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Auteur Diagnostic de la maladie de Parkinson
coup de poker
Le 25/04/2014 11:50:52

Bonjour, Est-il possible d'être atteint de la maladie de Parkinson sans que la scintigraphie cérébrale au DatScan montre quoi que ce soit ? Je présente une akinésie, une hypertonie (manoeuvre de Froment positive), des troubles de l'équilibre, un bilan neuropsycho perturbé. Mes médecins me parlaient d'une maladie de Parkinson juvénile (puisque j'ai 24 ans), mais ils m'ont dit que le diagnostic n'était pas possible puisque la scintigraphie cérébrale ne montrait rien. Pourtant, je suis sous Modopar 125mg® et d'après les médecins, je réponds positivement au traitement. Quelqu'un aurait-il des éléments de réponse ? Merci beaucoup et bon courage à tous ceux qui sont touchés par la maladie de près ou de loin.

Rolser
Le 29/05/2014 09:49:55

Bonjour, Je suis exactement dans le meme cas que toi. Sauf que d'habitude les medecins arretent les traitements parkinsoniens lorsqu'ils s'apperçoivent que le datscan est négatif, meme si les tests à la l-dopa sont positifs. Il est étonnant que tu es eu du modopar® car d'habitude chez des jeunes les medecins ont plus tendance à donner des medicaments antiparkinsonien du type : sifrol®, requip®... Ils ont tendance à penser dans ce cas qu'il s'agit d'un parkinson psychologique, donc que la personne n'est pas malade. merci à toi et bon courage.

coup de poker
Le 29/05/2014 23:32:27

Bonjour Rolser, Tu n'as aucun traitement ? Peux-tu me raconter ton parcours et les avis de tes médecins ? Quand tu dis : "Ils ont tendance à penser dans ce cas qu'il s'agit d'un parkinson psychologique, donc que la personne n'est pas malade", tu parles du fait que le datscan soit négatif ? Parce que, j'ai pris contact avec le président de l'antenne France Parkinson de ma région et il m'a dit qu'il était possible que cela ne soit visible que plusieurs années après le début de la maladie voire jamais. Mon neurologue pense que cela doit se voir mais qu'il n'est pas impossible que cela apparaisse effectivement plusieurs années plus tard au datscan®... J'espère que tu accepteras de partager ton histoire. Merci de m'avoir écrit et courage à toi aussi

Reveil
Le 30/05/2014 01:38:05

Merci de ta réponse rapide. Pour être bref j'en ai vu trois. En clair j'ai tout les symptomes que l'on peux avoir du coté clinique de la maladie : la triade, la micrographie, l'absence d'odorat.. Le premier qui n'a rien voulu savoir quand mon datscan fut negatif et m'a limite envoyée à l'asile. Le second qui lui ne m'a pas arreté les medimants mais pensé que le datscan® avait peut etre était fait trop tôt, mais malhereusement il est décédé brusquement 1 mois avant qu'il puisse me le refaire. Quand à celui vers qui la remplacé, une vrai tête de mule qui n'a fait attention qu'au premeir resultat et à voulu me retirer les medicaments comme si j'avalais de la nitro glycerine. Je suis allée voir mon medecin traitant qui a accepté que je repasse un datscan, je ne l'ai pas encore repassé. J'aimerai savoir de quel region tu viens? Merci de ta reponse.

Reveil
Le 30/05/2014 01:42:38

Je demande ça car dans la mienne si jamais le datscan® est encore negatif et que meme si le test à la l-dopa est positif et que j'ai vraiment cette maladie je risque d'etre sans medicaments. Je ne dis pas que je veux l'avoir, mais dans le cas ou je l'ai vraiment je crains que cela me porte atteinte dans le future à ma santé et à ma vie.

coup de poker
Le 30/05/2014 22:06:45
Je ne sais pas si la région change beaucoup de choses, pour tout te dire, il y en a qui conseillent (même dans ma région) de consulter ailleurs s'il y a des "différents" justement parce que dans une même région, tous les médecins ont un peu les mêmes références... Si tu as la possibilité, essaie ou bien, si tu t'en sens capable, change encore une fois de neurologue... C'est une maladie qui est finalement connue sans être vraiment connue justement, même par les médecins... Il paraît qu'il y a autant de Parkinson que de personnes atteintes... Tu passes quand ton prochain datscan ? Tu me diras ce qu'il en est ? Je ne sais pas quel âge tu as, mais personnellement, je suis jeune (25 ans) et je me pose des questions sur mes futures grossesses... Bon courage et tiens moi au courant si tu veux bien PS : tu as changé de pseudo ???
Noparky
Le 21/11/2014 11:27:00

Bonjour, j'ai 42 ans et je suis en cours d'examens pour me confirmer la maladie de parkinson; Pour l'instant le neurologue m'a diagnostiqué un syndrome parkinsonien et m'a mise sous traitement "akilect®"; J'ai peur de la maladie et de ses conséquences et de la suite; Mon moral est au plus bas, mon entourage refuse d'y croire et physiquement c'est dur. Merci à vous de m'éclairer.

Adrien Franceschino, externe CHU de Montpellier
Modérateur
Le 22/11/2014 22:42:08

Bonjour,

Je comprends vos craintes, c'est un diagnostic difficile qui soulève beaucoup de questions, ce qui est tout à fait légitime. Même si le long terme est incertain, il faut savoir qu'une maladie de Parkinson se contrôle en général très bien pendant plusieurs années.

Je vous conseille de vous rapprocher de cette association (voire d'autres éventuellement) qui regroupe des patients atteints de la maladie de Parkinson et auprès desquels vous pourrez trouver des informations, des témoignages, et certainement du soutien : http://www.franceparkinson.fr

Vous pouvez aussi consulter notre dossier consacré à la maladie de Parkinson : http://allodocteurs.fr/actualite-sante-parkinson-stupeur-et-tremblements-55.asp?1=1

Bon courage !

Cordialement.

Noparky
Le 24/11/2014 16:17:16
Merci Adrien. Pour l'instant j'ai du mal à me faire à l'idée. Je sais que la recherche progressé quant aux traitements . Je me sens encore jeune pour affronter cette maladie. Pensez-vous qu'il faille avoir plusieurs avis? J'ai peur quant à l'évolution de la maladie d'autant plus que mon entourage familial ne se rend pas trop compte que je me fatigue plus vite
Noparky
Le 26/11/2014 08:42:44
Bonjour, j'ai passé mon Irm hier sur lequel il y a un kyste arachnoïdien dans la région hippocampique droite, et des hyper signaux de la substance blanche. Ceci a-t-il un rapport avec mon syndrome parkinsonien? Je passe un datscan le 05/01 . Je me rends compte que le diagnostic de cette maladie est vraiment difficile a établir, car les examens ne sont pas forcément positifs. Pensez-vous qu'il faudrait que je consulte un 2ème avis?

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