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Les chroniques d'une geek lupique

Les chroniques d'une geek lupique

Le rhupus ?

Rédigé le 14/05/2011 / 2

Pour l'émission de mardi sur le Lupus, intéressante d'ailleurs, même si je n'ai pas appris grand chose ayant déjà le livre, j'ai envoyé quelques questions (dont une signée Dr House "it's not lupus, it's never lupus" lol) et y'en a une qui a été choisi (et hop 4ème SMS qui passe en direct, Robin t'es à la traîne).
J'ai eu ma réponse et elle me fait me poser pas mal de questions,... 7 ans à se tromper de pathologie ça me parait beaucoup, surtout que ma rhumato habituelle (et compétente) semble en désaccord avec le ponte de Lyon sur ma positivité à certains anticorps...

J'aurais donc peut-être une rhupus ?

Et l'assistanat aux malades il en pense quoi Mr le Ministre ?

Rédigé le 14/05/2011 / 0

Difficile de passer à côté de la déclaration de L. Wauquiez cette semaine, n'ayant plus de revenus depuis quelques mois, je venais justement de passer plusieurs jours à faire des recherches sur les aides dont je pourrais bénéficier, à passer des coups de fil à la CAF, la MDPH et le Pole-Emploi quand il a sorti cette énormité :  "L'assistanat est le cancer de la Société".
Comme a dit je ne sais plus qui, on voit qu'il ne connaît pas le cancer et qu'il a jamais été au chômage... 

J'imagine les personnes qui ont un cancer et qui de ce fait ont perdu leur emploi et sont maintenant aux minima sociaux, ils ont du prendre sa phrase en pleine figure.
Admirable de la part d'un ministre de la République.

Quand j'ai lu ensuite, qu'il envisageait qu'un bénéficiaire du RSA fasse 5h de travaux d'utilité publique, j'ai eu un énorme sourire (bien joué !) en repensant aux 2 fois où j'ai eu un "contrat aidé" dans l'Education Nationale, où comment un travailleur handicapé aide des enfants handicapés pour une misère et aucune reconnaissance. Déjà que c'était tout bénéfice pour l'Etat : baisse du chômage et coût réduit pour une promesse électorale même pas remplie correctement ; là c'est le rêve, des milliers de personnes qu'on ne paye plus mais qui travailleraient quand même. Et en plus ça rapporte potentiellement des électeurs. Fabuleux non ?

Mais trêve de controverses, "l'incident" est clos parait-il. On va faire dans l'informatif plutôt, c'est plus constructif ;-)

Donc je me suis renseignée sur les aides quand on se retrouve malade chronique et sans revenus fixes.

Il y a 2 grands groupes suivant notre état.
Le plus "simple" étant l'handicap très lourd, celui reconnu à plus de 80%, les aides existent même si elles ne sont pas suffisantes, évidemment (un fauteuil c'est extrêmement cher).
Ensuite il y a les gens comme moi, pas assez handicapés pour avoir le réflexe de justement demander ce statut à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). On y va même à reculons, car c'est pas évident moralement de se considérer comme tel (c'est pas faux... ma mère a presque pleurer quand j'ai fait ma demande en 2007).

Le statut de travailleur handicapé (RQTH) est, on va dire, relativement facile à obtenir, vu qu'il ne coûte rien à l'Etat, simplifie certains actes administratifs, protège quand même un peu le travailleur (ne jamais démissionner !) et surtout permet à un éventuel employeur de bénéficier des aides de l'AGEFIPH et de remplir le quota de 5% d'handicapés que toute entreprise de plus de 20 personnes doit avoir.
C'est un dossier à remplir (données sociales, familiales et médicales), on passe devant un médecin (j'ai eu droit à une sergent cheffe lol) mais pour peu que la pathologie soit connue ça passe. 

Les aides financières, l'AAH (allocation Adulte Handicapé) par exemple, sont plus complexes, car une commission doit évaluer le pourcentage d'handicap et la capacité au travail. En dessous de 50% on a droit à rien, donc direction le RSA (coucou Laurent !). Entre 50 et 80% avec possibilité de travailler il existe une sorte de AAH mais elle est minorée, si j'ai bien lu... ce dont je ne suis pas sure vu le peu de clarté des textes officiels...

Bref c'est un joyeux bordel si on est pas aidé par quelqu'un qui s'y connaît et les temps de RdV pour atteindre ces personnes (assistante sociale, conseiller MDPH) est long, de quoi se retrouver à découvert et à la Rue. Tout comme le traitement des dossiers, la CAF annonce 5 mois pour l'AAH...

Personnellement j'ai lancé d'abord ma demande de RSA (plus rapide) et là je suis en train de constituer mon dossier pour l'AAH version 50-80, mais j'ose pas "em******" ma rhumato avec le dossier médicale (ma généraliste risque de ne pas avoir et d'être dépassée par tous les éléments cliniques), je vais attendre de voir déja comment la baisse de cortisone agit et si j'arrive "à rebondir" après mes péripéties des 9 derniers mois, j'ai toujours l'impression d'être en convalescence, c'est très difficile de me concentrer et mon sommeil est plus que haché (ça compte ça pour l'évaluation ? j'en doute). Enfin on verra bien, je vous tiendrais au courant ici ;-)

Pour anecdote, vous saviez que l'AAH à taux plein ne donne pas droit à la CMU ? C'est beau l'assistanat hein ?

La bise à tout le monde ;-)

Sites à consulter :
- le site gouvernementale sur le RSA
- les MDPH
- le site Service Public sur l'AAH
- l'AGEFIPH
- l'AAH suivant la CAF 
et un petit site que j'ai découvert en faisant mes recherches Chomiste-Land, pleins de conseils et de trucs qu'on ne connaît pas.

