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Les chroniques d'une geek lupique

Les chroniques d'une geek lupique

Sauvée par le loup !

Rédigé le 25/10/2012 / 1

Enfin je dis sauvée, ce n'est que partie remise en fait.

On peut pas dire que je sois quelqu'un de douillet, j'ai bien testé mon endurance à la douleur depuis quelques années, ainsi que les examens médicaux pas sympas, mais il y a une chose que je ne supporte pas ; c'est le dentiste ! Une fibroscopie ? pas de problème, une gastroscopie, itou, allez-y, mes narines vous attendent ! Mais ouvrir la bouche pour que des instruments de métal s'y immiscent argh ! 

Donc quand vendredi dernier, une noix de cajou m'a fait sauté un bout de dent de sagesse déjà un petit peu amochée, j'ai eu comme un grand vide au creux de l'estomac. Mais comme je suis une grande fille maintenant (maman au secours !) j'ai pris rendez-vous dès le lendemain pour ce mercredi (hier donc).

10h30, parfait, juste le temps de me caféiner, de gober mes cachetons (avec une double dose de calmant) et pas le temps de psychoter. Une fois assise dans le fauteuil, petite explication de ce qui m'amène, je mets en route mes diverses techniques de relaxation (développées toute seule quand je me suis faite quelques nuits blanches de douleur) et j'ouvre la bouche.

Inspection...

Tatouillage...

Suspense...

- Hum, bon va falloir extraire cette fois-ci.
- ah ? (arghhhhhhhhhhhh intérieur)
- mais vous avez des traitements particuliers je crois ?
- euh oui, cortisone 6 mg, anti-coagulants, ixprim,...
- Vous avez quoi comme anti-coagulants ?
- un AVK, Pré******
- huuummmm
- oui ? (gros espoir intérieur, baisse de tension)
- je préfère demander à votre médecin traitant.
- euh, ok, c'est Mme P, 04 74 XX XX XX

10 minutes plus tard je ressortais. o/
12 minutes plus tard j'avais rendez-vous chez ma généraliste le soir (18h45, c'est pas des horaires, la pauvre) pour qu'elle m'explique les joies du jonglage d'arrêt et de reprise de l'héparine/AVK, les prises de sang (c'est mon capital veineux foireux qui va être content) et tout le bordel. Y'a pas d'autres mots vu comme on a soupiré toutes les deux en faisant le planning de ce que je dois faire dans le bon ordre (cf le joli graphique des courbes d'action des 2 produits).

Bref, normalement j'y retourne mardi prochain, en espérant 2 choses cette fois-ci, que l'extraction va pas trop mal se passer et que mon sang ne fera pas de caillot intempestif durant la semaine, parce que l'embolie pulmonaire j'ai bien testé et j'aime pas non plus (tu m'étonnes !)

Le seul truc qui me titille avec tout ça, (vous allez voir, je suis pas normale) c'est que je me demande si j'ai pas perdu la main en ce qui concerne les piqouzes sous-cut. Avec toutes celles d'anti-TNF que je me suis faites durant 3 ans chaque semaine, si c'est comme la bicyclette ça devrait le faire, mais bon, je vais être raisonnable et les 2 premières ça va être par une de mes infirmières habituelles et la 3ème sous son regard avisé pour qu'elle me donne son aval. A raison de 1 toutes les 12h ça sera quand même plus pratique surtout vu mes horaires, légèrement, hum décalées :-D

La suite mardi prochain... si je survis... oO

 

PS : la gravure de l'arracheur de dent, c'est ce à quoi je pense généralement quand mon dentiste est en plain travail et je me marre toute seule, intérieurement bien sure, sinon ça serait compliqué ;-)

PPS : je prends des AVK pour le syndrôme des antiphospholipides, une jolie cochonnerie auto-immune qui accompagne souvent le Lupus et qui crée des caillots sanguins et provoque donc des embolies. C'est d'ailleurs grace à cela (n'ayant pas d'atteintes cutanées) qu'on ma diagnostiquée lupique et non poly-arthritique.

C'est stationnaire...

Rédigé le 18/10/2012 / 0

Bon les zombies c'est bien gentil, mais je vais essayer de me recentrer sur le sujet principal de ce blog, à savoir le lupus et mes aventures médicales.

En fait, je n'ai pas eu grand chose à vous raconter ces derniers mois car comme je le dis quand on me demande si ça va : "c'est stationnaire". Mes différents traitements fonctionnent plutôt bien par rapport à quand j'étais étiquetée PR et en plus ils coutent beaucoup moins chers que les anti-TNF alpha (c'est le trou de la sécu qui est content aussi).
Plus de grosses douleurs articulaires mais maintenant des douleurs généralisées, dans tous les muscles et plus particulièrement la grille thoracique. Si je saute la prise d'anti-douleur toutes les 6h, je douille, surtout au lever. Avoir mal quand on se reveille ne donne pas envie de sortir du lit. Là je viens de passer à l'ixprim, j'en avais dejà pris tout au debut de la PR et ça ne m'avait pas réussi mais il fallait vraiment que je remplace le diantalvic, mes nuits étaient hachées menues depuis ma sortie de l'hosto il y a 1 an et demi, ça commençait à se ressentir sur mon moral et mes capacités à me concentrer. Les joies de la fibromyalgie.

Tiens d'ailleurs je vous ai dit que depuis mon hospitalisation je ne lis plus ? J'étais une grande lectrice (au moins 1000 pages / semaine) et maintenant je n'ai plus aucune envie d'ouvrir un livre, le plus drôle c'est que je continue à acheter mes auteurs préférés mais ils s'empilent dans mes étagères déjà bien remplies. J'ai fait quelques essais mais ça ne démarre pas. C'est très frustrant, surtout pour une geek "old school" comme moi, la littérature est essentielle.

Et puis sinon, et bien après 1 an sans aucun client, j'ai décroché la création d'un gros site institutionnel pour une très bonne cause, mais chuuut faut pas le dire trop fort car je vais refaire une demande d'AAH et l'an dernier ils me l'ont refusé pour 600 malheureux euros que j'avais gagné l'année précédente... les rats... je voudrais bien qu'ils testent durant 1 mois ce que je ressens tous les jours depuis 8 ans. Mais ceci est un autre sujet ;-)

Bonne journée ! 

 

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