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Jamais sans chapeau

Jamais sans chapeau

Des patients gonflés à blog !

Rédigé le 22/09/2009 / 9

Un blog que j'ai découvert par hasard sur le net m'a profondément remué.

Dans son journal K, histoires de crabe MDA raconte sa vie quotidienne de femme vivant avec un cancer du sein.

Jour après jour, MDA relate, avec humour et détachement, non seulement l'évolution de sa maladie et les effets des différents traitements qui lui sont administrés, mais aussi sa vie quotidienne de cancéreuse qui doit faire face aux petits et grand couacs comme aux aléas administratifs du parcours de soins.

Rarement j'ai ressenti une telle intimité avec quelqu'un que je ne connais pas. J'ai ainsi appris qu'il est pratiquement impossible à une personne malade, immunodéprimée (à qui les transports publics sont déconseillés) et fatiguée de trouver un taxi conventionné en région parisienne (l'Assurance maladie les remboursant avec plusieurs mois de retard, les taxis refusent désormais des clients qui ne paient pas cash).

MDA parle aussi, dans son blog, de la façon dont elle a choisi son médecin généraliste et de mille autres choses positives ou négatives, futiles ou importantes.

Les soignants, les patients et leur entourage doivent prendre en compte cette évolution due au web 2.0. Désormais le blog fait partie intégrante du traitement de la maladie.

Écrire, puis diffuser ses sentiments intimes et ses impressions permet non seulement le partage et l'échange avec d'autres internautes, mais il permet aussi de se faire moins broyer par le système hospitalier (médical, paramédical, administratif, etc.).

Une infirmière est désagréable, un mandarin méprisant vous toise, un imbroglio administratif survient, la vétusté d'un local vous effraye, les effets secondaires d'un traitement vous rendent malade...et hop ! Un petit post permet de mettre le monde entier au courant, de redresser la tête, de retrouver sa dignité.

Mieux que toutes les thérapies psychologiques, le blog vous permet de confronter votre expérience avec celles et ceux qui ont vécu une expérience similaire, de prévenir d'autres personnes afin qu'elles se préparent, de discuter avec des thérapeutes et finalement de reprendre d'une certaine façon la main sur son destin. J'imagine le bouche à oreille à l'hôpital « Fais gaffe, c'est celle qui écrit tout dans son blog...».

J'ai été un peu trop négatif. Dans la vie d'un patient il se passe aussi beaucoup de choses chouettes, des moments de solidarité et de réconfort, de belles rencontres... à raconter aussi dans son blog.

MDA m'a d'ailleurs confié « Pour la première fois de ma vie, j'écris avec plaisir.[...] Là le blog m'occupe, m'aide à me tenir debout. Et de voir de surcroit que ça peut être utile à des malades, à leur entourage, à des soignants, ou à des gens non malades même, tout ça constitue un grand étonnement et un grand réconfort finalement ».

Les blogs de patients prolifèrent. Ils changeront la façon dont nous envisageons nos relations avec la maladie, avec l'équipe soignante ou encore avec notre entourage.

Un des premiers « patients célèbres du web » fut l'américain Randy Pausch qui a fait connaître son combat contre le cancer du pancréas au monde entier dans un bouleversant dernier cours destiné à ses étudiants (The Last Lecture). Il a également mis au point une méthode de gestion du temps qui peut servir à tous. Ce professeur de l‘Université Carnegie Mellon affirmait « Je pense pouvoir me positionner comme une autorité pour parler de ce qu'il faut faire quand le temps est compté. »

Reste à inventer une éthique du patient bloggeur car ce n'est pas parce qu'on est malade qu'on peut raconter n'importe quoi.

D'ailleurs, MDA ne s'y trompe pas quand elle écrit « Pas facile de tenir un blog. Ça peut froisser, être mal compris ou amplifié. Sans compter certains commentateurs - lecteurs ponctuels - qui n'y vont pas avec le dos de la cuiller, mais carrément à la truelle. Bien plus qu'un article journalistique, un blog a des effets de proximité, même quand l'auteur a pour souci constant d'être au plus près du réel, au plus exact, au plus juste. Bref, on a une responsabilité, et il faut l'assumer. »

Bonne journée ;-))))

 

 

Ça gaze aux toilettes

Rédigé le 15/09/2009 / 23

Le 4 septembre dernier, Patrick Pelloux nous a mis en garde contre les dangers d'une mauvaise utilisation des produits ménagers. Cela m'a rappelé un épisode marquant de ma vie d'étudiant en médecine.

