décale par rapport aux préoccupations de jeunes parents mais vos possibles informations seront précieuses. Nous sommes à Toulouse
Adrien Franceschino, externe CHU de Montpellier
Modérateur
Le 11/01/2015 20:54:49

Bonjour,

Je vous conseille à tous ce site spécialisé dans les maladies rares et bien connu des médecins : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=2152

En plus d'être médicalement très complet, vous pouvez avoir accès aux coordonnées des différentes associations qui existent à travers le monde (à droite de la page, dans "Associations"), ou encore des centres experts qui peuvent diagnostiquer et suivre les personnes atteintes de ce syndrome, ainsi que de nombreuses autres informations.

Bon courage !

Cordialement.

lizzie9
Le 20/07/2015 13:38:05
Bonjour, il y a encore quelqu'un sur ce forum???? Merci
Dr Tourmente - Allodocteurs.fr
Modérateur
Le 21/07/2015 08:53:30

oui...

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