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Auteur Témoinages sur la neurostimulation médullaire!
pascal50
Le 10/10/2012 15:25:19
Bonjour à tous, Mon 1er méssage. Aprés de multiples interventions sur les lombaires(arthrodèse+ligamentoplastie + retréssissement du canal lombaire) ,je souffre de douleurs dans les lombaires et irradiant dans les jambes arrière et devant..... trés invalidentes traitées par des morphiniques et anti-épileptiques.C'est médocs ont des effets secondaires...ceux qui en prennent à fort dosage comprendront....! Mon neurochirurgien me propose la neurostimulation médullaire.....une électrode chirurgicale implantées en D9D10 puis un boitier si les résultats sont concluants. Je recherche des témoignages car cette technique me fait un peu peur malgré mes 9 passages au bloc. Merci d'avance. Cordialement.
Mifu
Le 25/02/2013 10:10:04
Bonjour J'ai été implantée voici deux .. Les douleurs sont soulagées à environ50% pas mal quand meme Il faut savoir que ce n'est pas une opération anodine ,elle est douloureuse !! Vous avez un boitier implanté dans votre corps ..choississez bien l'endroit car apres pour s'habiller ce n'est pas évident ..moi il est sous le bras au niveau des seins Je passe mon temps à chercher des soutiens gorges adéquats ,des vetements pas trop serrés etc mais au niveau de la taille pas d'implantation trop basse sinon pas possible d'enfiler un pantalon Il faut recharcer la pile ..ne pas oublier surtout !!parfois les ondes électriques sont si énervantes que vous avez envie de tout arracher .. Pas de portiques aéroport ,de plaques à induction ,etc.. Posez toutes les questions ( moi je ne savais rien je me suis laissée faire j'avais si mal ..et au réveil j'ai vu toutes ces cicatrices ,cet objet si gros dans mon corps un choc !!!!! ) Voilà le mauvais coté ,mais il y a le verre plein ..moins de douleurs alors ... À réfléchir Cordialement
arthenice150
Le 06/03/2013 10:25:29
bonjour je me pose actuellement des questions sur le fait ou non de dire oui a l'implantation d'un neuro. j'ai un peu le même parcours que pascal et je suis actuellement sous trileptal ( anti epiletiques ) a 450 mg par jour mais je suis épuisée et mes douleurs sont comme les montagnes russe :) elles vont elles viennent et sont de dux types les neurologiques et les mécaniques je ne sais que faire car je sais que je ne supporterais pas le boitier ( coté psycho :D ) j'ai déjà beaucoup de mal a supporter le matériel qu'ils m'ont mis dans le dos DYNESIS = 4 vis + un " filin " relié entre elle lol bref je ne sais quelles sont les limites de la neuro stimulation et si c'est pour repasser par les souffrances de l'opération du dos je ne veux pas. je commence seulement a faire des actes de la vie courantes passer l'aspiro mettre mes chaussettes seules etc... je veux être sure que cette implantation améliora mes douleurs sinon c'est niet je me refuse a être une femme bionique lol
pascal50
Le 28/09/2013 08:46:25
Je viens vous donner qqls précisions,j'ai été neuro-implantés en fin d'année et j'avoue çà à changé ma vie . Grâce à cette technique j'ai retrouvé de la mobilité car les douleurs ont fortement diminuées.Je suis équipé d'un "neurostim"dit pile rechargeable miniaturisé de marque boston de 35mm diamètre et 12 mm environ d'épaisseur et d'une électrode 16 plôts à 2 rangées de 8 .Ma consommation électrique debout (la plus utilisée en journée) est de 20mah en 60hz avec 4 zones stimulés d'ou la nécessité de recharger tous les 2 jours.Le boitier est implanté en position ventrale droite et aprés avoir accepté cet "alien" peu génant dans le corps je baisse progressivement les dosages de morphiniques (durogésic et actiskénan) ,le lyrica étant dans mon cas plus difficile a diminuer pour l'instant. Les reprogrammations du boitier se font régulièrement chez le neurochirurgien avec le technicien du laboratoire boston qui fait à chaque fois un rapport au chirurgien et réponds à mes demandes. J'envisage depuis peu une reprise d'activité proféssionnelle suite à mon licenciement pour inaptitude physique qui a permis à mon employeur(groupe Bou...s) de ce débarrasser d'un employé handicapé de 50 ans .L'employé ayant aucuns droits daCordialementns ce cas. Pour en finir , pour ceux à qui ont à proposé cette technique..allez-y foncez , votre vie peut en être changée!!! Ce "neurostim" résiste aux champs electrique et ondes électro-magnétiques voir IRM,j'en ai passé une au niveau d'un genoux. Cordialement
bouchon69
Le 23/02/2015 19:44:25
Merci pour vos précisions Pascal50. Je suis intéressée moi aussi par cette technique pour tenter de soulager mes douleurs. Pouvez-vous me dire dans quel hôpital vous avez été implanté pour bénéficier de ce neurostim aussi petit et compatible avec les champs électro-magnétiques d'un IRM? Cordialement
pascal50
Le 23/02/2015 19:56:34
Vous souffrez de quoi exactement , si vous souhaitez plus d'informations sur FB il y a 2 groupes dédié à cette technique.?
bouchon69
Le 24/02/2015 12:19:56
opérée en 1987 d'une hernie discale en L4 L5. s'en suit un écrasement du disque L5 S1. Douleurs lombaires invalidantes depuis. En 2009, s'ajoute douleurs neuropathiques et myofasciales du périnée et membres inférieurs . Encore plus difficile à soulager. Quel est le lien exact sur FB ? J'ai essayé le groupe des neurostimulés et le groupe des neurostimulateurs...
freeliev
Le 18/05/2015 21:01:36
