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Auteur et après une opération d'endometriose
ggeb
Le 20/02/2017 22:35:42

Et après une opération d’endométriose.

On parle souvent sur les forums de la douleur, des symptômes, des diverses solutions mais rarement des suites de l’opération. Que se passe-t-il quand on a sauté le pas et que l’on s’est dit que la codéine n’était pas une solution à long terme, que la seule solution c’est la lame froide du scalpel.

La plus part du temps ça se passe très bien : retour à une vie normale malgré un traitement hormonal (pilule) empêchant le retour des règles et donc de l’endométriose. Le traitement pouvant s’arrêter à tout moment il est même possible d’avoir des enfants. Ça c’est le côté château, princesse, petits oiseaux et arc-en-ciel.

Ce qui me pousse à écrire aujourd’hui c’est plutôt le 1% de crapauds, donjon, sorciers et leurs armes blanches. Mon objectif n’est pas de faire peur aux femmes ayant décidé de se faire opérer mais juste de raconter mon expérience. Vous êtes grande vous faite ce que vous voulez, mais vous le ferez en connaissance de cause.

J’écris aujourd’hui car je me suis fait jeter par le 5ème chirurgien que je consulte en 6 mois. Comment j’en suis  arrivée là ? Comme vous toutes : des douleurs insupportables lors des règles et 3 semaines après (oui oui ça laisse une semaine de répit ! mais vous connaissez…). Quand j’ai commencé à paniquer lorsque je n’avais pas mais dafalgan codeiné avec moi, j’ai decidé d’aller voir un chirurgien gynéco psecialisé dans l’endometriose, recommandé par une cousine.

Le chirurgien était pédagogue, doux, compréhensif et assez bel homme, ce qui ajoute à la confiance qu’il suscite. Mon endometriose était tres sevère (stade 4). Il m’a donc expliqué qu’il allait intervenir avec un chirurgien digestif. L’endometriose était partout il aller devoir « gratter un peu partout ». De plus l’endometriose ayant penetré le colon il allait falloir coupe un bout de celui-ci et poser une poche à caca (ileo-stomie ou colo-stomie). La perspective d’avoir une poche d’excréments collée au ventre pendant 8 semaines ne m’enchantait pas vraiment… mais bon je me suis faite à l’idée et qu’est ce que 8 semaines de « merde » si on n’a plus mal ?! J’ai rencontré ensuite le chirurgien digestif. Il m’a expliqué à son tour ce qu’il allait faire (couper le colon) mais là Oh surprise plus question de poche. En effet, je suis jeune (33 ans), je devrais bien cicatriser et ça devrait aller. Ravie de cette nouvelle je me lance dans cette avanture qui va me guerir et me permettre d’avoir une vie normale.

Avant le bloc, on me pose une sonde urinaire. Franchement c’est plus impressionnant que vraiment douloureux. Je n’ai d’ailleurs rien senti. On me prépare, on m’endort et c’est parti ! Que la magie opère !

A la sortie du bloc, je suis vaseuse et je découvre que je ne supporte pas les injections de morphine. Pas de bol ! Les chirurgiens viennent me voir : « tout s’est bien passé, pas de complication durant l’intervention ». Me voilà rassurée.

Arrive le moment de m’enlever la sonde urinaire. Je n’ai plus aucune sensation pour uriner. En effet, ils ont du coupé un nerf qui gère cette sensation pour enlever l’endométriose. C’est assez courant. Ils comptent sur l’autre pour prendre le relai. Aujourd’hui ça fait 14 mois et tjs rien. Pas de bol ! Je fais pipi grâce à une sonde que je m’insère dans le méa (trou par lequel on fait pipi, qui n’est pas du tout sur le clitoris ! j’ai découvert quelque chose au moins) toutes les 4 à 6 heures. Ca va ça se gère et point positif il n’est plus nécessaire de s’assoir sur des cuvettes sales des toilettes publiques ou des bar/boite/fac…

Est arrivé ensuite la sensation de vouloir faire caca. Là pas de problème ! Sensation intacte ! par contre plus de retenue… aucune ! Pas de bol ! J’ai repeint la chambre d’hôpital (trop claire à mon gout !). Les infirmières étaient très présentes, heureusement. Elles me suivaient à la trace… et à l’odeur. Ce doux inconfort a duré 3 jours. Oui ce n’était qu’un inconfort…

Au bout de 3 jours, le petit tuyau relié à un petit sac qui sert à évacuer les « restes » de l’opération a commencé à sentir mauvais. Les sutures sur le colon avaient laché. Il a fallu me reopérer et cette fois ci me mettre une poche à caca (que j’appelle « bugsy », (l’iléo-)stomie…  le jeu de mot viendra à celles qui ont connu les chanteurs des années 90). Pas de bol ! Bon… c’est pas si pire en fait une poche à caca. Il faut juste savoir qu’il faut la changer avant de manger quoi que ce soi, que certaines poches supportent l’alcool et d’autres non (me demander pour plus de conseils, ça sauve des vies !), que ce n’est pas nécessaire d’avoir des vêtements super amples, ça reste relativement discret. Il faut dire que j’ai eu le temps de m’y habituer… ça fait maintenant 14 mois. Ah oui faut aimer les féculents !!

