Parkinson : changer l'image de la maladie
Comme beaucoup de maladies chroniques, la maladie de Parkinson souffre de nombreuses idées reçues, qui desservent les patients. Par conséquent, l'association France-Parkinson et son président, Didier Robiliard, ont donné à l'année 2015 un cap bien précis : changer l'image de la maladie, auprès du grand public et des pouvoirs publics mais aussi des malades…
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Un diagnostic de maladie de Parkinson, et c'est tout un équilibre de vie qui s'effondre et est remis en question. De nombreux deuils doivent être effectués : deuil de la vie en pleine forme, deuil de celui ou celle que l'on était avant la maladie, deuil de son travail,... Ils se retrouvent de plus confrontés à un fort isolement et leurs proches ne sont pas épargnés par les tempête, en étant chaque jour aux côtés des malades et en veillant sur eux. L'édition 2015 de la Journée mondiale propose de mieux faire connaître la maladie de Parkinson et de changer la vision que nous en avons.
En effet, les idées reçues ont la vie dure et les parkinsoniens sont souvent imaginés comme des personnes âgées qui souffrent de tremblement. "Le grand public et les pouvoirs publics ont une certaine image de la maladie, estime Didier Robiliard. Dans la pensée collective, c'est une personne âgée tremblante, on considère presque que c'est une maladie normale du vieillissement."
D'une part, l'affection touche également de jeunes actifs : "Elle se déclare en moyenne à 59 ans, donc une grande proportion de patients sont en dessous de cet âge, détaille-t-il. On estime que 30% des 150 000 patients français sont encore en activité quand la maladie se déclare."
D'autre part, l'affection ne se limite pas aux tremblements. Maladie chronique complexe, elle peut prendre la forme d'une grande rigidité, de blocages, d'une akinésie, une grande lenteur pour initier un mouvement et des mouvements involontaires.
Pour le président de l'association France Parkinson, changer l'image de la maladie est indispensable et se fait donc à trois niveaux :
Elle milite aussi pour améliorer les conditions de vie des patients, avec le développer les structures d'accueil pour les plus âgés, qui peuvent en avoir besoin, ou en veillant à ce que les droits et besoins des jeunes parkinsoniens soient respectés (grâce à une prise en charge adaptée à la réalité de la maladie).
