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Les chroniques d'une geek lupique

Les chroniques d'une geek lupique

Le tétrazepam retiré ? Non mais WTF ?

Rédigé le 07/09/2013 / 1

J'avais déja écrit lors du retrait du di-antalvic, pensant que c'était une erreur et que de nombreux patients comme moi allaient se retrouver dans la panade pour trouver un antalgique aussi éfficace et avec aussi peu d'éffets secondaires... mais c'était sans compter sur la frilosité ambiante vis-à-vis de tous les médicaments...

Car autant le dire de suite, le retrait du tétrazepam me met dans une "merde noire" (et non je prends pas de gants là). L'article du 8 juillet sur le sujet me fait "bien rire". Surtout ce passage ci "Mais l'Agence du médicament rappelle qu'il ne devrait pas avoir d'effet d'accoutumance au Myolastan® car ce traitement est indiqué sur de courtes périodes. " et celui-ci "Selon le Pr Jean-François Bergmann, chef du département de médecine interne à l'hôpital Lariboisière à Paris, "pour les rares patients qui ne pourraient se passer de décontracturant musculaire, ils peuvent très bien utiliser un autre médicament de la famille des benzodiazépines, comme le Valium®, qui ne présente pas les mêmes risques d'effets secondaires"."

Pour rappel, je souffre, en plus d'un lupus systémique et de fibromyalgie, du syndrome de klippel feil, une déformation du rachis cervicale et aussi de toute la cage thoracique qui entrainent "naturellement" des douleurs et contractures musculaires et cela fait plus de 5 ans que je prends un tetrazepam tous les soirs, avant cela, j'ai testé tous les myorelaxants légers qui ne m'ont fait aucun éffets, donc je sais que je suis totalement dépendante j'en suis bien consciente, mais je n'ai plus le dos et le cou completement bloqués jusqu'à en avoir des céphalées allant jusqu'aux vomissements 2 à 3 fois par mois (nuit blanches en prime).
J'ai réussi depuis quelques années à être "stable" comme je dis, c'est à dire que j'arrive à gérer mes diverses douleurs et gouffre de fatigue, à rester zen par rapport à tout ça, j'ai même pu travailler un peu chez moi cette année, j'en suis très fière. Sans le tetra, je pense que je vais replonger dans l'enfer. L'année prochaine pour le renouvellement de l'AHH ça va être trop facile, je vais redevenir une boule de douleur, stressée et incapable d'assurer le quotidien.

Toutes les personnes du milieu médicale à qui j'ai demandé si il y avait un substitut possible ont été incapables de me répondre (un grand silence). Seule ma rhumatologue que j'ai vu il y a peu pour une poussée (toujours aussi bien, elle, en passant : j'ai appellé et j'avais un RdV le lendemain) m'a cité le Valium et le Laroxyl comme potentiel remplaçants, mais avec une moue plus que dubitative, surtout vu les effets secondaires : J'ai pas besoin de Valium, je connais des gens qui en prennent, je veux pas être dans le "pâté" toute la journée, sans réactions émotionnelles (essayez donc d'être créatif quand rien ne vous touche) et le Laroxyl de toutes façon avec mon SALP c'est hors de question, merci, pas envie d'avoir de nouvelles thromboses et  embolies pulmonaires...

Alors WTF ?
Je fais quoi ?
Je prie pour qu'un labo sorte comme par hasard une nouvelle molécule éfficace ?
Je prends sur moi, me désintoxique en douceur (ma pharmacienne m'a refilé une petite réserve mais elle suffira juste pour le sevrage) et quand je serais totalement bloquée j'irais aux urgences pour qu'on me refile de la morphine sur plusieurs jours ?

J'ai bien peur que cette dernière option soit la seule...

A moins que les pontes qui décident, rétablissent l'AMM comme pour cette pillule anti-acnée... 

Et surtout, pas de com' sur le fait que ça soit un benzo, je le sais et je l'assume. Pourquoi ? Parce que il a fait son boulot et m'a permis de revrire, en tout cas en ce qui concerne CE problème là. Trouvez-moi mieux ou taisez-vous.
Et puis vu le nombre de traitements lourds que j'ai déja pris (métho, Anti-TNF, cortisone à haute dose) c'est du pipi de chat.

Amitiés à ceux qui liront et/ou commenteront mais n'oubliez pas de liker  ;-)