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La chronique du handicap

La chronique du handicap

''The wall'' : faisons tomber les murs !

Rédigé le 16/12/2013 / 0

<p>Il y a trente ans, ce message s’adressait aux écoliers mais aujourd’hui il concerne aussi les personnes handicapées vivant dans des établissements que l’on appelle "médico-sociaux". Selon les chiffres publiés en 2010, on compte 100 000 enfants et 140 000 adultes accueillis dans ce type d’institutions en France. Je veux vous parler de leur "institutionnalisation".</p> <p><span style="font-size: 14px; line-height: 1.4em;">Fin novembre, la presse française s’est emparée d’une affaire de maltraitance dans un établissement du Gers et en effet soupçonne que pendant des années, les résidents handicapés ont été négligés et humiliés. Malgré les nombreuses alertes du personnel et des parents dénonçant des "pratiques d’un autre âge", la direction a pu continuer ses activités en toute impunité. Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées, vient enfin de décider de placer cet établissement sous tutelle et a demandé une enquête. Cette omerta est plus fréquente qu’on ne le croit et des cas de maltraitance ou de décès font régulièrement la une des journaux… En réalité pas assez souvent ! Alors on est en droit de se demander :</span></p> <p><span style="line-height: 1.4em; font-size: 14px;">"Que se passe-t-il derrière les murs de nos institutions pour personnes handicapées, et plus globalement, ne serait-il pas temps de les faire tomber ?".</span></p> <p><span style="line-height: 1.4em; font-size: 14px;">"Permettre à chacun de vivre dans la cité", c’est un discours que l’on entend de plus en plus souvent et on ne parle plus d’intégration mais le grand mot à la mode c’est "l’inclusion". L’idée c’est de permettre aux personnes handicapées, qui le souhaitent et le peuvent, de vivre avec un maximum d’autonomie en milieu ordinaire. Or nous avons jusqu’à présent pris grand soin de "cacher" nos citoyens handicapés. Savez-vous quel est le département qui compte le plus de places en établissements spécialisés ? La Lozère, c’est très loin et très désert. Très loin de nos regards…</span></p> <p><span style="line-height: 1.4em; font-size: 14px;">Vivre chez soi lorsqu’on est handicapé n’est pas toujours possible et tout n’est pas si simple. Lors d’un récent colloque, le président d’une association de personnes atteintes de handicaps rares mettait un bémol sur cette question en disant que, dans de nombreux cas, qui exigent des soins complexes, le placement en établissements devenait évidemment inévitable. Il ne faut pas systématiquement idéaliser la vie à domicile, qui peut apporter le meilleur comme le pire, et notamment une grande solitude. Il faut donc trouver un juste compromis entre un placement longtemps considéré comme "non négociable" et une ouverture vers le milieu ordinaire, dès que la situation le permet. On est exactement sur la même problématique qu’avec les personnes âgées. Pour le moment, créer des places en établissements, c’est donc encore à l’ordre du jour.</span></p> <p><span style="line-height: 1.4em; font-size: 14px;">Le problème, c’est qu’il n’y en a pas assez en France…Alors vous savez ce qu’on fait ? On condamne les proches, en général les mamans, à arrêter de travailler, avec toutes les répercussions financières que cela suppose. Toutes les parties concernées planchent d’ailleurs sur le rôle de l’aidant familial qui, se dévouant corps et âmes, doit pouvoir bénéficier d’un statut dédié et de contreparties (retraite ou financières). Ou alors on envoie nos enfants à l’étranger, et notamment en Belgique. La polémique ne cesse d’enfler autour de ces "exils forcés". Les résidents sont parfois à des centaines de km de leur famille et cet éloignement est insupportable pour les deux parties. Il y a plus de 5 000 enfants et adultes français qui sont obligés de jouer les transfuges en Belgique. Un chiffre en constante augmentation ! La France connait véritablement une pénurie, non seulement de places mais de solutions alternatives.</span></p> <p><span style="line-height: 1.4em; font-size: 14px;">A ce sujet, en octobre 2013, une affaire a défrayé la chronique, celle d’Amélie…Pour une fois les medias en ont parlé. Amélie est une jeune femme de 19 ans atteinte du syndrome de Prader Willi qui entraîne troubles autistiques, boulimie et violence. Elle fait vivre un enfer à ses parents qui doivent, depuis des mois, la garder à domicile car aucun établissement ne veut d’elle. Alors la famille a mis l’Etat face à ses responsabilités et l’a trainé devant le tribunal. La justice lui a donné raison et a obligé l’Etat à trouver une place pour Amélie en moins de quinze jours.</span></p> <p><span style="line-height: 1.4em; font-size: 14px;">C’était une première en France qui peut certainement créer un précédent. Alertée par cette situation, Madame Carlotti a aussitôt décidé de mettre en place un dispositif pour les "cas critiques" qui permettra de mobiliser différents acteurs pour parer aux situations les plus urgentes. Il devrait être opérationnel début 2014. Les proches devront alors appeler le 3977, un numéro dédié à la maltraitance des personnes handicapées. Reste à savoir si ce dispositif sera suffisamment efficace pour répondre aux centaines de demandes en attente.</span></p> <p><span style="line-height: 1.4em; font-size: 14px;">Il existe des alternatives qui permettraient de trouver des solutions plus inclusives et le modèle "carcéral" hérité du passé commence d’ailleurs à se fissurer. Il faut oser inventer pour permettre aux personnes handicapées qui le souhaitent de vivre "hors les murs". Pour cela, les professionnels du médico-social et les associations de personnes handicapées vont devoir laisser tomber leur prérogatives et leurs habitudes et proposer des prises en charge plus innovantes. De belles initiatives se développent : des appartements thérapeutiques, des familles d’accueil, des appartements réservés par des bailleurs sociaux, comme à Arras où des personnes trisomiques vivent en milieu ordinaire. C’était impensable en France il y a encore quinze ans. Par exemple, pour les enfants, on privilégie les unités mobiles qui se déplacent sur leurs lieux de vie (maison ou école) pour leur prodiguer les soins nécessaires.</span></p> <p><span style="line-height: 1.4em; font-size: 14px;">Cela vaut aussi pour les personnes handicapées âgées et un groupe de travail "avancée en âge des personnes handicapées" vient de remettre son rapport et, à travers un film, témoignent d’initiatives innovantes. C’est le cas d’un homme IMC (infirme moteur cérébral). Il a vécu 25 ans chez ses parents puis 26 ans dans un centre. Aujourd'hui, pour la première fois, il emménage dans son propre appartement, dans un immeuble "normal" qui dispose néanmoins d'un local pour les auxiliaires de vie. Il prétend que "c'est important d'être indépendant et de vivre chez moi", en ayant quelqu'un sur qui il peut compter. C'est ce qui ressort le plus souvent : une aspiration à l’autonomie, à la liberté. C’est possible. D’autres pays l’ont prouvé ! C’est une vraie révolution culturelle à laquelle les personnes handicapées aspirent… Reste à savoir si tous les Français auront envie de la mener…</span></p>

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