Greffe de foie chez l'enfant : après la transplantation, la renaissance

Quand une vie s'éteint une autre peut se poursuivre. Ce mercredi 22 juin 2016 a lieu la Journée nationale du don d'organes et de la greffe. Plus de 57.000 personnes vivent avec un greffon. Coeur, poumons, reins, foie, pancréas, intestins... Chaque jour, une quinzaine d'organes sont ainsi transplantés dans un nouveau corps. Une étape qui est souvent vécue comme une renaissance pour le receveur, mais qui est presque toujours précédée d'une longue attente.

La rédaction d'Allo Docteurs
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Rédigé le , mis à jour le

À bientôt 2 ans, Charbel peut enfin jouer comme n'importe quel enfant, en toute insouciance et en toute liberté. Sa mère n'a plus peur des chutes, ni des blessures : "Avant, on avait peur qu'il tombe parce qu'il avait un manque de vitamines. C'était très difficile, très dur pour nous, pour lui, pour son frère. On arrivait à rien faire parce qu'il pleurait tout le temps, il était malade, il avait mal… Mais dorénavant nous sommes tous soulagés", confie Charlotte Obeid.

En mai 2016, Charbel a bénéficié d'une greffe de foie après 23 longs mois d'attente et de rebondissements. Lorsque le Magazine de la santé l'avait rencontré avant sa transplantation en avril 2016, Charbel était en sursis, il ne pouvait pas sortir. Sa peau jaunie par la bilirubine témoigne alors de sa malformation. Une atrésie des voies biliaires qui empêche l'évacuation de la bile. Outre une cirrhose du foie, il souffre de plusieurs complications.

Malgré les risques qu'elle comporte, la greffe est la seule issue. Pour Charbel, un petit morceau du foie d'un adulte peut suffire. Les médecins se tournent en priorité vers ses parents qui subissent des examens pendant plusieurs semaines. Jugé incompatible, le père est écarté. Tandis que pour Charlotte, tout semble bien s'annoncer. Mais au tout dernier moment, au bloc opératoire, et alors que la transplantation est programmée, le verdict tombe après une dernière biopsie : le foie de Charlotte n'est pas d'assez bonne qualité pour servir de greffon.

Dès lors, Charbel rejoint des centaines d'enfants sur la liste d'attente des receveurs. La course contre la montre se poursuit jusqu'au 20 mai 2016. Jour où le professeur Chardot peut enfin le transplanter : "Charbel a reçu un greffon partagé, c'est-à-dire que le donneur est un adulte jeune et le foie du donneur a été divisé en deux. On parle de partage de greffon. Un gros morceau pour un receveur adulte et un petit morceau du foie du donneur pour un receveur nourrisson. Charbel a reçu le lobe gauche du foie du donneur", confie le chirurgien pédiatrique.

Comme c'est le cas neuf fois sur dix, Charbel a très bien supporté la greffe. Sa peau a blanchi, preuve que le greffon a bien pris. Le foie greffé va grandir avec Charbel. Et pour le tolérer, il devra prendre un traitement anti-rejet toute sa vie. "On a maintenant presque trente ans de recul par rapport aux premières greffes de foie pédiatriques. Ces enfants ont grandi, et l'immense majorité de ces enfants vont bien, sont devenus des adultes, ont pu aller à l'école, faire des études, travailler, se marier, avoir des enfants, avoir une vie normale…", constate le Pr Christophe Chardot.

Au 1er janvier 2016, près de 15.000 personnes étaient dans l'attente d'une greffe d'organe. En France, la loi indique que nous sommes tous donneurs potentiels d'organes et de tissus, mais pour simplifier les démarches des médecins, pensez à en parler à vos proches. Eux aussi seront soulagés le moment venu de pouvoir répondre avec certitude à cette douloureuse question.