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Mis à jour le 20 décembre 2014 à 8h15
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Maladie rare : nom de code 10Q26

Par La rédaction d'Allodocteurs.fr
rédigé le 4 janvier 2012, mis à jour le 9 janvier 2012

La délétion 10Q26 est une maladie chromosomique rare, qui entraîne un handicap dont la sévérité varie beaucoup d’un patient à l’autre. Il n'existe pour le moment aucun traitement, seules les stimulations répétées peuvent améliorer le développement moteur et mental.

Maladie rare : nom de code 10Q26

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Vos commentaires
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Amano-ichigo
Bonsoir Je suis la maman de Kevin qui va fêter ses 19 ans demain. Il est atteint également de la délétion du chromosome 10 q 26, je suis tombée par hasard à l'instant sur cette vidéo. J'ai eu envie de donner mes encouragements a melissassandre et sa maman. Et toutes les maman d'ailleurs!!! Cette vidéo m'a rappelé Kevin a ses 2 ans c'était exactement ça, maintenant c'est un jeune homme très gentil assumant parfaitement son handicap et essayant au mieux de s'intégrer. N'hésitez pas a me contacter si vous avez des questions.
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MarionL
Bonjour, Je suis actuellement étudiante en kinésithérapie et en stage en ce moment même. Durant ce stage j'ai découvert cette pathologie (10q 26.2), je voulais savoir si l'une d'entre vous possède des informations (documents, site internet..) des problèmes liés à cette maladie. Sioui pouvez-vous me les envoyer par mail : lhoest.marion@hotmail.fr Je vous souhaite bon courage et plein de bonheur. Gros bisous Marion


Nous vous invitons à faire preuve de prudence lorsque vous diffusez votre adresse mail sur notre site. Allodocteurs.fr ne pourra être tenu comme responsable en cas de débordement.
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nanou.deleu@free.fr
Bonjour à toutes et tous, Un livret de témoignages regroupant les familles concernées par la délétion 10q26 est en cours de réalisation. Si vous souhaitez participer à ce projet qui pourra ensuite servir à la médecine en fonction des symptômes cliniques communs par exemple, n'hésitez pas à me contacter : nanou.deleu@free.fr Donnez-moi directement des nouvelles de vos enfants, car sur le forum, les échanges sont limités ! A bientôt j'espère, Bon courage avec vos Loulous, Anne
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nanou.deleu@free.fr
Bonjour à tous, Mélissandre va bientôt fêter ses 4 ans! Aujourd'hui, elle marche ! Suite au reportage, plusieurs familles m'ont contacté mais d'autres, comme les parents d'Hugo ou Océane ou Aurore2506 ne m'ont pas contacté par mon adresse mail que j'ai mis sur le site, donc je ne peux pas leur répondre directement... Je remercie Lorraine et Nirmala pour leur message de sympathie. N'hésitez pas à mon contacter sur mon email : nanou.deleu@free.fr Tous les échanges que j'ai pu avoir par le biais du reportage ont été extrêmement positifs. J'espère vous lire prochainement, Anne, la maman de Melissandre
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Nirmala
J'ai rencontré Mélissandre par hasard cet été a l'occasion d'une remise en main propre concernant un achat entre particulier . J'ai fait la connaissance d'une personne formidable qui est la maman de cette petite puce . Une maman pleine d'espoir et d'encouragement an vers cette petite fille qui ... marchais et se promenais pendant notre discussion. Sacré progrès depuis l'émission !!! J'ai été profondément touché par l'histoire de cette famille . Même si c'est dur de se l'imaginer , le quotidien de ces parents qui se battent jours après jours pour leur enfant et une immense belle preuve d'amour ! Nirmala, maman d'une petite Emmy de 3 ans 1/2
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Marie
Bonjour je suis maman qu'une petite Océane de 6ans et demi qui a un problème au chromosome 10q 26.1. Océane a un retard physique avec un gros manque d'équilibre. Océane a marcher qu'à 4 ans et demi. A eu beaucoup de séance Kiné et porte des attelle de jour. Aujourd'hui elle ne sais ni sauter ni courir. Une retard mental par un langage qui reste limiter. Orthophoniste depuis ces 3 ans. Nous savons que les progrès sont long et difficile mais le plus dure pour nous c'est de pas savoir comment va être son future. Merci de voir vos message. Nous aimerons communiquer avec des personnes qui comprenne notre quotidien et savoir vos démarche médicaux et l évolution de vos enfants. Merci de nous répondre
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Aurore2506
Bonjour à vous. C'est la première fois moi aussi que je découvre une site qui parle de ce problème génétique.J'ai une petite fille, qui a déjà 10 ans et qui a été diagnostiquée atteinte d'une délétion du chromosome 10q26 en 2005.Elle avait déjà 2 ans 1/2 à cette époque. Avant cette date, on a tout entendu sans vraiment savoir ce qu'elle avait réellement. Ma fille a fait énormément de progrès depuis ce temps. Elle a marché à 2 ans 9 mois à peu près. A 18 mois ,elle allait partout dans la maison à 4 pattes. En ce qui concerne la parole, à 9 mois, elle disait quelques syllabes et c'est seulement vers 2 ans 1/2 que les mots 'maman' et 'papa' étaient associés à nous, parents. Depuis, notre fille progresse toujours mais à un ryhtme beaucoup plus lent qu'un autre enfant.Il faut garder confiance et avec beaucoup d'amour, chaque progrès est un grand pas. Courage à vous tous. Son point fort, elle a une très bonne mémoire visuelle.
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Mamandemelissandreetmanon
Bonjour à tous et MERCI beaucoup pour vos commentaires que je ne vois qu'aujourd'hui!
En effet, je n'ai jamais pense que Melissandre intéresserait d'autres familles, aussi, nous n'avons même pas regarde s'il y avait des commentaires.
J'aimerais aussi rester en contact avec vous tous.
Si vous le souhaitez, vous pouvez m'écrire sur ma BAL: nanou. deleu@free.fr,
Je serais ravie d'échanger davantage avec vous
À bientôt j'espère,
Anne, la maman de Melissandre
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youkie
Bonsoir, On nous a enfin donné le nom de la maladie d'Adrien, 9,5 ans. C'est une délétion du 10q26. J'ai vécu 'la tournée des docteurs' depuis sa naissance et il n'a jamais arrêté d'avoir de nouveaux problèmes de santé. Nous vivons, ses 2 frères et moi avec tout ça et c'est devenu notre quotidien. Peut être pourrais-je vous aider à savoir d'ou viendra l'éventuel problème suivant. Moi, ça m'aurai aidé qu'on m'informe. Adrien est la joie de vivre, il a parlé tard, est resté sourd, il apprend à lire, toujours en retard, mais tout arrive. Je vous souhaite beaucoup de patience et de courage, que vous trouverez, c'est sûr!
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marmane
j'espère que ces quelques mots vous auront un peu rassurée car pour nous depuis sa naissance c'est le flou le plus total (d'ailleurs ces tests n'existaient pas quand elle est née) et je sais que nous aurions aimé entendre des choses comme ça. Par ailleurs nous avons également un petit garcon de 4 ans qui lui se porte très bien. En espérant avoir de vos nouvelles !!
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