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Auteur neurofibromatose de type 1 et glioblastome grade 4
petit.bouchon
Le 14/04/2011 09:57:30
Bonjour J'ai une maladie génétique : la neuro fibromatose de type 1 ou maladie de Von Recklinghausen... j'ai 33 ans, je suis maman d'un petit garçon de 2 ans et demi qui est atteint aussi par le neurofibromatose de type 1 (il a juste des taches café au lait et 2 lentigines) Au début rien de particulier : taches café au lait pendant la petite enfante sur tout le corps, lentigines, neurofibromes (que je faisais enlever régulièrement)... Et c'est à partit de 2004 que les gros problèmes sont apparus : - hydrocéphalie due à une sténose de l'acqueduc de sylvius qui à été opéré en avril 2004, j'ai eu une dérivation ventriculo-cisternostomie... les maux de têtes, nausées, vertiges et vimissements étaient partis.... j'avais juste un contrôle IRM - fin 2010 j'aivais de violent maux de tête qui me réveillaient matin, j'ai eu plusieurs épisodes de pertes de sensibilité et de motricité du coté gauche (j'ai su par la suite que c'était de l'épilepsie) et en plus j'avais eu une perte du champs visuel du côté gauche.... Je me suis inquiété sérieusement à la suite de l'émission "Allo docteur" qui parlait des tumeurs cérébrales, je crois que c'étaiet en novembre 2010 J'ai donc fait une IRM (mon médecin traitant avait pensé à un accident vasculaire cérérale) le 13 décembre 2010 qui à révélée une tumeur cérébrale fronto-pariéto-temporal droite de 5 cm de diamètre. Le radiologue à pensé à un méningiome du fait que j'ai la NF1, je suis allée au urgence neuro le 15 décembre 2010 avec mon IRM et l'interne m'a hospitalisé de suite car il m'a dit qu'il ne savait pas ce que j'avais et que ce n'était pas un méningiome... J'ai été opéré le 20 décembre 2010 en bloc d'urgence et le 24 décembre le jour de ma sorti, le neurochirurgien m'anoncait la couleur ma tumeur est en fait un GLIOBLASTOME GRADE 4... Je suis donc suivi dans un hopital du 93 spécialisé dans les tumeurs cérébrales et je suis donc sur un essaie clinique pour les glioblastomes nouvellement diagnostiqué. je viens d'avoir chimiothérapie orale + 30 scéances de radiothérapie sur 6 semaines + injection d'un médicament tout les 14 jours. Après les 4 semaines d'arret de traitement j'ai refait une IRM de controle et il s'avère que le neuro chir n'a pas pu tout retiré il reste un petit morceau en pariétal droit mais ce petit morceau de tumeur à diminuer de 30 % grace à la chimio et radiothérapie. je continue ma chimio orale 5 comprimés par jours sur 28 jours avec injection tous les 14 jours d'un autre médicament chimio... j'espère que j'arriverait à me débarassé de ce vilain grabe dans mon cerveau

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