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Maladie rare : nom de code 10Q26
Par La rédaction d'Allodocteurs.fr
rédigé le 4 janvier 2012, mis à jour le 9 janvier 2012
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La délétion 10Q26 est une maladie chromosomique rare, qui entraîne un handicap dont la sévérité varie beaucoup d’un patient à l’autre. Il n'existe pour le moment aucun traitement, seules les stimulations répétées peuvent améliorer le développement moteur et mental.
Maladie rare : nom de code 10Q26
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Vos commentaires
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Marie
Bonjour je suis maman qu'une petite Océane de 6ans et demi qui a un problème au chromosome 10q 26.1. Océane a un retard physique avec un gros manque d'équilibre. Océane a marcher qu'à 4 ans et demi. A eu beaucoup de séance Kiné et porte des attelle de jour. Aujourd'hui elle ne sais ni sauter ni courir. Une retard mental par un langage qui reste limiter. Orthophoniste depuis ces 3 ans. Nous savons que les progrès sont long et difficile mais le plus dure pour nous c'est de pas savoir comment va être son future. Merci de voir vos message. Nous aimerons communiquer avec des personnes qui comprenne notre quotidien et savoir vos démarche médicaux et l évolution de vos enfants. Merci de nous répondre Citer
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Aurore2506
Bonjour à vous. C'est la première fois moi aussi que je découvre une site qui parle de ce problème génétique.J'ai une petite fille, qui a déjà 10 ans et qui a été diagnostiquée atteinte d'une délétion du chromosome 10q26 en 2005.Elle avait déjà 2 ans 1/2 à cette époque. Avant cette date, on a tout entendu sans vraiment savoir ce qu'elle avait réellement. Ma fille a fait énormément de progrès depuis ce temps. Elle a marché à 2 ans 9 mois à peu près. A 18 mois ,elle allait partout dans la maison à 4 pattes. En ce qui concerne la parole, à 9 mois, elle disait quelques syllabes et c'est seulement vers 2 ans 1/2 que les mots 'maman' et 'papa' étaient associés à nous, parents. Depuis, notre fille progresse toujours mais à un ryhtme beaucoup plus lent qu'un autre enfant.Il faut garder confiance et avec beaucoup d'amour, chaque progrès est un grand pas. Courage à vous tous. Son point fort, elle a une très bonne mémoire visuelle.Citer
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Mamandemelissandreetmanon
Bonjour à tous et MERCI beaucoup pour vos commentaires que je ne vois qu'aujourd'hui!En effet, je n'ai jamais pense que Melissandre intéresserait d'autres familles, aussi, nous n'avons même pas regarde s'il y avait des commentaires. J'aimerais aussi rester en contact avec vous tous. Si vous le souhaitez, vous pouvez m'écrire sur ma BAL: nanou. deleu@free.fr, Je serais ravie d'échanger davantage avec vous À bientôt j'espère, Anne, la maman de Melissandre Citer
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youkie
Bonsoir, On nous a enfin donné le nom de la maladie d'Adrien, 9,5 ans. C'est une délétion du 10q26. J'ai vécu 'la tournée des docteurs' depuis sa naissance et il n'a jamais arrêté d'avoir de nouveaux problèmes de santé. Nous vivons, ses 2 frères et moi avec tout ça et c'est devenu notre quotidien. Peut être pourrais-je vous aider à savoir d'ou viendra l'éventuel problème suivant. Moi, ça m'aurai aidé qu'on m'informe. Adrien est la joie de vivre, il a parlé tard, est resté sourd, il apprend à lire, toujours en retard, mais tout arrive. Je vous souhaite beaucoup de patience et de courage, que vous trouverez, c'est sûr!Citer
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marmane
j'espère que ces quelques mots vous auront un peu rassurée car pour nous depuis sa naissance c'est le flou le plus total (d'ailleurs ces tests n'existaient pas quand elle est née) et je sais que nous aurions aimé entendre des choses comme ça. Par ailleurs nous avons également un petit garcon de 4 ans qui lui se porte très bien. En espérant avoir de vos nouvelles !!Citer
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marmane
bonsoir, moi aussi je suis la maman d'une petite fille qui va avoir 8 ans atteinte d'une micro délétion 10q26. C'est la première fois que je vois un forum où l'on parle de cela et pourtant c'est pas faute de chercher. je tiens à vous rassurez l'évolution de nos enfants est longue et difficile mais on n'y arrive. Pour vous donner un ordre d'idée notre fille a marché et parlé à 23 mois depuis sa naissance nous lui faisons faire de la psychomotricité (hypotonie sévère à la naissance) et depuis l'age de 5 ans elle fait de l'orthophonie. Elle progresse à son rythme et son évolution est régulière. Elle est entrée en maternelle à l'âge de 4 ans et cette année elle est en classe CLIS où cela se passe très bien (elle commence à apprendre à lire)Justement aujourd'hui nous avons rencontré la généticienne qui nous a confirmé la rareté de cette anomalie génétique (100 cas dans le monde) et apparament ils font des recherches sur les troubles du comportement que peuvent avoir nos enfants.Citer
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sylvid
Bonsoir, Je suis la maman d'un petit garçon prénommé Hugo, il a 14 mois, il a également un problème génétique qui a été déceler depuis novembre 2011,cette même délétion 10Q26. Les symptôme sont pratiquement identique (oreille basse,mycrocéphalie, ataxie, position d'opytostonos, hypotonie, retard psychomoteur et du language). Mon mari et moi somme assez dérouter, nous ne savons pas comment réagir car les médecins ne peuvent répondre à nos questions, ils ne peuvent pas nous dire comment Hugo sera dans le futur, ils ne peuvent pas nous dire si il marchera ou parlera, tout ce qu'il nous répondent c'est que nous devons vivre au jours le jours et l'aidé au maximum. Il est suivi par pas mal de médecins, il a des séances de psychomotricité, une neuropédiatre. Nous aimerions être en contacte avec d'autre parents qui serait dans le même cas que Hugo et peut être avoir quelque conseille sur un suivi médical. Merci d'avance pour vos réponse.Citer
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Lorraine0212
je salue le courage de la maman de melissandre et je vous souhaite tout le bonheur du monde. Lorraine, la maman de melina au CAMPSCiter
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