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Auteur Comment vivre avec une endométriose sévère des intestins à 22 ans ?
sana2408
Le 23/09/2014 15:14:44
G été opérer d'endométriose mais les douleur sont toujours la et les Medecin ne savent pas ou le problème ce trouve es-ce normal
lady 13
Le 23/09/2014 15:35:15
Bonjour, j'ai 36 ans et je vis depuis 6 ans avec de tres grosses crises de ventres. J'ai passé de multiples examens pour au final n avoir aucun diagnostic sur mes crises. La seule chose qu on m'a expliqué serait peut être une endometriose. Le service gastro et le service genyco se rejetaient le "bébé" sans pouvoir expliquer ces douleurs. Les échos, les sondes avec prélèvements par le haut et par le bas n ont rien donné. Je vis avec mes crises et ces douleurs au ventre. Je ne sais plus quoi faire...lors de ma dernière crise, la solution proposée était de m ouvrir le ventre...ce que j'ai refusé. Est ce que cette maladie provoque de la fièvre?avez vous des spécialistes de cette maladie en region Rhône Alpes? Merci....
babou42
Le 23/09/2014 15:37:12
Comment se faire diagnostiquer???même trés jeune,pourquoi attendre d'avoir des symptomes visuels pour les medecins???differents medecins ont un doute mais lui on prescrit seulement la pilule...que dois je faire??qui ma fille doit elle voir???existe t il un spécialiste de cette maladie ou elle pourrai consulter???
jasmin72
Le 19/11/2014 12:50:14
bonjour j'ai une endiométriose sévère dernier irm aujourd'hui avant l'intervention aprés un traitement comprimé puis pqure pendant 6 mois pour une ménopause artificiel qui ma accentuer mes douleurs ais rien fait de plus je doit me faire opéré une intervention a 4 mains on retire tout ce qui est genital et une parti du colon je sais que je vais avoir une poche quelque semaine mais g peur de l'aprés pouvez vous m'aider a franchir cette opération par vos ecris merci d'avance
jasmin72
Le 19/11/2014 13:00:44
#citation pseudo=Lilli H.#bonjour à toutes, nous recherchons des femmes souffrant d'endométriose et qui accepteraient de témoigner par écrit pour faire avancer nos droits et la reconnaissance de cette maladie... Un vent de révolte gronde, rejoignez nous !!! http://www.dailymotion.com/video/xkchzc_endometriose-besoin-de-vos-temoignages_webcam
MARCIENAP
Le 04/07/2016 21:38:23
A TOUTE  BONJOUR  JE SOUFFRE D ENDO DEPUIS L ADO PRIS EN CHARGE TARDIVEMENT 24 ANS JAI U UNE OUVERTURE DE LA CAVITE ABDO CAR L ENDO EST PARTOUT INTESTIN OVAIRE RECTUM ETC LA  LAPAROTOMIE N EST PAS LA SOLUTION JE LES SUBIT ET AUCUN SOULAGEMENT ET AUCUN CHIRURGIEN VEUT REPASSER APRES SA  JAI U UNE MENAUPAUSSE ARTIFICIEL 2 AN ET TOUT LES TRAITEMENT Y SONT PASSER RIEN N Y FAIT J EN EST PARTOUT ESTOMAC CUL DE SAC OAVAIRE INTESTIN RECTUM ETC CANCER DE LA VESICULE IL Y A DEUX AVEC LA LAPAROTOMIE LA QUANTITE DAHERENCE ETC ONT COMPLIQUER L INTERVENTION + DE 5 H POUR TROUVER UN PASSAGE POUR ENLEVER LE CANCER DE LA VESICULE JAI DES COMPLICATION FOI ETC