Le lendemain de cette intervention, le petit sac relié au petit tuyau est vraiment très rempli… ce n’est pas bon signe : mon uretère gauche a lâché. Pas de bol ! Troisième intervention pour ré-implanter tout ça. Bon… là concrètement mon ventre c’est une ile après un cyclone, une ville après un bombardement. Mais ca va c’est pas pire.

Le surlendemain, je me retrouve trempée au niveau des fesses dans mon lit d’hosto. Mais trempée trempée ! Genre piscine. Le petit tuyau était trop pres de mon vagin, dans mon ventre et ce vagin avait était bien trop gratté. Si on ajoute à cela le fait d’avoir baigné dans du caca pdt un certain temps, on obtient un joli trou. Pas de bol ! Je suis sortie de l’hopital 1.5 mois apres.

Si je résume : pas de pipi spontané, un trou dans le colon, un uretère qui s’est fait la malle, un trou dans le vagin. J’ai attendu un an pour voir si tout se refermait tt seul. J’ai donc eu des examens réguliers, sous anesthésie générale (10 en 10 mois… la 11ème étant offerte ils se sont arrêtés là !) Pour le moment il n’y a que l’uretère qui s’est réparé. Lors du dernier examen ils a été décidé que les trous ne se refermeraient pas tt seul. Pas de bol !! Et on m’a conseillé de faire un lambeau de Martius.

Le lambeau de Martius. Belle invention… arf. Non, les curieuses iront voir. Me voilà donc partie à la recherche d’un chirurgien pouvant réaliser cette opération. Mais ancien chirurgiens en étant incapables et… pour vous dire franchement… après tout ça… vous les laisseriez reprendre un scalpel avec vous ? De rdv en rdv (4) la mm réponse : trop difficile, trop dangereux, pas assez compétent (oui, oui il y a des chirurgiens assez intelligents pour le reconnaitre). Enfin, un rdv qui marche avec un chirurgien qui a les cou… compétences pour faire cette intervention.

Il me dit néanmoins que ce n’est pas du tout cette opération qu’il faut faire mais une épiplooplastie (idem, je vous laisse chercher). Nikel ! je suis confiante, je crois en lui ! BOL ?!

Mais, il a envoyé le résultat de notre rdv à mes anciens chirurgiens. Ces derniers se sont empressés de m’appeler pour me dire que ce n’était pas une bonne idée, que c’était risqué… vous faites quoi à ma place ? a) vous les envoyer ch… chercher une corde pour se pendre (désolée là je n’ai pas eu envie d’euphémiser), b) vous les écouter, car vous les aimez bien ces ptits garnements ou c) vous flippez votre race et vous harcelez votre nouveau et compétent chirurgien de questions.

J’ai pris l’option 3… aujourd’hui, une semaine avant l’opération , il a annulé le rdv disant que la confiance était primordiale. PAS DE BOL (mais celle là, c’est de ma faute). Je comprends bien. Mais est ce que ce n’est pas normal après tt ça d’avoir un peu peur (bon ok, je suis morte de trouille…).

Bref voilà ce qui PEUT arriver lors d’une opération d’endométriose. Encore une fois je fais partie des exceptions. Mais il faut quand même savoir à quoi s’attendre vraiment. De plus il est aussi important de savoir qu’une étude nommée STORM existe. Elle vise à tester si il y a moins de complication qd on pose une poche en prévention des trous éventuels ou si il vaut mieux ne rien mettre. Donc, concrètement ils ne savent pas… Après mon histoire à vous de voir si éviter 8 semaines de poche à caca valent le risque. En passant très bien trouvé STORM comme nom. Ca signifie tempêté. C’est un peu ça. Qd tu commence à avoir des trous à l’intérieur du corps, c’est comme une tempête. Tu vas réussir à reconstruire après son passage. Tu vas faire des fondations plus solides, tu vas apprécier ce que tu as ce qu’il te reste et mm si ce n’est pas pareil c’est quand mm bien d’être là.

 Je ne sais pas si mon histoire passera l’étape des modérateurs mais au moins j’ai pu en parler. Et si ça aide des femmes à prendre des décisions, à se sentir moins seules, c’est encore mieux.

Soyez fortes !

Ggeb

 

arya15
Le 08/02/2018 14:20:17
Bonjour, Je me suis fais opérer de l'endométriose il y a 10 jours. Nous avons découvert que j'avais cette maladie Seulement après 3 années et demi d'essai bébé car nous avons fait les démarche pour commencer le FIV et dons rencontrer un Professeur et chef de service Fiv  qui nous a annoncé la nouvelle. Mon gynécologue ne voulait pas car disait que c'était dans la tête et qu'on avait le temps. Je trouve dommage après 17 années de plainte et de douleurs qu'aucun medecin ne ce soient posé la question avant. Cela veut dire que temps que nous ne voulons pas d'enfants ba la maladie peut continuer à se muter partout. L'intervention c'est très bien passé 2h30 de bloc et 2 heures en salle de réveille. Pendant 4-5 jours des gaz et des rots mais normal pour évacuer tout le gaz de la coelioscopie. Aujourd'hui presque plus de douleurs à J 10 les plaies sont refermées.  Le médecin nous laisse entre 6 à 8 mois avant d'attaquer les FIV pour essayer naturellement.

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