bonjour Bouchon 69, Patrice, 59 ans de Nantes, divorcé sans enfant et en invalidité depuis mars 2010..ce n'est pas une annonce de site de rencontre, mais le préambule d'une longue histoire avant d'en arriver à la neurostimulation..asseyez-vous, la narration commence: "il était une fois, en 1975, un jeune pompier de Paris, victime d'un accident aux barres parallèles, douleurs dorso-lombaires, cervalgies...le fait d'être jeune et sportif (merci pour lui!)me vit réintégrer le service après une convalescence....en 1980, autre lieu , Trêves, (Allemagne) récidive de douleurslombaires et sciatiques..nombreux examens, antalgiques et "abrutissants (valium, témesta, mogadon..)", tout cela pour s'achever par une laminectomie de L5 pour canal lombaire étroit et lyse isthmique .....1987: récidive des mêmes problèmes douloureux: infiltrations, médications diverses, morphine, rééducation, corset rigide...pour en arriver à envisager une arthrodèse qui ne sera pas réalisée....Je vais survoler des années sans épisodes majeurs (allez donc savoir pourquoi, c'est mon éternelle interrogation, le sport peut-être (karaté)...mais avec des suivis kiné, ostéopathe, chiropracteur, acupuncteur....je passe directement à 2007, retour vers le futur!! AVC, perte de l'oeil gauche récupéré après douze mois de traitement, puis un corps qui refuse d'obéir et présente l'addition de toutes ces années. Les douleurs deviennent permanentes et invalidantes, c'était reparti, le festival recommençait: rhumatologue, infiltrations, corset rigide, rhisolyse (thermocoagulation des racines nerveuses lombaires, sans succès) puis arthrodèse L4L5S1.   Répit relatif , deux mois les douleurs s'installèrent à nouveau..antalgiques, kiné, jusqu'au moment de la prise en charge par un centre de la douleur : infiltrations, hospitalisation pour séjour "kétamine", voire consultation d'un psy car "c'est dans votre tête que cela se passe!" heureusement que c'est dans la tête, sinon cela voudrait dire que j'ai le cerveau dans les fesses, plus près de la douleur!....puis un jour , après des infiltrations diagnostic scanno-guidées , THE diagnostic "vous avez un nerf con, il se nomme le NERF PUDENDALE (NP ou nerf honteux, syndrome du canal d'Alcock). La chirugie de décompression m'est proposée, j'accepte sans aucune hésitation, et bénéficie d'une amélioration de 85% (j'écris bien "amélioration "et non "guérison")..Cet état dure jusqu'au jour ou j'avale UN comprimé de cotareg (nouveau produit mis sur le marché, le seul, l'unique ) contre la tension..résultat hypertrophie de la prostate, vessie bloquée = résection endoscopique de la prostate par le verge..terminaison du NP! Retour à la case départ, celle du centre de la douleur avec un rare avantage, ne plus être dans l'errance du diagnostic: infiltrations, séjour "kétamine"....et une proposition orthodontiste: "vous êtes prognate, donc il faut vous faire découper le maxillaire inférieur pouyr le mettre en ligne avec l'étage supérieur!  Pour nous vous souffrez d'un SADAM (Syndrome Algodystrophique Du Système Manducateur)....un coup à finir en Syrie avec un nom comme ça! Promis je m'en souviendrai pour le scrabble!...je suis donc resté avec ce faciès que j'ai pris l'habitude de voir chaque jour. Un court épisode médical et chirurgical, un cancer de la vésicule biliaire "mais non , cela ne peut pas être dû aux médicaments,pas plus que votre ulcère..c'est dans la tête, allez consulter un psy!"..Je décidais donc , à partir de ce jour deprendre en mains ma santé et de devenir ceux que les toubibs n'aiment pas "les patients experts", car ils n'ont pas fait 5 années de médecine plus la spécialisation! C'est certain, mais combien de praticiens nous prêtent une écoute? Combien , par exemple, disent connaitre la NP sans nous diriger alors vers les circuits les plus courts?...j'ai donc exploré la "toile" au cours de mes longues nuits d'insomnie jusqu'à la découverte sur youtube de "reportage médical 2002.neurostimulation.Fondation du CHUs de Sherbroocke (Québec)...je découvrais LA solution, restait maintenant à rencontrer le spécialiste!  Le hasard fit bien les choses. Je souffrais de "céphalées en casque" (névralgie d'Arnold) ce genre de douleurs pour lesquelles  vous défonceriez un mur à coups de tête. Le PR qui m'avait opéré de la NP me dirigea vers un autre Pr spécialistet de la neurostimulation..Bingo!!! Comme j'avais lu ses publications sur le Net, le contact fut plus facile et après deux mois de tests (TENS) le décision fut prise d'implanter en sous-occipitales ,..2 électrodes -4 plots reliées à une pile St Jude Génésis II placée en sous-costales à droite....une option fut envisagée d'une implantation dorsale ultérieure pour les douleurs NP....La 1ère implantation fut une réussite quasi immédiate avec une amélioration conséquente (80%).sur les céphalées..et les douleurs pelvi-périnéales!! La seconde implantation fut aussi une réussite- pile Medtronic prime advanced en sous-costales à gauche et deux électrodes-4 plots en T9-T10.....La première pile rendit l'âme au bout de 12 mois, problème technique contre lequel on ne peut rien, sinon constater et attendre le remplacement....La pile Medtronic a pallié aux céphalées qui furent atténuées....Une pile St Jude EON rechargeable fut implantée en remplacement et tout rentra dans l'ordre....Une chute malencontreuse en fin 2014 provoqua la cassure des électrodes dorsales  et leur déplacement de T9-T10 en L2-L3, elles furent changées en 02/2015.... Voilà donc l'état du robot à l'heure présente (l'homme qui valait trente euros!): deux neurostimulateurs implantés qui fonctionnent et qui nécessitent quelques réglages de temps à autres avec les techniciens labo.Rien de plus compliqué, si ce n'est de comprendre que : la neurostimulation, ce n'est pas LOURDES! ce n'est pas parce qu'on est implanté que le lendemain on participe au marathon de New-york! la neurostimulation, c'est un investisement personnel du patientà ses propres réglages.Le praticien fait son métier dans les règles de l'art, le technicien peaufine les réglages, mais le ressenti, c'est vous! Quand on se fait implanter, on doit savoir en toute conscience que la pile va provoquer une excroissance!.Alors que choisir: vivre avec la douleur ou passer outre une cicatrice pour retrouver le goût de vivre et pouvoir partager à nouveau des moments agréables? Je suis un fervent propagateur de cette technique, ma   l2
freeliev
Le 19/05/2015 12:27:49

