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Auteur Vous souffrez d'endométriose et vous souhaitez être enceinte ? Témoignez dans le forum
Modérateur Allodocteurs
Le 20/04/2010 14:45:12
Kélize
Le 28/04/2010 19:04:47
Au printemps 2008, âgée de 30ans, je commence à avoir des douleurs dans le ventre en bas à droite ainsi que des sciatiques répétitives dans la jambe droite. Après une échographie où l'on découvre une grosseur pas vraiment identifiée on m'opère en décembre 2008: laparo pour myomectomie pour fibrome pédiculé. En février 2009 on décide avec mon ami d'avoir un enfant; J'arrête la pilule fin avril. Dès août je remarque que les sciatiques reviennent avec les règles. Dès octobre je ne peux plus aller aux toilettes lors de celle-ci et que les douleurs sont intenables. Commence un long périple de consultations médicales: neurologue, rhumatologue, centre antidouleurs, acuponcture, kiné, prises de sang, radios, échos, scanner… Bref tout s’enchaîne sans résultat, mais on me déconseille une grossesse. Je dois donc arrêter les essais. Ce qui devient une évidence car les douleurs augmentant je perds mon travail, et je n’ai plus de relations sexuelles. On me dit aussi que ce doit être « psychologique ». Du coup grosse remise en questions : « Suis-je vraiment amoureuse de mon conjoint ? Ai-je vraiment envie de devenir mère ? Peut-être ne suis-je pas prête ? etc… » Le moral s’en va petit à petit, mais la douleur reste ! Fin janvier 2010 : enfin une IRM ! Et là enfin on me dit qu’il y a un « nodule » pas normal. Qu’il faut que je consulte à nouveau, mais on ne sait pas vers qui m’orienter, on me conseille à nouveau le neurologue qui lui m’oriente vers mon gynéco. Début février je consulte mon gynéco qui confirme la grosseur mais ne sait pas si c’est un cancer ou endométriose ou autre. Les douleurs étant si violentes pendant la consultation, je tombe à terre. Là il décide de m’hospitaliser. Nouveau scanner et on me confirme « une masse déroulant le cul de sac et la paroi vaginale droit, fixée de 4 à 6.5cm de diamètre ». Diagnostique le plus vraisemblable : une endométriose, mais cela peut aussi être cancéreux. Nouvelle IRM programmée 1 mois et demi plus tard. En attendant on me fait une injection de Décapeptyl pour 3 mois. On me dit d’oublier toute idée de grossesse. De commencer à en faire le deuil au cas où… 2ème IRM : La Doctoresse devant m’expliquer ce qu’elle a vu m’appelle et me demande avant toute chose : « Avez-vous des enfants ? » Je réponds négativement. « Souhaitez-vous en avoir ? » Et là : un gros OUI ! Elle fait la moue. C’est bien une endométriose, mais elle est importante. Elle évolue depuis mon adolescence et mes douleurs depuis tout ce temps-là n’étaient pas « normales » !! Elle m’explique qu’elle voit rarement des endométrioses à ce stade avancé. Qu’elle ne sait pas si une opération sans séquelle est possible alors une grossesse encore moins ! Je retourne voir mon gynéco qui me dit que la grosseur à diminué suite au décapeptyl, elle fait maintenant 3 X 2.5cm mais qu’il y a beaucoup d’adhérences : s’il opère ce sera pour une hystérectomie. Il me donne donc la chance d’essayer d’avoir un enfant avant. En me prévenant que ce ne sera pas sans risque. Qu’il faut que je tombe enceinte au plus vite pour ne pas que la maladie ne progresse à nouveau. Le décapeptyl devrait cesser son effet fin avril. J’ai donc à nouveau RDV début juillet. D’un coup tout redevient « comme avant » : j’ai presque plus de douleurs, mais surtout je peux refaire le projet d’être mère ! Et j’ai l’impression aussi que mon ami ne sera pas puni (sans enfant) à cause de moi, de ma maladie. Il a peur pour moi. Il refuse que ma santé soit au détriment d’une grossesse. Mais c’est notre seule chance et on veut la saisir. Je me prépare à un suivi régulier pour ne pas prendre de risque : mon médecin m’a dit qu’il y a un risque de très grosse hémorragie. Je vais tout faire pour tomber enceinte au plus vite. Je vais voir aussi avec mon gynéco si je ne peux pas être médicalement aidée pour ça. J’attends le retour des cycles avec impatience et appréhension (car peur du retour des douleurs) mais aussi car ce sera un signe que l’on peut recommencer les essais, avoir à nouveau des relations sexuelles. C’est nécessaire pour être enceinte, mais cela peut aussi me donner de nouvelles douleurs. Mais je sais que le temps nous est compté et que ce ne sera pas facile : une endométriose, déjà 32 ans et mon ami ne rentre que le weekend à cause de son emploi. Mais bon je veux y croire et je tenterai tout !
