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Sclérose en plaques : une maladie neurologique

En France, plus de 90.000 personnes souffrent de sclérose en plaques, avec 2.000 nouveaux cas par an, selon l'Association française des sclérosés en plaques. Parmi elles, 2 à 4% sont des enfants. Mais si les chercheurs ont aujourd'hui déterminé comment la SEP attaque le système nerveux central, ils ne savent toujours pas pourquoi.

Rédigé le , mis à jour le

Sclérose en plaques : une maladie neurologique
Sclérose en plaques : une maladie neurologique
Sommaire

Comprendre ce qu'est la sclérose en plaques

Marina Carrère d'Encausse et Michel Cymes expliquent la sclérose en plaques.

En France, 90.000 personnes sont atteintes par la sclérose en plaques. Cette maladie qui touche le système nerveux central se manifeste avec une intensité et une progression différentes selon les individus. Chez certains malades, elle peut aller jusqu'à altérer fortement la marche alors que chez d'autres, elle est moins visible.

Mais deux symptômes sont très souvent évoqués par les personnes qui en souffrent : une fatigue parfois intense et des douleurs, notamment musculaires, particulièrement fortes. Une souffrance qui altère fortement la qualité de vie des patients.

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du système nerveux central. Autrement dit, elle touche le cerveau et la moelle épinière. On parle de "sclérose" parce qu'elle entraîne un durcissement des tissus nerveux et de "plaques" parce qu'elle s'attaque à différents endroits du système nerveux en laissant de véritables plaques disséminées.

Comment la maladie agit au niveau du cerveau. Le cerveau est constitué de milliards de neurones connectés en réseau. Chacun reçoit un message nerveux qu'il transmet à un autre neurone et ainsi de suite. La sclérose en plaques entrave cette transmission au niveau du câble électrique que l'on appelle l'axone. Cette partie est protégée par une gaine de myéline. Dans la plupart des cas, pour une raison non déterminée, les cellules de défense (les globules blancs) déclenchent une réaction inflammatoire et libèrent des substances qui attaquent la myéline. Des zones de démyélinisation en forme de plaques disséminées apparaissent à différents endroits. La conduction nerveuse n'est plus possible dans certaines parties du cerveau et des handicaps surviennent.

Selon la localisation des plaques, il peut s'agir de troubles sensitifs comme des engourdissements, des fourmillements des membres, des sensations d'écoulement. Il y a aussi des troubles moteurs comme des tremblements et de fortes contractures musculaires empêchant tout mouvement. La plupart du temps, la maladie évolue sous forme de poussées successives. La crise dure quelques semaines, puis les signes régressent. La sclérose en plaques peut aussi avoir une forme d'emblée progressive, elle ne se manifeste pas par poussées, cette forme représente environ 15% des SEP.

Essais cliniques : le choix des patients

Quels sont les critères de sélection pour les essais cliniques ?

À l'hôpital La Pitié-Salpêtrière à Paris, une nouvelle étude clinique est organisée pour tester un traitement contre l'inflammation, sur des malades atteints de sclérose en plaques. Les essais thérapeutiques doivent durer trois ans et le choix des patients qui vont participer est très sélectif. Même si l'on ne guérit toujours pas la maladie, ces quinze dernières années, la recherche a fait d'énormes progrès dans la lutte contre la maladie.

Le suivi des malades se fait sur plusieurs niveaux, dans le cadre de consultations multidisciplinaires associant neurologues, kinésithérapeutes, psychologues et d'autres médecins en fonction des troubles.

Le traitement des symptômes se fait grâce à des médicaments, celui des poussées, pour lequel on utilise des corticoïdes à haute dose sur une courte période, avec une efficacité peu durable, et qui entraînent beaucoup d'effets secondaires. Enfin, le traitement de fond a pour but de diminuer la fréquence des poussées et parfois, de ralentir l'évolution de la maladie.

Ces traitements vont agir sur le système immunitaire, puisque l'origine de la sclérose en plaques est liée à plusieurs facteurs : une prédisposition génétique, un facteur environnemental (un virus assimilé pendant l'enfance est notamment évoqué) et une anomalie du système immunitaire.

