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Auteur Vous souffrez de spondylarthrite ankylosante ? Quel traitement avez-vous ?
Modérateur Allodocteurs
Le 27/09/2010 14:36:51
jackie83
Le 01/10/2010 11:30:39
Mon pere est décéde indirectement de la spondylartrite à 54 ans et sur 4 enfants nous sommes 3 a avoir cette maladie que peu de médecins veulent bien reconnaitre. Pourtant j'ai du subir des interventions chirugicales afin de garder certaines articulations comme le genoux, le bas du dos.. Pour seul traitement anti-douleur j'ai du diclofénac et du myolastan et les medecins refusent de m'inscrire dans une traitement spécial faute de moyens . J'ai 58 ans et handicapée à 80%.
Hazel
Le 01/10/2010 11:48:10

Bonjour,

Faute de moyen ? En cas de handicap tel que vous nous le decrivez, vous etes prise en charge a 100% par la sécurité sociale pour le traitement de votre SPA ( au titre " d'affection longue durée " ) sans avoir rien à débourser, c'est un des grand avantage de notre système de santé, il n'est pas concevable que vous n'en profitiez pas.

La SPA sevère est une maladie indemnisable, si le diagnostic est posé de manière claire ( par un rhumatologue par exemple, il existe des scores pour poser le diagnostic de SPA ) vous n'aurez plus aucun problème de moyen.

Si votre médecin actuel refuse de faire les démarches, vous pouvez toujours en changer... votre témoignage est étonnant, la SPA est desormais très bien connue et reconnue, des campagnes d'informations passent depuis plus d'un an à la télévision à son propos... si le suivi de cette maladie est effectivement négligé chez vous, rendez-vous dans la grande ville la plus proche  au centre hospitalier universitaire ( CHU ) et prenez rendez-vous avec un rhumatologue. En collaboration avec votre médecin traitant il lancera la procédure de prise en charge a 100%, posera le diagnostic de manière officielle, et sera a même de discuter des traitements beaucoup plus puissants et beaucoup plus efficaces que le Diclofénac ou le Myolastan, si il y a lieu de les prescrire.

nikemo
Le 01/10/2010 17:50:39
si je peux aider les personnes qui souffrent de spondylarthite: voila mon parcours, je me suis mise a souffrir du bassin avec sciatique et tres mal dans les fesses a 26 ans, personne ne trouvait ce que je pouvais avoir on m'a meme dit si vous etes reveillée toutes les nuits par ces fortes douleurs, c'est nerveux!!! je ne pouvais pas me lever toute seule, il fallait m'aider, j'ai beaucoup pris d'antiinflammatoire, j'ai meme essayé la mesotherapie, un antiinflammatoire qui me soulageait bien etait Cebutid 100, puis j'ai essayé l'acupuncture qui m'a beaucoup soulagé, et j'ai fait des cures à Balaruc et c'est à cette occasion qu'un jeune medecin a eu l'idée de me faire faire une prise de sang avec recherche d'HLA B27 qui s'est avérée positive. depuis je fais des cures et d el'acupuncture ca me soulage - de toute façon a partir de 40 ans j'ai commencé a moins souffrir parce que malheureusement mes vertebres maintenant sont soudées, mais je suis toute voutée, et j'ai perdu 8 cm, j'ai 63 ans ! je souffre presque plus mais je m'entretiens en marchant et en faisant des seances d'acupuncture, des massages et de la kiné deux fois par semaine, bien sur cette maladie est prise a 100%.mais vivement (pour les jeunes)que la medecine fasse un pas en avant pour cette maladie pour eviter de souffrir et se vouter.
juju77
Le 04/10/2010 15:07:38
bonjour j'ai mon mari qui souffre de spondylarthrite ankilosante depuis plus d'un an et demi on lui a posé le diagnostic au mois de mai et là il commence seulement un nouveau traitement de fond qui s'appelle salazopyrine mais il ne fera effet que dans 6 semaines voire 2 mois et demi il n'a toujours pas repris le travail mais lui voudrait car à la maison il tourne en rond le medecin du travail lui a donné l'autorisation de travailler mais veut le revoir dans 15 jours car il a peur que ça n'aille pas car il travaille seul la nuit dans une maison de retraite . j'espère qu'il pourra toujours travailler car sinon le moral ne sera pas du tout là. je voudrais savoir ce que je peux faire pour lui car je me sens impuissante face à ce problème. il est quand même jeune il n'a que 36 ans et nous avons 2 enfants en bas âge. je voudrais savoir aussi si mes enfants auront cette maladie je m'inquiète énormément pour eux mais les médecins ne me parlent pas de l'héridité. merci pas avance de votre aide.
Annoh
Le 24/11/2010 13:14:10
Etends moi-même atteinte de polyarthrite, une "cousine" de de la SPA, je vous conseille d'aller voir le site des hôpitaux de Paris qui ont en ligne des brochures extrêmement intéressantes. http://www.rhumatismes.net/index.php?id_bro=13 Amicalement
kikicaramiel
Le 30/06/2011 11:34:41
#bonjour, j'ai une spondylarthrite ankilosante depuis 27 ANS et je suis en pleine evolution avec tres importante douleur dans les jambes et col du femur. J'ai du mal a marcher et suis extremement fatigué.Je fais " heures de transport par jourpouraller travailler et jene me sens plus capable de faire tout cela. Quel hopital est le plus specialisé en region parisienne pour la spondylartrite???merci
christiane langlois
Le 04/03/2013 02:39:51

spondylarthrite ankilosante..!! Je souffre de cette maladie depuis plus de 35 ans pour vous donner un exemple j'ai mal de la tete au pied ......mon cuir chevelure est tres douloureux , mal a la machoire temporo mendibulaire,mon cou ne bouge pas mais pas du tout, les épaules tres douloureux aussi ma cage toracique aussi le mal de dos hiiii que ca fait mal ca pas croyable j'ai mal aux hanches, dans l'aine aussi .....les genoux oufffff toujours enflés et beaucoups de difficultée a marcher.... la nuit j'ai les mains qui enflent.... les pieds difficultées a marcher avec des chaussures et quoi d'autres pour terminer la maladie de crown ....je prend des anti douleurs supeudol® et j'ai commencer le traitement humira® je suis a ma 2 iemes injections pour le moment j'ai pas vue de différence avec humira® mais je suis confiante et je suis sur que humira® va m'aider ....j'ai oublier de vous dire que je suis toujours fatiguer une fatigue chronique.......j'ai 60 ans et j'espere vivre jusqu'a 90 ans mais sans ses douleurs la alors A suivre mes ami(ES) Je suis de Montreal PQ (Canada) xxx

marlonkoppe
Le 28/04/2014 17:29:13
Bonjour je suis positif du hlab27 et je souhaite savoir si quelqu'un peux me donner des conseils sur les traitements, avez vous du changer de travail? Je travail dans l'assainissement ,je porte des charges lourdes . Je n'en ai pas parle a mon patron, que dois je faire? Merci d'avance
jmvarg
Le 29/04/2014 15:17:13

72 ans, HLAB27 et spondylarthrite que je maitrise totalement: spondyl.arthrite@orange.fr

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