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Lupus, le mal masqué

Le lupus est une maladie chronique auto-immune, que l'on ne sait malheureusement pas guérir. Environ 30.000 Français en souffrent. Quels en sont les symptômes ? Comment soigne-t-on les poussées ? Quelles sont les origines de la maladie ? Quels sont les nouveaux traitements ?

Rédigé le , mis à jour le

Lupus, le mal masqué
Lupus, le mal masqué
Sommaire

Qu'est-ce que le lupus ?

Marina Carrère d'Encausse et Michel Cymes expliquent le lupus.

Le lupus est une maladie qui touche 30.000 personnes en France, principalement des femmes en âge de procréer.

Le lupus peut toucher uniquement la peau. On parle alors de lupus discoïde qui se caractérise par des éruptions cutanées notamment sur le visage. L'éruption prend la forme d'un masque qui couvre le nez et les pommettes. Ce masque fait penser au loup. C'est d'ailleurs de là que vient le nom de la maladie. "Lupus" signifie "loup" en latin médiéval. Au XIIIe siècle, les lésions rappelaient les morsures de loup.

Il existe un deuxième type de lupus, dit lupus érythémateux disséminé ou systémique. Ses symptômes sont très variables selon les patients. Il peut s'agir de douleurs et de déformations des articulations, de fièvre, d'une fatigue permanente ou encore d'insuffisance rénale par exemple. Il est difficile d'être exhaustif tant les signes peuvent être variés.

Le lupus est une maladie auto-immune. Cela signifie que le système immunitaire, qui est censé nous protéger contre les microbes, se dérègle et se retourne contre l'organisme. Presque tous les organes peuvent être attaqués d'où les signes très variés.

Les causes du lupus sont mal connues. Les médecins savent qu'il existe des prédispositions génétiques auxquelles se mêlent des facteurs environnementaux. On parle d'ailleurs de maladie multifactorielle. Aujourd'hui seuls les symptômes provoqués par le lupus sont traités.

Un suivi à ne pas négliger

Des ateliers thérapeutiques forment les patients. Cette formation permet d'apprendre à identifier les signes des poussées.

Le lupus est une maladie qui évolue par poussées, entre lesquelles les patients se portent relativement bien.

Comme beaucoup de maladies auto-immunes, il y a une origine génétique mais sans transmission : le lupus n'est pas une maladie héréditaire. L'environnement dans lequel évolue le malade est aussi en cause.

Traité de façon intensive pendant les poussées, le lupus est une pathologie qui implique un traitement de fond, mais aussi un suivi régulier.

Des traitements lourds mais efficaces

Quels sont les traitements du lupus ?

Petit à petit, on connaît de mieux en mieux le lupus. Même si on ne sait toujours pas le guérir, on peut soigner ses différentes manifestations.
 

P140, un nouveau médicament qui suscite les espoirs

La molécule, baptisée Lupuzor®, est entrée en phase 3 en décembre 2015. D'un mode d'administration originale, ce peptide se donne en injection sous-cutanée une fois par mois durant 1 an seulement. Elle empêche la stimulation des lymphocytes T autoréactifs. Par conséquent, ceux-ci ne peuvent plus activer les lymphocytes B, qui produisent les anticorps détruisant les organes du patient.  D'après le CNRS, "dans les essais de phase II, la maladie a régressé chez 62 % des patients après 3 mois de traitement". Les résultats finaux de la phase III seront divulgués à la fin 2017.

Les corticoïdes sont très efficaces dans les pousséesDans les formes sévères, on utilise des immunosuppresseurs (cyclophosphamide, azathioprine, mycophénolate mofétil) pour réguler le système immunitaire. Les antipaludéens, traitement contre le paludisme, comme la chloroquine et l'hydrochloroquine, ont montré aussi leur efficacité. Mais ces médicaments ont des effets toxiques sur le corps, c'est pourquoi leur utilisation est limitée.

Depuis quelques années, de nombreux progrès ont été faits et de nouveaux traitements (voir encadré) sont expérimentés. Les médecins espèrent notamment permettre aux femmes touchées par la maladie de poursuivre une grossesse quasi normalement. Pour le moment, elles arrivent rarement à terme.

Le lupus reste une maladie chronique dont l'évolution est imprévisible. Elle peut être grave ou bénigne, incertitude difficile à gérer pour les patients. Mais les recherches avancent et donnent de l'espoir, même s'il est lointain.

Lupus et grossesse

Anne a découvert son lupus pendant l'enfance. Aujourd'hui enceinte, elle rencontre ses médecins pour organiser un suivi rapproché de sa grossesse.

Il y a dix ans, le lupus signifiait l'impossibilité de mener une grossesse à terme. Les patientes avaient effectivement un risque beaucoup plus élevé de fausse couche.

Par ailleurs, les médecins avaient observé que l'augmentation des œstrogènes pendant la grossesse avait tendance à provoquer une flambée du lupus ce qui les poussait à déconseiller les grossesses. Mais aujourd'hui on peut minimiser ces risques.

Lupus, chez l'enfant aussi

Comment diagnostiquer le lupus chez l'enfant ?

Rarement, le lupus peut également toucher les enfants. Jade a eu ses premiers symptômes à l'âge de 11 ans. Depuis, elle va mieux mais sa maladie reste suivie de très près.

En savoir plus sur le lupus

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Questions/réponses :

Blog :

Associations 

  • Lupus référence
    Le site du Centre national de référence du lupus et syndrome des antiphospholipides.

Livre 

  • Le Lupus, 100 questions pour mieux gérer la maladie
    "Les réponses claires des spécialistes des centres de référence"
    Zahir Amoura, Eric Hachulla, Véronique Le Guern, Jean Sibilia
    Ed. Maxima Laurent du Mesnil, octobre 2010

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