Les médicaments utilisés vont agir sur cette réponse immunitaire anormale, l'acétate de glatiramère et l'interféron bêta. Ce dernier, en plus d'espacer les poussées, ralentit la progression des lésions. Il est utilisé soit sous forme d'injection sous-cutanée, soit intramusculaire. Les effets secondaires sont souvent importants mais son action sur la maladie est prouvée et son efficacité sur le handicap est en cours d'évaluation. 

Autres possibilités en cas de forme agressive ou ne répondant pas aux traitements précédents : le natalizumab, administré par perfusion mensuelle ou les immunosupresseurs. Ces derniers comprennent la mitoxantrone ou le fingolimod, qui est le premier traitement donné par voie orale. Le 20 janvier 2012, l'Afssaps avait recommandé de renforcer la surveillance cardiaque du fait de décès inexpliqués après la prise du médicament.

Actuellement, elle se concentre principalement sur deux pistes : la greffe de cellules, pour réparer la myéline, et la stimulation de la réparation spontanée.

Le combat contre la sclérose en plaques progresse. Depuis juin 2007, un nouveau médicament a été mis sur le marché pour diminuer les poussées les plus sévères de cette maladie.

Vivre avec une sclérose en plaques

Armelle vit avec une sclérose en plaques, elle raconte comment la maladie a changé sa vie.

Quelle que soit la forme, les malades souffrent de troubles variés, dont les plus classiques sont des paralysies, des difficultés urinaires, une vision floue, des troubles de l'équilibre, parfois des troubles de la mémoire...

Ces signes de la sclérose en plaques sont plus ou moins marqués et plus ou moins associés. Sur le plan psychologique, il y a autant de façons de gérer sa maladie qu'il y a de formes de sclérose en plaques.

Quand la maladie se déclenche, le quotidien des malades se dégrade rapidement. Armelle, 30 ans, a eu ses premières poussées en 2008. À l'époque elle était agent administratif dans un musée parisien. Après un arrêt de travail de plusieurs mois, elle a repris son poste. Ce travail est indispensable pour elle, aussi bien financièrement qu'humainement, malgré les poussées et les douleurs.

Des centres d'accueil pour les malades atteints de SEP

Outre les séances de kinésithérapie, des activités culturelles et divertissantes sont organisées par le centre d'accueil.

Pour les malades les plus atteints de la sclérose en plaques, il existe en France des centres d'accueil comme celui de Courcouronnes (91), géré par l'Association Française des Sclérosés En Plaques (AFSEP). Ce centre rassemble 60 résidents de 24 à 70 ans, qui sont pris en charge, aussi bien au niveau des soins que de la vie quotidienne.

Diagnostic de la SEP : de l'IRM à la TEP

Qu'est-ce que la tomographie par émission de positions ?

Aujourd'hui, le meilleur moyen de faire le diagnostic est la détection par IRM des lésions neuronales causées par la sclérose en plaques. Pourtant ces images, qui montrent l'état des tissus, ne donnent aucune information sur le fonctionnement des neurones. C'est dans cette optique que l'on utilise la TEP, la tomographie par émission de positons.

Bien sûr, cet examen est très contrôlé : la molécule radioactive injectée a une durée de vie de 40 minutes et l'exposition aux radiations est deux fois moins importante qu'une radio dentaire.

Sclérose en plaques : l'importance de la rééducation

Pour retrouver un peu de mobilité, des patients se rendent dans des centres spécialisés pour un séjour de rééducation intensif.

Pour tenter d'améliorer la mobilité des patients atteints de sclérose en plaques, la fondation hospitalière Sainte-Marie propose des séjours de rééducation intensifs. Parmi les activités proposées : du yoga kinésithérapique et du renforcement musculaire. "À travers ce yoga kinésithérapique, on peut lutter contre les troubles neurologiques, les déficits. On va donc faire du renforcement musculaire, des étirements, du travail d'équilibre…", précise Benjamin Fhal, masseur kinésithérapeute.

Lors des séances, l'essentiel n'est pas de réussir, mais d'essayer. L'objectif majeur est de se détendre et d'apprendre à être un peu plus indulgent avec son corps : "On ne peut pas empêcher la douleur ou la fatigue mais peut-être qu'on peut avoir un autre regard sur cette souffrance ou sur cette douleur dans le sens où on va essayer d'apprendre au patient à avoir de la bienveillance pour lui, à avoir une ouverture, à ralentir…", note Benjamin Fhal.