bonjour à nouveau pour clore mon long message interrompu, je suis un fervent propagateur de cette technique, MAIS, je confirme que chacun est maître de sa décision et ne peut en vouloir à personne ensuite. Pour la neurostimulation, il faut être VOLONTAIRE !!! vous pouvez échanger avec moi si vous le désirez: patrice.lefievre@free.fr..............02.xxxxxxxxx....06.xxxxxxx PS: SADAM (Syndrome Algodystrophique De l'Appareil Manducateur...et non Système Manducateur) mais vous aurez rectifié! bonne journée

Nous vous invitons à faire preuve de prudence lorsque vous diffusez votre adresse mail sur notre site. Allodocteurs.fr ne pourra être tenu comme responsable en cas de débordement.

Message modifié le 19/05/2015 12:29:52, par Modérateur Allodocteurs.fr
Alain56
Le 20/09/2015 22:51:54

bonjour suite a arthrodèse l5 s1 en 2013 j ai des douleurs en bas du dos dans la fesse gauche quasi paralysie de la jambe gauche plus de forece et plus de possibilité d'appui à gauche. Cela s'est dégradé depuis 1 an environ. Après IRM Radio scanners RAS "c'est dans ma tête que ça se passe"  (j'ai tout testé les piqûres de valium acupan / infiltrations et les anti douleurs . Depuis juillet 2015 j'ai atterri auprès d un médecin anti douleur car les douleurs étaient insupportables : prise d'actiskenan® tranxene® lyrica® ryvotril® petit soulagement momentané avecvomissements à causemorphine donc stop; à nouveau lyrica® tranxène® ryvotril® + autremédicament anti dépresseur... Rien à faire je fait du lit à la chaise, jenepeux presque plus marcher. Je revois la chriurgienne qui m'a opéré le 4 octobre. Mon quotidien est un enfer et la nuit je ne dors pas !!! Je n'ai plus de vie, j'ai une femme et une fille de 16 ans qui ont besoin de moi. Que pensez du neurostimulateurmédullaire. Puis je en parler à un médecin sans me faire jeter ou prendre pour un fou ! La chirurgienne qui m'a opéré persiste à dire qu'il n'y a pas d'anomalie et qu'à ses yeux c'est dans tête que ça se passe... et que je suis je cite "skyzophrène"!!!! :( Aidez moi svp.

Message modifié le 20/09/2015 22:58:40, par Modérateur Allodocteurs.fr

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