rroulie
Le 29/04/2010 15:20:59
bonjour j'ai 26ans ca fait 5 ans que j'ai des douleurs du coté droit dans le bas ventre. j'ai toujours cru que c'était l'appendicite. il y a un an, avec mon ami, nous avons décidé d'avoir un bébé. mais rien. en janvier 2010, je fais des tests d'infertilité et la mon gyneco me dit qu'il y a une sorte de kyste de 6 cm sur l'ovaire droite. je me fais opérer et la on découvre que j'ai cette maladie: l'endometriose... ils m'ont retiré le kyste mais m'explique que mes trompes sont inflammées et donc inutilisables. cependant, l'uterus et les ovaires sont encore viables l'obstétricienne nous annonce que la seule facon d'avoir un enfant c'est une fiv. mais j'ai combien de chance d'avoir un enfant?? est ce que ca comporte des risques? est ce aussi fatigant que ce que l'on dit? pour l'instant ils me mettent sous menopause 3 mois combien de temps ca prend pour commencer un protocole? merci pour vos réponses :)
maladi
Le 30/06/2010 16:11:25
bonjour il a 3 mois j ai pardu mon bébé a 5 mois de grossess on ma di que j ai un kyste que opérer et mon ma di que j ai une maladi d endométriose je toi revoir mon gyneco le 6/07/2010 pour voir ci je peaux ravoir une grossess ces dur de vivre comme ca bonne journée a tous le monde
sony33
Le 24/10/2010 14:20:24
bonjour, j'ai une endométriose sévère opérée déjà 5 fois donc maintenant insuffisance ovarienne, pour moi la façon d'avoir un enfant est par don ovocytes j'ai également de l'adénomyose que je traite avec le stérilet miréna depuis mai 2010 et qu'on m'otera lors du transfert d'embryon restant mes craintes sont une fausse couche ou l'impossibilité d'une nidation dû à l'adénomyose que dois-je penser ?
Kélize
Le 14/11/2010 11:06:05
Suite du 28/04 : Je suis donc retournée voir mon gynéco début juillet, les règles n’étant toujours pas revenues après la 1ère piqûre de décapeptyl de février. Il m’ausculte à peine et me renvoit en me disant de prier le ciel car les douleurs vont revenir avec les règles, et elles seront intenses. Je lui demande ce que je peux faire pour atténuer cela et il de contente de regarder le ciel en me raccompagnant vers la sortie. Je suis en colère. Je ne veux plus souffrir comme ce que je viens de traverser. D’urgence je prends RDV avec un autre gynéco, et sans le savoir c’est ce jour-là que mes règles reviennent. La douleur est de suite intenable. Il est surpris que je n’aie pas eu d’office 6 mois de décapeptyl vu le stade avancée de la maladie. Il me dit qu’il faut d’urgence me refaire une piqûre de décapeptyl pour 3 mois au bout desquels il m’opérera car la grosseur empêchera un fœtus de se développer. Après quoi il me conseille de faire une FIV très rapidement avant que la maladie ne se redéveloppe de trop. Je rentre donc chez moi déçue de devoir repousser le projet grossesse, mais consciente que je ne peux pas supporter ces douleurs plus longtemps. Je retourne donc le voir fin septembre pour poser la date d’opération courant octobre, comme prévu. Nous rentrons (mon ami et moi) dans son bureau, et là, à peine assis il nous dit « Il faut vous opérer mais je ne veux pas » ????? Il nous explique que c’est très mal situé, et qu’il ne se sent pas capable d’opérer. Il nous envoie donc consulter un chef de service de chirurgie digestive et endocrinienne d’un CHU d’une grande ville voisine. Le temps nous est compté car mes règles ne sont pas encore revenues bien que les 3 mois soient déjà passés. Et il n’est même pas sûr que son confrère sache opérer mon cas. Enfin le rdv avec le chef de service arrive, nous sommes