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Le point sur le syndrome génital permanent

C'est une maladie rare qui défraie parfois la chronique médicale du fait des symptômes sexuels qu'elle provoque : des sensations proches de celles que l'on ressent avant l'orgasme, qui durent des heures, sont soulagées brièvement par un orgasme et recommencent... Mais alors que le syndrome génital sans repos fait fantasmer certains, il a conduit des patientes au suicide à cause des douleurs et autres manifestations désagréables. Il  bénéficie désormais de quelques avancées en matière de traitement tout en restant bien mystérieux.

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Le point sur le syndrome génital permanent
Le point sur le syndrome génital permanent

Si le premier cas a été décrit en 1994, ce n'est qu'en 2001 que l'affection a reçu un nom : le syndrome d'excitation sexuelle permanente. Puis il fut débaptisé au profit du nom de syndrome d'excitation génitale permanente : en effet, les sensations génitales anormales ne sont pas provoquées par un désir sexuel. Après avoir constaté en 2009 une association avec le syndrome des jambes sans repos, un troisième nom est alors proposé par le chercheur Waldinger, le syndrome génital sans repos.

Les patientes qui en souffrent décrivent des sensations d'inconfort au niveau de la zone génitale, à type de brûlure, de douleur, de démangeaisons, de picotements ou encore de sensations lancinantes. Ces sensations s'aggravent quand le patient est assis ou allongé, dans la soirée notamment, et sont soulagées par la station debout. Un parallèle avec le syndrome des jambes sans repos, qui se déclenche et se soulage de la même façon, et qui peut être associé...

Cinq critères sont nécessaires pour poser le diagnostic : des sensations génitales et clitoridiennes présentes sur une longue période (plusieurs heures, jours ou mois) ; elles ne sont pas associées à un désir sexuel ; elles ne sont pas souhaitées par la patiente et sont vécues  de façon intrusive ; un ou plusieurs orgasmes ne les font pas disparaître ; enfin, une grande souffrance psychologique les accompagnent. Le chercheur Waldinger ajoute  de plus la présence d'un syndrome des jambes sans repos et d'une vessie hyperactive.

Un syndrome aux origines mystérieuses

La compréhension de cette affection est très incomplète. Plusieurs explications ont été proposées : une carence en fer, des anomalies du rythme circadien et de certains neurotransmetteurs comme la dopamine, le glutamate et les opioïdes. Six gènes ont aussi été identifiés comme facteurs de risque et d'autres maladies seraient associées à ce syndrome (insuffisance rénale, carence en fer, neuropathie, myélopathie, sclérose en plaques) mais ce lien demande à être confirmé. Pour certains auteurs, l'affection serait également associée à une vessie hyperactive, une atteinte du nerf pudendal ou du nerf dorsal du clitoris, mais il est difficile d'établir une relation causale entre eux et le traitement de ces névralgies n'est pas forcément associé à une amélioration du syndrome génital sans repos…

Comme le syndrome survient en grande majorité des femmes autour de la ménopause, l'hypothèse que les modifications hormonales soient en cause, a été étudiée puis éliminée. D'autre part, des varices pelviennes (l'équivalent des varices des jambes, au niveau des vaisseaux pelviens qui irriguent les organes sexuels) peuvent provoquer ce type de symptômes mais leur traitement supprime les manifestations douloureuses : elles sont donc à rechercher systématiquement en cas de symptômes douloureux génitaux.

Enfin, la relation avec la maladie de Parkinson est également étudiée puisque des douleurs au niveau des zones génitales ont déjà été observées chez des patients atteints de cette maladie neurologique et ont été attribuées aux effets secondaires des médicaments antiparkinsoniens ; d'autre part, une classe de médicaments, les neuroleptiques, peuvent avoir comme effet secondaires un "syndrome parkinsonien", dans lequel on peut observer ce type de douleurs…

Quel traitement ?

Le syndrome étant rare, les patients errent souvent de gynécologue en urologue, en passant par le généraliste, à la recherche d'un diagnostic et surtout d'un traitement qui les délivrerait. Plusieurs molécules seraient désormais susceptibles de les soulager.

Du fait de sa parenté avec le syndrome des jambes sans repos, le syndrome génital sans repos bénéficié des mêmes médicaments : le Dr Enriques de Aquino a publié dans le réputé JAMA une étude[1] montrant les bénéfices tirés par certains patients des médicaments agonistes de la dopamine, comme le ropinirole, le pramipexole,le rotigotine. Certains antiépileptiques, tels que la prégabaline ou la gabapentine, ont également une certaine efficacité, tout comme le clonazepam et certains dérivés de l'opium. Enfin, les auteurs de l'étude estime qu'une supplémentation en fer est nécessaire chez les patients qui en manquent.

D'après l'article What is restless genital syndrome ? Medscape, B. Stretka, 03 mars 2015.

  1. Aquino CC, Mestre T, Lang AE. Restless genital syndrome in Parkinson disease. JAMA Neurol. 2014;71:1559-1561.

 

 

 

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