Cela s'est passé en 1983. À l'époque j'étais externe dans un service de chirurgie plastique et reconstructrice. Trois à quatre fois par mois, nous avions l'obligation d'assurer des gardes dans le service d'accueil des urgences de l'hôpital. La garde d'urgence, pour les externes commençait à la fin du stage hospitalier matinal à 13 heures, pour se terminer le lendemain matin à 9 heures, heure à laquelle nous reprenions notre stage hospitalier habituel. Nous étions ainsi 4 externes à assurer la garde sous la responsabilité d'un interne, lui même sous la responsabilité d'un chef de clinique (et au-dessus il y a encore l'agrégé puis le grand patron).

Les urgences avaient la particularité d'accueillir le "tout-venant" et nous pouvions recevoir successivement des personnes atteintes de pathologies très variées. Une crise cardiaque (ou une fracture du crâne) pouvait suivre une entorse de la cheville et précéder une piqure de moustique ou un coma éthylique. Les externes accueillent les entrants en dehors des cas très graves comme les grands brûlés ou les accidentés de la route qui passent directement entre des mains plus spécialisées pour ne pas perdre de temps et compromettre les chances de rétablissement.

Les quatre boxes destinés à recevoir les patients aux urgences étaient disposés deux à deux, séparés par un rideau mobile. Chaque externe avait la responsabilité d'un box.
Dans l'après-midi, je reçus une femme de ménage portugaise, âgée d'une soixantaine d'années, qui avait eu un malaise avec suspicion de perte de connaissance. La femme était venue, pressée par son entourage. Elle avait eu une sorte d'étourdissement en nettoyant des WC. Le plus souvent ce genre de malaise est dû à une hypoglycémie ou à un ralentissement du cœur avec chute de la pression artérielle ; c'est ce que l'on appelle malaise vagal. Parfois la cause est plus sérieuse et peut provenir d'un dysfonctionnement cardiovasculaire, d'un diabète, d'une intoxication médicamenteuse ou alimentaire...

L'examen clinique de cette patiente me paraissait normal et j'allais consulter mon interne pour qu'il décide de la conduite à tenir lorsque je fus réquisitionné pour assister un chirurgien qui allait opérer des accidentés de la route en urgence. L'interne s'occuperait de ma patiente.

Nous opérâmes jusqu'à tard dans la nuit. Cette nuit-là je n'ai pas dormi tant nous fumes sollicités entre les électrocardiogrammes à effectuer à l'autre bout de l'hôpital pour les patients qui ont des douleurs au thorax, les alcooliques violents à calmer, les tubes de sang à transporter pour mesure des gaz du sang, etc.

Ce dont je me souviens très bien, c'est de mon désarroi lendemain, lorsque mon interne m'annonça que la patiente que j'avais reçu était décédée brutalement d'un œdème massif du poumon. Cette femme, voulant sans doute bien faire, avait dispersé dans les toilettes un mélange de produits détartrant et d'eau de javel. Ce mélange avait produit des vapeurs très toxiques. Et vous connaissez la suite !

Les effluves toxiques, respirés dans un milieu très confiné avaient brulé ses alvéoles pulmonaires occasionnant un premier malaise. Tout était apparemment rentré dans l'ordre pendant quelques heures. Puis soudainement, les alvéoles pulmonaires brûlées ont laissé suinter un liquide qui remplit les poumons provoquant une sorte de noyade interne que les médecins appellent œdème pulmonaire.

IL NE FAUT DONC JAMAIS MÉLANGER DES PRODUITS MÉNAGERS ENTRE EUX, NI LES UTILISER EN ATMOSPHÈRE CONFINÉE.

J'ajouterai encore une chose. L'autre jour j'utilisais un liquide caustique pour déboucher une évacuation de baignoire. Au bout de quelques instants, une sorte de geyser s'est produit, et j'ai été aspergé de ce dangereux liquide. La réaction chimique qui normalement dissout le bouchon avait dû produire une bulle dans la canalisation. Heureusement, presbyte depuis peu j'avais des lunettes. IL FAUT DONC UTILISER SYSTÉMATIQUEMENT DES LUNETTES LORS DE TOUTE MANIPULATION DE PRODUITS DANGEREUX OU TOXIQUES.

Voilà, c'est dit, juste pour compléter les excellents conseils du Dr Pelloux.