déjà début octobre. Il m’ausculte longuement, je souffre. Et il ne cesse de répéter « Oh là là, je ne sais pas du tout comment m’y prendre. Je ne sais pas comment faire…… » Très rassurant ! Enfin après 15mn de palpés douloureux, il arrête. Je retourne au bureau et là il me dit qu’il ne sait pas s’il peut m’opérer. Il me pose des questions sur mon parcours jusqu‘à lui. Il est désolé de l’entendre. Il prend donc la décision de m’opérer pour que mon calvaire s’arrête. Il me dit qu’il consultera un confrère gynéco et que je serais opérée à l’aide d’un robot. Il me dit que j’aurai sûrement une coelio + une laparo + une ouverture au colon car pas facile d’accès + il enlèvera une « pastille » au vagin. Vient maintenant le temps de fixer la date d’opération : le robot n’est utilisé que le lundi. Il y a une liste d’attente… Bref ce sera plus d’un mois et demi plus tard : le 22/11. Pour ce qui est de la fin du traitement de décapeptyl, il me demande de tenter d’attendre l’opération sans renouveler le traitement. C’est un risque, mais je le prends. Car il veut voir si mes douleurs sont les mêmes après l’opération. Et de toute façon mon gynéco a maintenu qu’il me faudrait faire une FIV au plus vite. Il y a 15 jours je suis allée au rdv avec l’anesthésiste, il me dit qu’après avoir réfléchi sur mon cas, il semblerait qu’il y ait encore plus d’ouvertures avec le robot car il va falloir déplacer et maintenir mes organes pour atteindre la grosseur. Comme cela va toucher beaucoup d’organes, il se peut que je saigne beaucoup donc je donne mon autorisation pour une transfusion. Malgré tout il semblerait que je ne reste hospitalisée que 4 jours (au maximum 8). Je rentre à l’hôpital dans une semaine. Toujours pas de règles revenues. Je croise les doigts. J’ai RDV le 8 décembre avec mon gynéco pour voir si l’on peut commencer les démarches pour une FIV. Je sais que je ne serais pas encore en état mais j’ai pu constater ces dernières années la longue attente entre les RDV. Mon ami devrait faire un spermogramme. Bref je ne veux plus perdre de temps. La bonne nouvelle dans tout ça c’est que mon médecin traitant a enfin fait les démarches pour une prise en charge par la Sécurité sociale. Elle a été acceptée. Comme je ne peux plus conduire sur de longues distances, et que je ne peux pas conduire du tout avec les douleurs, c’est un soulagement. Un tracas de moins. Car à cause de la maladie je ne peux plus travailler, donc moins de revenus, et je ne peux plus conduire donc je devais payer l’ambulance de ma poche. C’est exorbitant vu la distance que j’ai à parcourir pour chaque RDV. Et ma famille habite à plus de 100Km de chez moi donc ne peut pas me conduire. Peut-être que la roue tourne enfin et que l’année prochaine j’oublierai les dernières années de souffrance avec la nouvelle de l’arrivée d’un bébé ? En tout cas je vais tout faire pour !
lydie59
Le 15/02/2011 16:11:45
Comment diagnostique t-on 1 endométriose? j'ai fait 1 écho il y a 10 mois et rien puis je être d'atteinte d'endométriose aujourd'hui car je pense avoir les symptomes: souffrances atroces an bas du ventre qui me réveillent la nuit, nausées Merci de vos réponses
Alexia Rouland, interne université de Bourgogne
Modérateur
Le 15/02/2011 17:53:06

Bonjour,

L'endométriose se diagnostique sur plusieurs critères échographiques ou cliniques. 

Si vous avez de grosses douleurs abdominales, allez voir votre gynécologue, il/elle pourra vous examiner, vous dire ce qu'il/elle en pense et vous faire faire une autre échographie ou un autre examen le cas échéant.

