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Les chroniques d'une geek lupique

Les chroniques d'une geek lupique

C'était vraiment un Dr House... arf !

Rédigé le 26/02/2014 / 2

Voici la lettre que je viens d'écrire à ma rhumato après la visite annuelle chez celui que j'appellais mon Dr House et qui m'a diagnostiquée lupique.
Tout comme le personnage de la série, si l'on est pas un cas interressant, pas la peine de venir. Si vous avez une fibromyalgie itou...

 

Madame,

Je me permets de vous écrire pour vous parler du rendez-vous annuel que j’ai eu avec le Pr ***** ce lundi 24 février 2014 qui, pour moi en tout cas, c’est mal passé.

Le début de la consultation a été normale, son interne m’a examiné seule, puis il est revenu et m’a examiné à son tour, faisant le tour des articulations et des points de pression caractéristiques de la fibromyalgie avec comme d’habitude plus d'efficacité que son interne. C’est à dire que je les ai «vraiment bien sentis» 16 fois (14 l'an dernier) et que j’en ai même gardé un bleu à la cheville, c’est anecdotique mais assez révélateur de la suite.

Je me suis rhabillée et il m’a demandé comment c’était passé cette année.

Je lui ai répondu qu’elle avait été plutôt correcte sauf la fin d’année où on avait augmenté la cortisone à cause d’une poussée, que j’avais arrêté de fumer depuis plus d’un mois et demi mais que surtout j’avais mal littéralement partout, surtout allongée et depuis quelques semaines en permanence, que cela m’empêchait de dormir (mains et pieds brulants et sensibles au toucher des draps, éveil toutes les 2 heures avec de la chance) et que le matin c’était «l'apocalypse» quand je me réveillais. Il n’a pas rebondi sur ce sujet, me demandant plutôt si je mettais vraiment une heure à me dérouiller le matin comme je l’avais indiqué sur la fiche de renseignements remplie en l’attendant, je lui ai répondu que oui, en tout cas c’est le temps minimum avant que je puisse envisager de me lever/laver/habiller en ce moment. Il m’a demandé de plier le poing et a re-insisté sur le dérouillage, j’ai répondu à nouveau que oui et que d’ailleurs tout le week-end j’avais les mains gonflées et raides comme cela ne m’était pas arrivé depuis que je prends du plaquenil et que j’avais même des photos. Je lui ai montré et il a été plus que dubitatif car elles n’étaient pas rouges...

J’ai re-insisté sur ces douleurs permanentes qui me pourrissent la vie depuis des mois, que je préférais quand j’étais PR car les poussées étaient intermitentes et là, j’avoue que je ne m’attendais pas à sa réponse, à savoir : «Mais vous n’avez qu’à aller prier. Il y a une très belle église dans votre ville ! L’église de ****». Je suis tombée de très très haut mais manque de chance pour lui je connais très bien cette église, ma ****** ayant travaillé la-ba plus de 30 ans, je lui est donc répondu que je la connaissais par coeur, de la cave aux combles interdites au public normal, qu’elle n’était plus «en activité» depuis longtemps et que donc ça ne servirait à rien... Pour se rattraper (je devais faire une drôle de tête) il a dit que j’allais bien («CRP dans la norme»), que c’était très bien d’avoir arrêter de fumer (sourire moqueur à l’évocation de ma non prise de poids...) et de prendre du tétrazepam et que donc tout allait rentrer dans l’ordre. «Votre lupus est sous contrôle» sous-entendu, le reste c’est dans votre tête.

La suite est un peu flou pour moi, j’avais de la peine à croire ce que je venais d'entendre. Vous savez que j’ai le sens de l’humour, que j’apprécie beaucoup l’humour noir même en période de crise mais là je n’en ai vu aucun signe. Il était d’une froideur extrême. J’ai eu beaucoup de mal à ne pas craquer (je l’ai fait plus tard, dehors). J’imagine que c’est difficile pour un Professeur comme lui de dire ce genre de choses, je sais aussi que la fibro est un sujet controversé mais j’aurais préféré qu’il soit honnête et me dise qu’il ne pouvait rien faire tout simplement ou même qu’il me dise vraiment d’aller voir un psy (ce à quoi je m’attendais après avoir discuté avec d’autres fibromyalgiques). La réponse idéale aurait été de m’orienter vers un centre anti-douleur. 

C'est très dommage car j’avais des questions à lui poser sur d’autres symptômes inhabituels (pas douloureux mais bizarres et persistants) que je n’ai même pas pu aborder car il a clos la conversation en commençant à dicter son compte-rendu où il y a eu la deuxième surprise de la journée, à savoir qu’il ne veut plus me revoir, estimant que ce n’est plus nécessaire et que vous pourrez me gérer seule (ce dont je ne doute pas).

Ce qui est finalement très bien car franchement je n’ai pas envie de le revoir non plus : Il a presque souri quand on a évoqué au début de la conversation l’incident post IRM, m’interroge comme un flic (suspicion visible), ne me demande même pas comment j’ai géré le sevrage du tabac ou du tetrazepam avec les contractures dues à mes cervicales, il me «jette» maintenant que je ne suis plus un «cas», me conseille d’aller voir des «charlatans» et pourquoi pas sauter d’une falaise tant qu’à faire ? Oui j’en suis ressortie bouleversée (et je le suis encore), l’idée d’une vraie clope (voir un paquet entier) m’a même traversé l’esprit. Bref, si vous avez à l’avenir besoin de ses conseils à mon propos je vous prierais d’éviter de le mentionner, ma tension risque de grimper.

Je sais bien que les maladies auto-immunes sont plus que complexes, aiment jouer à cache-cache et que personne a toutes les solutions mais je ne demande pas grand chose au corps médical, je suis comme tout le monde, je veux juste être écoutée, rassurée et que l’on ne me prenne pas de haut. Comme je le dis souvent, «c’est mon corps qui déconne pas mon esprit», même si je sais bien qu'il y a un élément psychosomatique dans mes diverses pathologies (sauf les cervicales, enfin j'espère...).

Voila, j’ai fait court (si si) mais il fallait que je vous tienne informée et je ne voulais pas  risquer de m’énerver et/ou de craquer à notre prochain RdV.

Cordialement,

 

Un article interressant sur la fibro http://www.cairn.info/revue-sante-publique-2010-5-page-551.htm

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