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Auteur Endométriose : rassemblons nous pour nous faire entendre !
Lilli H.
Le 22/04/2012 21:58:55
Bonjour, je suis la fondatrice d'un mouvement qui s'appelle Lilli H. contre l'Endométriose. Notre but est de rassembler toutes les femmes souffrant d'endométriose (et leur entourage) afin de lutter d'une même voix contre les préjugés, le manque de considération, le sexisme, l'omerta dont nous sommes victimes, ainsi que l'incroyable vide médical et administratif en ce qui concerne notre prise en charge... Nous ne sommes pas une association, mais un mouvement, donc nous ne demandons aucune cotisation, ni aucun versement d'argent d'aucune sorte. Mais nous vous demandons votre témoignage sur la maladie, comment elle s'immisce dans votre vie, que change-t-elle, que vous empêche-t-elle de faire ? Comment êtes vous suivie médicalement ? En êtes vous satisfaites etc... Pour celles et ceux qui le peuvent, nous apprécions aussi un coup de main pour faire parler du mouvement (sur les forum, en imprimant et collant nos affiches partout etc) en nous suivant dans nos démarches... Notre situation est insupportable et ne peut ni ne doit plus rester ainsi ! Mais pour nous faire entendre, nous devons montrer que nous sommes TRES nombreuses, et que nous sommes TRES décidées !!! Aujourd'hui, très peu de médias parlent de nous (le mag de la santé est bien le seul à en parler aussi régulièrement et aussi sérieusement, merci à eux !!!) et c'est la première chose que nous devons faire changer, notre première étape vers un mieux, enfin... Rejoignez-nous !!! Voici une vidéo à voir pour mieux comprendre, et à faire tourner autant que vous le pourrez... http://www.youtube.com/watch?v=S_bfYPPJjWw Pour plus d'infos, retrouvez-nous sur : http://lillih.free.fr/ https://www.facebook.com/LilliHcontrelendometriose ou contactez-nous : lilli_h@ymail.com
Orchideecontrelendo
Le 23/04/2012 15:47:16
Bonjour à toutes, J'ai 30 ans et 11 années d'endométriose déclarée. Je souhaite ajouter mon soutien au mouvement de Lilli H. car, comme de nombreuses femmes atteintes de cette maladie, j'ai connu le parcours du combattant avant que l'on mette un nom sur mes symptômes. Depuis la première venue de mes règles à 12ans, j'ai toujours eu des douleurs qui se sont empirées avec les années. Au début, le médecin me prescrivait des antispasmodiques (Spasfon) en me disant que c'était dû au stress. Très vite les douleurs se font très intenses (comme des coups de poignards, des crampes, j’ai l’impression de quelques choses tord mes organes, et comme des aiguilles), la durée des règles augmente, l'espace entre les règles diminue et je suis obligée de rester au lit à certaines périodes dans un état physique peu glorieux. Mais je suis une fille et " ces choses-là sont normales ". En parallèle à cela, une totale incompréhension de ma famille, et puis une routine s'installe, je me tais pour ne pas déranger en faisant comme si tout va bien, puisque tout va bien d'après le médecin! Et puis un jour je frappe à la bonne porte, une gynécologue qui va m'ECOUTER et près de 10 ans après le début des douleurs, une cœlioscopie révèle une endométriose, de nombreux organes sont atteints et il y a de nombreuses adhérences. Le nom de cette maladie m'était inconnu et on ne m'a jamais parlé de tout ce que cela pouvait comporter. Mon médecin m'annonce en même temps que les chances d'enfanter selon lui seront minimes … Ce chirurgien va me prescrire une ménopause artificielle par Enantone pour 6mois (2injections de 3mois) afin de diminuer les lésions qu'il n'a pas pu retirer et diminuer les douleurs. Ce traitement va être très perturbant pour moi : Avoir des bouffées de chaleur et tous les signes de la ménopause à 19ans, ce n'est pas évident d'autant plus que je suis fasse à une totale incompréhension de la famille et de mon copain) Résultats : J'avais des coups de blues, j'étais hyper sensible, hyper désagréable, je m'emportais rapidement pour un rien (alors que je suis tout le contraire d'habitude!)