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Forum > Maladies rares et orphelines > maladie de cacchi ricci

Auteur maladie de cacchi ricci
memnephs
le 29/07/2011 01:12:16

Bonjour,
J'ai 33 ans et je souffre de la maladie de cacchi ricci, le diagnostique as étais mis en évidence en mai 2009, suite à de nombreuses crises de coliques néphrétique qui se sont déclarées en 2000.

Mon néphrologue m'as expliquer que c'est une maladie rare mais bénigne, qu'il n'y as aucun traitement et le seul remède est boire suffisamment pour éviter les crises.

Jusqu'en 2009, je faisais 1 à 2 crises par an en ne buvant que 1,5 litre d'eau par jour.
Suite au conseil de mon néphrologue je suis passé à 3 litres mais les crises s'intensifie et aujourd'hui, j'en fais environs 3 par mois.
Pour éviter d'être constamment aux urgences, on m'as prescrit du tramadol 50mg et 200mg, que je prend à ma convenance suivant la douleur de la crise, je ne sais pas si c'est bien convenable car cela me laisse dans un état léthargique pendant plusieurs jours, mais c'est le seul traitement pour l'instant qui arrive à calmer la douleur (le dernier calcul évacué étais de 7mm, vous comprendrez la douleur qui s'en découle).

On m'as fais passer un scanner et celui-ci révèle que mes deux reins sont remplis de calculs.
Suite aux examens, je n'ai pas de problème d'hyperparathyroïdie.
Mes derniers résultats sanguins et urinaires n'indiquent rien de concret au niveau rénale :
- Transaminases alat tgp, élevés,
- Protéine C réactive, élevé
- Chlore urinaire élevé
Les autres analyses sont normales (urée, créatinine et clairance, potassium, sodium etc...)

Je bois mes 3 litres par jour, mais rien n'y fais, de plus, depuis quelques mois, j'ai des gonflements au niveau des pieds, des mains (jusqu'à peler entièrement), et du visage (paupières et lèvres).
J'ai pris 6 kilos en 2 semaines, je n'ai pas compris, je n'ai rien changer à mon alimentation.
Cette situation commence as être pesante au quotidien, je ne peut plus travailler, j'ai des douleurs constantes sur les flancs, une grande fatigue et la tension trop élevée.

Mon néphrologue est désormais à la retraite, j'ai donc pris rendez-vous sur Montpellier, après concertation avec mon médecin traitant car je suis inquiète par ces nouveaux symptômes.

Je souffre également du syndrome des ovaires polykystiques, de reflux gastriques (traitement inexuim 40) et d'une myopie évolutive ( j'informe de ces problèmes au cas où).

Mes questions sont les suivantes :

- Connaitre l'évolution de cette maladie?
- ai-je bien fais de prendre rendez-vous avec une nouveau néphrologue?
- Est ce que mes symptômes sont en rapport avec cacchi ricci ?

je souhaiterai également trouver des personnes atteintes pour avoir d'autres avis et comparer les symptômes ou des associations, car je ne connais personne dans ce cas et me fie à ma propre expérience.

Merci d'avance pour vos réponses.

lili2302
le 04/08/2011 19:47:25

bonsoir marierecette

je suis comme vous atteinte de la maladie de cacchi ricci,elle m'a été déclaré à l'age de 15 ans, aujourd'hui, j'en est 30.
J'avoue que c la plaie et que parfois les douleurs sont insupportable mais je gère.
Je bois jusqu'à 'a 3 litres d'eau par jour et je ne me couche pas tant que mes urines ne sont pas transparente, j'ai toujours à disposition des bandelettes urinaires en cas d'infection urinaire pour éviter qu'elles ne s'aggrave et j'ai un traitement de prévention en cas de crises... Je suis dispo pour toutes autres informations ou soutien....
aurelievincent.havart@yahoo.fr

lili2302
le 04/08/2011 19:48:41

oups désolé, marierecette est une erreur c'était sur un autre forum

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