Questionnaire sur les relations patients-internet.

Rédigé le 09/05/2011 / 0

Un questionnaire sur les utilisations d'internet par les patients de maladies auto-immunes rhumatismales est en ligne. Il est dommage qu'on ne puisse savoir clairement qui est à l'origine de cette enquête...

Enquête Patient - Internet Santé 

L’objectif de cette enquête anonyme est d’explorer les comportements des patients/clients face aux technologies évoluant rapidement en termes d’accès à l’information et d’identifier des besoins non identifiés à ce jour.  Les résultats de cette enquête anonyme seront utilisés dans le cadre de recherche de nouveaux services aux patients.

Nos meilleurs ennemis, nos pires amis

Rédigé le 07/05/2011 / 2

La relation que l'on a avec les traitements/médicaments qu'il faut prendre quand on est atteint d'une maladie auto-immune de type rhumatologique peut être très compliquée.

La première chose qu'on attend c'est qu'ils nous soulagent de la douleur (en attente de diagnostique), qu'ils soignent nos symptômes : anti-douleurs, anti-inflammatoires, myorelaxants et la magique cortisone. On les connaît,  car il est bien rare de ne pas en avoir déjà pris pour des petits ou gros bobos avant. Ceux-là ne posent pas trop de problèmes au départ, personne ne lit leur notice. Il faut des fois changer de molécule pour que ça marche (anti-douleur) mais on n'en a pas peur. A long terme il n'y a que les AINS qui peuvent ruiner l'estomac le plus bétonné il faut alors ajouter un anti-acide et/ou un inhibiteur de la pompe à proton (si si ça existe, ça fait très Star Trek non ? "Energie Scotty ! ). 

Ensuite, vient le jour où l'on sait ce que l'on a (enfin !) et où votre rhumato vous explique qu'il faut frapper fort et tôt avec un traitement de fond(1). Là commence une discussion sur les bénéfices/risques des médicaments classiques. On entend les mots hépatite, insuffisance rénale, perte des cheveux, surveillance accrue, prises de sang toutes les semaines. Si en plus notre cas est malheureusement sévère on peut nous proposer directement des anti-TNF alpha (2) et la liste des précautions s'allonge sans compter l'idée de l'infirmière qui passera faire les piqûres... J'ai vu passer beaucoup de jeunes malades sur un forum de santé très connu qui étaient littéralement mortes de trouille et qui repoussaient le plus possible la première prise. Il faut dire que sur le net on peut lire la liste des effets secondaires possibles et que le mot cancer s'y trouve souvent. C'est la fameux choix de la peste ou du choléra. Pourquoi "s'empoisonner" alors que finalement maintenant ça va plutôt mieux et que de toute façon ce n'est pas mortel ?

Surtout avec la cortisone, "regardez Docteur, je peux plier les doigts sans problèmes!" Et arrive alors la deuxième discussion sérieuse, à propos de la cortisone et de ses méfaits à long terme (ostéoporose notamment, le problème avec les surrénales est rarement abordé), grosse déception quand on apprend que ce n'est pas la panacée que l'on croyait (en plus ça fout la patate, on se sent en pleine forme) et qu'il va falloir l'arrêter rapidement.

Donc on a pas le choix. 

Et c'est tant mieux, car c'est vrai que les traitements par biothérapie(3) sont vraiment très efficaces (je sais je reviens sur mon premier article...). Je connais pas mal de malades qui revivent une vie aussi normale que possible. Une amie de ma mère qui est une vieille PR, sans véritables traitement de fond depuis des années (elle avait laissé tombé), déformée des mains et pratiquement en poussée permanente s'est mise au golf (!!!) après que je l'ai poussée à aller voir ma rhumato qui l'a mise directement sous anti-TNF. Même chose avec une amie spondylarthritique qui en 1 mois n'a plus aucune douleurs.

Bon, moi j'en ai essayé 2 et tous ont échoué, mais c'est normal vu que finalement "it's lupus". Heureusement je n'ai jamais eu d'effets secondaires autres que la fatigue et les ongles cassants. Et maintenant je maîtrise les injections sous-cutanée comme une pro !

J'ai découvert depuis 3 mois qu'il existe beaucoup moins de molécules (4) pour cette pathologie qui est une des plus compliquée dans la grande famille des maladies auto-immunes rhumatismales. Je veux revenir sur la cortisone qui d'après ce que je vis et ce que j'en ai lu est considéré comme un traitement de fond dans le LED. Actuellement je suis à 9 mg (et toujours méhotrexate), avec baisse de 1mg par mois, j'étais à 60 en octobre... moi qui ai toujours fuit ce médoc ça a été dur de m'y mettre mais pas le choix non plus et puis j'ai une totale confiance dans ma rhumato. Sinon on m'a proposé un traitement dont j'avais entendu parler pour les cas difficiles de PR mais j'ai préféré baisser d'abord la cortisone... on verra au prochain rendez-vous en juillet... avec le soleil qui frappe fort et que je dois fuir dorénavant.

 

(1) Méthotrexate le plus utilisé, arava, salazopyrine...

(2) Enbrel, humira, rémicade, orencia, mabthera...

(3) La biothérapie représente l’emploi de produits issus d’organismes vivants ou d’animaux, dans le but de traiter des maladies ou de garder une bonne santé.

(4) Le Plaquenil, un anti-paludéen est le traitement de base. On utilise aussi le mabthera pour les cas sévères.

 

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