MIGAINE VIOLENTE JARRIVE PAS A URINER NI A ALLER A LA SELLES NORMALEMENT CHAQUE CHOSES QUE JE MANGE EST UNE SOUFFRANCE JAI AUSSI UNE FIBROMYALGIE ETC LES MEDECINS REFUSENT DOPERER A NOUVEAU ET J EN AI VU FRANCE BRUXELLES ETC JE ME SUIS RUINER  TROP COMPLIQUER DAPRES EUX PAS DE PASSAGE AU VENTRE NI PARTIT INTIMES ILS ONT ESSAYER JAI DES GROS KYSTE DE SANG UNE GROSSEUR IMPORTANTE REMPLIT DE VIEUX SANG ILS NE PEUVENT PAS OUVRIR MAIDER LES CHIRURGIENS ME DISSENT MEME QUE C EST TROP DANGERUX POUR MOI DAVOIR UN ENFANT POUR MOI ET UN EVENTUELLE ENFANT  PAS DE PASSAGE ILS NE POURRAIT PAS REFERMER MON VENTRE SANS COMPLICATION!!!!!! JAI PERDU MON BEBE DE 5 MOIS ACCIDENT DE LA ROUTE IL YA DES ANNEES AVANT TOUTES LES OPERATIONS ALORS MENTALEMENT C EST COMPLIQUER PAS SOUTENUS PAR MA FAMILLE QUI COMPREND PAS CETTE MALADIE  PAS RECONNU PAR L OMS COMME HANDICAPANTE JARRIVE PAS A BOSSER A RIEN J AI PLUS DE VIE EPUISSER TOUT LE TEMPS MALAISES ETC PAS DE RECONNAISSANCE HANDICAPE  RIEN ALORS QUAND J ENTEND DES MEDECINS QUE C EST UNE MALADIE BENIGUE C EST DU N IMPORTE QUOI PEUT ETRE QUE DANS CERTAINS  CAS CERTAINES ONT DES REMISSIONS LONGUES OU COURTES TANT MIEUX  MAIS COMBIEN DE TEMPS TOUTES C EST PAS LE CAS IL FAUT TOUTES NOUS METTRE DANS LE MEME PANIER AIDER NOUS PAR L ECOUTE ET AIDER NOUS A VIVRE SANS NOUS DECOURAGER ET ILS NE LE VIVENT PAS POUR JUGER QUE C EST PAS MECHANT!!!
MARCIENAP
Le 04/07/2016 21:45:28
#citation pseudo=Lilli H.#bonjour à toutes, nous recherchons des femmes souffrant d'endométriose et qui accepteraient de témoigner par écrit pour faire avancer nos droits et la reconnaissance de cette maladie... Un vent de révolte gronde, rejoignez nous !!! http://www.dailymotion.com/video/xkchzc_endometriose-besoin-de-vos-temoignages_webcam   JAI ENOYE MON TEMOIGNAGE JE NE LE VOIT PAS A PPARAITRE J ESPERE QUE CE SERA UTILE MARCIENAP
AndréaDaSilva
Le 01/09/2016 17:40:10
Bonjour Maelina, j'espère que tu pourras m'aider. Je m'appelle Andréa j'ai 19 ans. Je souffre depuis 3 ans de douleurs abdominales et du bas ventre. Cela fait 1 an que je suis suivie par un gastro-entérologue qui vient de me ré-orienter vers un gynécologue pour suspicion d'endométriose avec une IRM à faire. Mes douleurs se situent dans la période des règles ou quelques jours avant. Tout mon ventre est irradié et se déforme pendant la douleur. Je ne sais pas comment la décrire mais ça fait très mal. Est-ce que tu avais la même chose au début ??? Je ne connaissais pas du tout cette maladie avant, et j'aimerais en savoir plus...
Lilli H.
Le 09/01/2017 11:17:55
bonjour à toutes, Lilli H a fermé ses portes en décembre 2016. Les témoignages ne peuvent donc plus être publiés. Merci de votre compréhension. Si vous souhaitez continuer à suivre le travail de la fondatrice de Lilli H. contre l'endométriose, Marie-Anne Mormina, c'est désormais le blog/chaîne YouTube Alter Endo qu'il faut suivre ! Bon courage à toutes !

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