Outre le yoga et le renforcement musculaire, les patients peuvent se voir proposer des séances d'isocinétisme, une technique de rééducation assistée par une machine et basée sur un rythme constant des mouvements. Durant la séance, le patient enchaîne les exercices. Certains visent à travailler l'endurance et la force, d'autres la précision. Répétées régulièrement, les séances d'isocinétisme contribuent au renforcement musculaire et donc à une amélioration des capacités motrices.  

Les séances d'isocinétisme tout comme les cours de yoga, font partie d'un programme de rééducation intensif d'un mois. Les patients doivent ensuite entretenir les résultats obtenus par de la kinésithérapie.

SEP : des injections de botox contre la raideur musculaire

La sclérose en plaques entraîne souvent une raideur au niveau des muscles des bras ou des jambes. Pour limiter ces contractures et améliorer la mobilité des patients, les médecins pratiquent parfois des injections de toxine botulique.

La toxine botulique est une toxine qui a la propriété de détendre les muscles comme l'explique le Dr Claire Aymard, du service médecine physique et de réadaptation de la Fondation hospitalière Sainte-Marie : "La toxine botulinique a une action de paralysie partielle sur les muscles. Elle agit au niveau des terminaisons des nerfs qui viennent se connecter avec le muscle. Et il y a une déconnexion entre le nerf et le muscle qui fait qu'il y a un relâchement du muscle".

Avant de pratiquer les injections, le médecin fait faire quelques exercices au patient. Objectif : forcer l'extension des muscles pour mesurer l'importance de la spasticité.

Les injections doivent se faire à la jonction du muscle et des terminaisons nerveuses. Il est donc important de repérer précisément les points à injecter. Les injections de toxine botulique sont toujours précédées d'une petite décharge électrique : "On stimule électriquement le muscle avec de petites impulsions. On est alors sûr d'être dans le muscle que l'on veut injecter".

Les doses des injections sont très précises. Selon le Dr Aymard, "si les doses sont trop élevées, on peut entraîner une faiblesse trop importante des muscles injectés. Et on peut tomber dans l'autre extrême : le patient devient trop faible pour marcher".

Les résultats ne sont pas immédiats, il faut attendre quinze jours en moyenne pour apprécier les premiers effets de la toxine. Les effets de la toxine botulique s'estompent avec le temps. Et pour plus d'efficacité, les patients doivent suivre régulièrement des séances de kinésithérapie.

Mise sur le marché du Sativex® : pourquoi ça bloque

Le Sativex® est un médicament à base de cannabis qui permettrait de soulager les patients atteints de sclérose en plaques et souffrant de spasticité résistante, c'est-à-dire de très fortes tensions musculaires. Commercialisé dans 17 pays, il ne l'est pas en France malgré une autorisation de mise sur le marché obtenue en janvier 2014.

En France, les prix des médicaments sont fixés par le Comité économique des produits de santé. Il réunit des représentants du ministère de la Santé, de l'Economie, de l'Industrie, de la Sécurité sociale et des mutuelles. Pour le Sativex®, médicament à base de cannabis, le comité aurait proposé 70 euros la boîte alors que le fabricant en demande 350 euros.

"Il s'agit d'un médicament particulier de par son statut. C'est un statut stupéfiant et ce médicament nécessite également de respecter la chaîne du froid. Nous avons donc déjà des coûts de distribution, de mise à disposition en pharmacie qui n'ont rien à voir avec un médicament dit classique", explique Christophe Vandeputte, directeur général des laboratoires Almirall.

Pour fixer le prix, le comité s'appuie sur la Haute autorité de santé. Celle-ci estime que le Sativex® ne présente pas d'avantage clinique démontré. Mais pour le Dr Serge Perrot, rhumatologue spécialiste de la douleur, le médicament a tout de même un intérêt pour les patients : "Les douleurs de la sclérose en plaques et notamment certaines douleurs de crampes musculaires, de dystonie associées à ces phénomènes musculaires sont des douleurs extrêmement intenses. Et dans ce contexte, le Sativex® a montré son efficacité dans des études", avant de préciser toutefois que "même dans cette indication, il existe d'autres médicaments notamment des médicaments de l'épilepsie qui peuvent être utilisés et qui sont efficaces".

Près de 5.000 malades atteints de sclérose en plaques pourraient utiliser le Sativex®. Mais à ce jour, aucune décision n'a encore été prise quant à sa commercialisation en France.

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