... Depuis j’ai dû subir 2 autres cœlioscopies ainsi que de nombreux traitements hormonaux. J’ai réussi à avoir une petite fille naturellement et je suis une heureuse maman mais les douleurs sont toujours là. J’ai obtenu La Reconnaissance de travail handicapé en raison du handicap qu’a causé la maladie. Je dirais que la maladie a évolué, d'une certaine façon, elle m'a fait grandir, trop vite peut-être mais elle m'a surtout forgé une carapace difficile à briser. La peur de souffrir physiquement est sans doute la raison pour laquelle ma vie sentimentale pour ne pas dire sexuelle a été réduite à néant pendant de longues années. Et puis j'ai rencontré l'Homme de ma vie, un homme qui comprend mes douleurs et qui est là pour me soutenir, qui essaye de comprendre, qui ne me juge pas. La prise d’analogue pendant de long moi m’a provoqué une densité osseuse réduite et un déficit squelettique (voir Etude alarmante d'octobre 2007) Les médecins ne nous préviennent pas assez des effets secondaires potentiels ! Je garderais toujours une vraie méfiance envers les médecins. Les personnes en qui on fonde toute sa confiance quand on est malade, ne sont que des hommes comme tout le monde et peuvent faire des erreurs bien évidemment. Je sais d'ores et déjà que je ne veux plus subir les décisions des médecins. Maintenant je prends les décisions avec le médecin, et je me renseigne sur chaque comprimé avalé ! Actuellement ma santé se dégrade à nouveau, fatigue, douleur au rein, je passe encore des examens…mais aussi je profite de la vie avec ma puce et mon homme qui m'aide et me soutien, même si pour lui c'est très dur aussi, nous partons en weekend, nous vivons les bons moments. Je sais que cette maladie durera toute ma vie, mais j’essaie de relativiser, de forcer le destin et de chercher le bonheur. J'ai du courage, de la volonté et de l'espoir, alors avec ce témoignage je souhaite vous faire partager mon expérience et faire changer les choses, faire connaître la maladie, pour un diagnostic plus rapide et une meilleure prise en charge.
tishamini84
Le 24/04/2012 11:24:40
bonjour,voilà j'ai 30 ans et dans 2 semaines je vais avoir une coelioscipie pour une endometriose,enin c'est ce que le Dr soupçonne,car j'en ai tout les symptomes mais a l'irm, a part un uterus un peu globuleux,rien n'apparait,donc chirurgie exploratrice avec resection des lésions si effectivement c'est bien ça.J'avoue que cela me fait peur,et d'apres les forums sur ce type d'intervention, les suites de l'intervention ne sont pas géniales,surtout que je suis maman au foyer et que je m'occupe des mes garçons qui ont 2 et 3 ans,j'aimerai avoir plud d'infos et savoir a quoi je dois m'attendre,merci
Lilli H.
Le 25/04/2012 08:56:47
Bonjour tishamini, je comprends bien tes craintes, mais s'il s'agit d'une simple coelio, et qu'il n'y a pas d'atteinte vers les intestins ou le rectum, rassure toi, les suites sont assez simples. Une coelio reste un acte très léger, et tu verras que tu pourras rapidement t'occuper de tes petitous ! Par contre, si le diagnostique est confirmé, et qu'il s'agit bien d'une endo, c'est vrai que c'est pas la joie... Ceci dit, tu peux aussi faire parti des "cas légers" qui n'en souffrent pas tant que ça... Reste donc positive pour le moment, et si une mauvaise nouvelle tombait, alors il serait temps de se remonter les manches pour aller au matelas ! Mais nous, on serait pas loin derrière, tu ne serais pas toute seule ;-) Je te souhaite beaucoup de courage dans ce moment difficile, mais garde espoir ! bises, lilli.
tishamini84
Le 26/04/2012 14:28:27
merci,peut etre que je m'affole pour rien,mais quand on a des enfants on ne voit plus les choses de la meme façon!!! quand on opere et que tu sais de quoi il retourne c'est plus facile ce qui me fais peur c'est qu'on ne sait pas ce qu'il se cache derrire tout ça mais t'inquiete je reste positive je ne suis pas du genre à le laissait aller,merci pour ton soutien et ce que tu fais est super je trouve anormale ue cette maladie ne soit pas encore reconnue comme elle le devrait mais je suis convaincue que ça finira par changer,biz!!!
Nenuphar
Le 26/09/2013 15:27:57
DES FEMMES LIBRES ET SANS FIBRES Culturellement, le sang des règles était considéré comme une maladie par les médecins1 et comme un signe d’impureté par l’Eglise. Aujourd’hui, toujours tabou ou anti-sexy, les menstruations doivent être cachées : avec l’industrialisation et l’apparition des sous-vêtement et vêtements courts, les tampons et serviettes jetables apparaissent dès 1930 et 1960. Pourtant, au moyen-âge, les femmes portaient de longues jupes, en général sans sous-vêtements ni protection intime pour les règles.Aujourd’hui, dans nos vies de femmes, « pour nous servir » un marché de plusieurs milliards (359 000 000 € en 2003 en France), qui nous propose des produits qu’on ne peut pas fabriquer nous-mêmes et dont nous tendons à être dépendantes.../... Imaginez une société où les parents n’apprendraient pas à leurs enfants à se passer des couches, on devrait en porter toute notre vie ! Dans ce sens, les femmes sont restée un peu des enfants, dépendantes un quart de leur temps d’une industrie qui leur « facilite » la vie et leur enlève toute idée d’autonomie. http://lenalou.eklablog.com/le-free-flow-instincto-a58012197 http://www.youtube.com/watch?v=dsDudqAiirs