Cordialement,

bastsev
Le 23/02/2011 11:24:17
Bonjour, J'ai 32 ans et en janvier on a découvert que j'avais une endométriose sévère. J'ai beaucoup pleuré lorsque j'ai appris cette nouvelle et pourtant je suis une chanceuse quand je lis vos témoignages. Alors je me suis dis qu'il fallait que je vous raconte mon histoire en éspérant vous apporter un peu d'espoir. Tout commence le 13 mai 2009, je me retrouvre au bloc pour mettre au monde ma petite princesse. Pendant la césarienne le chirurgien dit qu'il y a un petit souci sur une trompe et que dans 6 mois il faudra passer une hystérosalpingographie pour savoir ce qui se passe. La joie de la naissance, notre nouvelle vie mais toujours cette phrase qui me hante. J'appel mon gynéco, pas au courant ! Je contact la mater qui me renvoi le compte rendu opératoire ainsi qu'a mon gynéco. Celui-ci me contact et on passe l'examen. Verdict : trompe gauche ostruée et la seconde est un peu bouchée. Quel claque je me prends, mais je me dis que j'ai bien fais de m'accroché pour passé ces examens. En bref, les docs me disent que c'est un miracle d'avoir ma puce. Le hic ! on se sent moins femme ! Mais ça passe, on continue de toute façon on a pas le choix. Depuis l'adolescence j'ai toujours eu de fortes douleurs pendant les règles. Le gynéco ne cherche pas, ce ne sont que des règles douloureuses ! Depuis un an on essai d'avoir bébé 2, en vain. Mes douleurs de règles sont intenables, constipations, blocage de l'urine. J'appel mon gynéco qui me dit "passez une écho et on verra après !" Très en colère par cette réponse je décide de contacté le chirurgien de la césarienne. Diagnostic : ce n'est pas gynécologique mais intestinaux si ça perdure il faudra consulté un gastro. 6 mois s'écoule et en décembre je contact un gastro, je lui explique que je pense que c'est dû à mes règles, que j'ai l'impression que mon utérus gonfle tellement qu'il me bloque le passage des selles. Il me regarde et me dit "on dirait de l'endométriose, ce n'est pas intestinale". On joue au yoyo avec moi ! Mais ce gastro ne me lache pas, il m'osculte et me dit que j'ai bien compris ce qui se passé. Que j'avais été drolement patiente avec les docs car je dois souffrir. Il me prend rendez-vous pour un IRM, une colo et une endoscopie et un rendez-vous avec un chirurgien renommée dans notre région. IRM : endométriose mais le professeur ne me dit pas grand chose sauf opération, c'est une obligation chirurgicale ! Colo et endo : rien de plus ! Chirurgien : rendez-vous le 15 février 2011, endométriose sévère, organes touchés : utérus, vagin, rectum. Verdict : si on opère c'est au moins 6 semaines avec une poche, on coupe le rectum, le vagin ... Là mon mari et moi on se met à pleuré (surtout moi). Le chirurgien explique qu'il préfére soit comme nous sommes en désir d'enfant, passé par une fiv ou bien de reprendre la pillule pour stoppé les cycles, donc pas d'enfant. On en discute en voiture et on décide de ne pas avoir recours à la fiv, on a notre petite puce alors que d'autres ne peuvent en avoir c'est un signe. On se contact donc avec le chirurgien et je lui donne notre décision. Mais ce que je ne vous ai pas dit c'est que je n'ai pas eu mes règles le mois dernier donc par précaution elle me fait faire une prise de sang. On attend le résultat et elle m'envoi l'ordonnance. Pour nous, c'est l'angoisse de tous les examens qui m'a bloqué le cycle. Les résultats tombent : je suis enceinte !! reste plus qu'à attendre fin de semaine pour savoir si ce n'est pas une grossesse extra utérine à cause de la trompe et notre bonheur éclatera au grand jour. Voilà mesdames, j'espère que ce témoignage vous réconfortera ! En tout cas, une chose est certaine, on a des hommes formidables qui préfére ne pas avoir d'enfant que de nous voir souffrir. Si ça ce n'est pas une preuve d'amour !! Bon courage à toutes. Séverine
AGOULOU
Le 24/02/2011 12:59:09
je viens de lire le message de BASTSEV et mon passé m'est revenu. Sacré endométriose! j'en ai souffert, perdu mon bébé . J'ai du subir une hystérectomie car j'étais au stade 4. Malgré tout la vie continue.... Je rappelle que souffrir pendant les règles n'est pas normal!! n'hésitez pas à consulter. Celà m'aurait évité tout ce drame, je crois!A BIENTÖT. AGOULOU

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