Parkinson : comment freiner la maladie chez les jeunes malades
Près de 20% des patients atteints de la maladie de Parkinson ont moins de 50 ans. Rencontre avec Jérôme, 41 ans et père de trois enfants qui, depuis quelques mois, se bat pour vivre le plus normalement possible.
Avec son petit dernier, Axel 5 ans, Jérôme profite de quelques instants de répit. Les derniers mois ont été difficiles. Il a fallu accepter le diagnostic de la maladie de Parkinson puis l’annoncer à ses proches.
"Axel m'a déjà demandé pourquoi je tremblais. Je ne le dissimule pas parce que d'une part, je n'y arrive pas et puis ça ne sert pas à grand-chose parce que c'est moi maintenant, je suis comme ça, je suis malade et il faut faire avec", explique Jérôme.
Sidération, colère, tristesse puis acceptation
Au départ, même son médecin traitant n’y croit pas : trop jeune pour être malade. Mais, au fil des mois, Jérôme tremble de plus en plus, il est extrêmement fatigué. À 41 ans seulement, il apprend qu’il est atteint de la maladie de Parkinson.
"La sidération a duré quelques mois, sidération, colère, tristesse... c'était difficile à encaisser. En fait, je finirai probablement en fauteuil roulant ou en tout cas handicapé. Donc, on y pense. C'est effectivement un des points qui est difficile à vivre et qui l'a été au départ de la maladie", confie Jérôme.
Après une phase de dépression, Jérôme a réussi à retrouver un certain équilibre. Avec sa femme et ses trois fils, ils ont décidé de ne plus perdre de temps."Dès l'annonce de la maladie, on a programmé notre voyage tous les deux, nos vacances de cet été. Tout a été organisé pour nous changer les idées et puis nous projeter aussi sur autre chose que la maladie", explique Julie, l'épouse de Jérôme.
"Donner un coup de main à la science"
Jérôme est l’un des 10 patients français à participer à un essai clinique. Chaque jour, il prend un comprimé, sans savoir si c’est un placebo ou pas. Tout est consigné dans un petit carnet. Jérôme est un patient idéal pour la recherche. Encore assez jeune, il n’a pas d’autres pathologies que Parkinson, et comme le diagnostic est récent, il n’a pas encore pris de traitements.
"Si tous les patients malades participaient à des essais cliniques, peut-être que la recherche irait plus vite donc je me dis que c'est bien de donner un coup de main à la science", précise Jérôme.
Chaque mois, il doit se rendre à l’hôpital de Nantes où il est étroitement surveillé. Cette nouvelle molécule est testée pour la première fois chez l’homme, il s’agit pour l’instant de vérifier qu’elle n’est pas toxique.
Freiner l'évolution de la maladie
Pour le Pr Philippe Damier, neurologue au CHU de Nantes, l’espoir n’est pas de guérir la maladie de Parkinson, mais plutôt de la ralentir : "Le challenge actuel est justement de trouver des traitements qui freinent l'évolution de la maladie. Cet essai évalue une molécule qui pourrait agir comme ça en arrêtant ou en freinant le processus de mort cellulaire qui est associée à la maladie de Parkinson" explique-t-il.
L’essai clinique n’en est encore qu’à son tout début, l’efficacité du traitement reste à démontrer. Pour Jérôme, les effets sont déjà psychologiques, il a l’impression de moins subir sa maladie.