Nenuphar
Le 26/09/2013 15:30:02
J’ai été atteinte d’ENDOMETRIOSE à un stade très sévère de la maladie pendant de longues années. Maladie très douloureuse, très pénible, exténuante, invalidante… qui gâche votre corps, votre esprit, votre vie ! D’autant que les médecins ne m’ont pas écouté dès le départ. D’autant qu’ils n’avaient ensuite aucune réponse, aucune justification à cette maladie, ni aucun moyen de soulager les symptômes, ni les moyens de la soigner. A l’heure actuelle, on ne soigne toujours pas cette maladie ! Et pour cause ! A part des traitements de piqûres hormonales et leurs effets secondaires, très coûteuses, aliénantes, et de toute façon ce n’est pas un soin envisageable sur le long terme, ou l’opération définitive ( ablation de l’utérus et suivant les cas «castration» des ovaires ), c’est vivifiant de vous entendre donner cette seule solution quand vous êtes jeune et même moins jeune ! J’ai toujours su en mon for intérieur que cette maladie était LE FRUIT D’UNE SALOPERIE ! Que j’étais victime d’UN EMPOISONNEMENT ! Vu que j’étais reléguée seule à ma douleur comme à l’enquête de sa source, j’avais envisagé 4 sources potentielles : les conséquences de Tchernobyl, la pilule, les tampons, l’eau ( plomberie, pollution…). Quand les premiers symptômes sont apparus, mon corps rejetait avec violence les tampons de cette marque ! Il y avait une crispation très forte et douloureuse, insupportable, du vagin, qui a mis fin définitivement à l’emploi de ces tampons. J’ai entendu les statistiques qui montent en flèche de l’endométriose. L'endométriose est l'une des maladies gynécologiques les moins diagnostiquées. Agissant sur la muqueuse utérine, elle touche environ 5 % des femmes en âge d'avoir un enfant. http://www.france5.fr/sante/dossier/maladie/appareil-uro-genital/lendometriose C’est du GENOCIDE ! UN CRIME DE SANTE PUBLIQUE ! Existe-t-il un collectif, une association, qui a porté ou envisage de porter plainte ?
Nenuphar
Le 26/09/2013 15:30:48
LES TAMPAX, ARME CHIMIQUE MORTELLE Les Tampax (et plus généralement tous les tampons périodiques) représentent un marché colossal. Or, qui sait que ces cartouches si absorbantes et si pratiques sont imbibées... de DIOXINES - cette substance hautement cancérogène ?.../... Une des maladies les plus directement liés à l’effet de perturbation endocrinienne de la dioxine libérée par les tampons est L’ENDOMETRIOSE.../... En plus du cancer et de l’endométriose, Les perturbations des enzymes et des hormones causées par l’exposition à la dioxine ont été associées à : des anomalies congénitales, l’incapacité à porter une grossesse à terme, la diminution de la fertilité, l’installation du diabète, l’altération du système immunitaire, des problèmes pulmonaires, des maladies de la peau. Article : http://www.alternativesante.fr/coupdegueule/les-tampax-arme-chimique-mortelle/
kikiendom
Le 05/01/2017 08:34:16
On l'a découvert il y a trois ans suite à un celioscopie pour enlever un kyste. L'"ENDOMETRIOSE", cette maladie qui est devenue mon quotidien et un parcours du combattant. Des douleurs paralysantes au niveau du ventre, du dos, des jambes, une grosse fatigue, des migraines, des nausées... une grande incompréhension. Des traitements hormonaux qui en fait n'ont aucun effet, sauf changer notre métabolisme et notre silouhette. Des chirurgies unutiles puisque elle récidive. Aucun répis, on rentre dans un monde où la souffrance prône. J'ai deux enfants heureusement, c'est ma force. Je n'en peut plus. Suis-je encore une femme?  
Stevenjehnson
Le 17/01/2017 16:46:34

Bonjour, voici des témoignage sur l'Endometriose :   https://www.---.com/   Bonne continuation.

 

Bonjour, ce type de lien est à communiquer en privé, merci. La modération.

Message modifié le 17/01/2017 17:01:33, par Modérateur Allodocteurs.fr

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