Ch@t : Fibromyalgie

Les réponses du Dr Henri Rubinstein, médecin spécialiste de l'exploration fonctionnelle du système nerveux

La fibromyalgie est en cours de reconnaissance en tant qu'affection de longue durée. Il sera intéressant de savoir pour quelle pathologie vous êtes déjà en invalidité pour déterminer s'il existe ou non des interactions avec votre fibromyalgie.

Faire reconnaitre un handicap par la COTOREP est souvent un combat de longue haleine sauf en cas de pathologies bien déterminées. Dans le cas de la fibromyalgie, la reconnaissance du handicap dépend essentiellement de la façon dont le questionnaire COTOREP est rempli et handicap objectif qui peuvent être décrits.

Dire que "c'est dans la tête" représente une réponse automatique trop souvent assénée par des médecins qui connaissent mal la question. Il est bien entendu indispensable que le médecin propose des traitements pluri-disciplinaires associant des techniques physiques et des traitements psychologiques de type cognitivo-comprtemental.

Non, il n'y a pas de rapport. En revanche, il existe bien des dépressions du post-partum qui peuvent durer longtemps, être méconnues et se manifester par des douleurs persistantes et une fatigue invalidante. Mais ce n'est pas de la fibromyalgie.

Question intéressante. A mon avis, les douleurs persistantes de la fibromyalgie peuvent entrainer une dépression réactionnelle qui va se manifester après plusieurs mois. En revanche, une authentique dépression ne doit pas être confondue avec une fibromyalgie.

Les troubles du sommeil constituent un des symptômes les plus handicapants. Il est donc nécessaire et primordial de rétablir un sommeil de bonne qualité. Toutes les techniques, qu'elles soient médicamenteuses ou comportementales, peuvent être utilisées et c'est en fonction des résultats que le médecin et le patient choisiront.

Il n'y a pas de composantes génétiques connues à ce jour dans la fibromyalgie.

Les travaux du Dr Guedj sont très importants car ils permettent enfin de "visualiser" la réalité du syndrome douloureux de la fibromyalgie par sa traduction en images au niveau cérébral. A ma connaissance, il n'y a pas d'autre endroit que l'hôpital de la Timone où l'on pratique ce type d'exploration.

L'association amitriptyline et clonazépam constitue un traitement classique et souvent efficace des douleurs chroniques. Si ce traitement est efficace, il n'y a pas d'inconvénient majeur à le prendre longtemps. En revanche s'il n'est pas efficace à doses modérées, il est souvent inutile et non souhaitable d'augmenter largement les doses.

Malheureusement, il n'y a pas de probabilité qu'il s'agisse d'une fibromyalgie.

Non, il n'y a pas de fibromyalgie à la naissance.

Oui, tous les médicaments anti-cholestérol peuvent provoquer des douleurs musculaires parfois importantes voire des myosites (inflammations musculaires). Il est important d'y penser et souvent le traitement doit être modifié ou interrompu.

Les infiltrations, y compris les épidurales, ne sont utiles qu'en cas de douleurs mécaniques ou d'irritations de racines nerveuses mais n'ont habituellement aucune indication chez les fibromyalgiques.

En effet, la prise en charge des douleurs de la fibromyalgie ne peut être que globale associant des médicaments, de la kinésithérapie, de la relaxation, de la balnéothérapie et des thérapeutiques cognitives et comportementales.

Le scorbut, par déficit en vitamine C, est une maladie historique que l'on ne rencontre plus guère actuellement. Toutefois, en cas de déficit avéré en vitamine C, cela n'a aucun rapport avec la fibromyalgie.

Une SEP est le diagnostic le plus probable sur les éléments que vous donnez. Bien entendu, il m'est impossible d'affirmer un tel diagnostic sans que soient réalisés tous les examens complémentaires, y compris une ponction lombaire.

Il s'agit en réalité d'une prise de conscience de l'importance du problème de la fibromyalgie. L'attitude de la Sécurité sociale dépend principalement du médecin conseil qui gère le dossier. Il reste vrai que l'on doit parfois avancer un autre diagnostic (par exemple une dépression nerveuse) pour obtenir une ALD ou une mise en invalidité

Il n'y a aucun argument en faveur d'une transmission de la fibromyalgie par voie sexuelle.

Toute affection de longue durée, surtout quand elle s'accompagne d'épuisement et de douleurs chroniques, a un retentissement négatif sur la libido et sur la sexualité. De plus certains des médicaments utilisés, en particulier les antidépresseurs, peuvent être à l'origine d'une baisse de la libido.

Je suis très heureux d'entendre dire du bien de prégabaline qui est en effet une molécule qui permet de contrôler efficacement les syndromes douloureux chroniques.

Le syndrome des jambes sans repos constitue une entité pathologique indépendante de la fibromyalgie. Cependant le syndrome des jambes sans repos est responsable de fatigue chronique, de troubles du sommeil, d'anxiété, de douleurs et de sensation de brûlure des membres inférieurs, qui peuvent égarer le diagnostic. Un enregistrement du sommeil permet d'affirmer l'existence d'un syndrome des jambes sans repos qui se soigne habituellement très bien.

A nouveau, parler de dépression constitue une solution de facilité qui est vécu de façon très négative par les patients.

Je parlerais plutôt de personnes perfectionnistes, hyperactives, qui ont souvent le sentiment d'avoir été mal aimées et qui à l'occasion de stress physiques ou psychologiques vont "craquer".

Non.

C'est malheureusement vrai. Les conséquences financières des maladies chroniques ajoutent une dimension supplémentaire aux handicaps. La non prise en charge de bon nombre de techniques alternatives par l'Assurance maladie reste un problème insoluble dans l'état actuel de la législation.

La fibromyalgie se caractérise par l'association de nombreux symptômes. La fatigue chronique en est un des symptômes majeurs. Mais une fatigue chronique isolée peut avoir toutes sortes d'autres causes.

Il y a deux types de neurostimulateurs. Le plus simple utilise des électrodes collées, qui sont reliées au boitier. Ce traitement est facile à mettre en place et sans inconvénient particulier. En cas d'électrodes implantées, il s'agit de techniques plus lourdes que l'on utilise plutôt dans certains types de douleurs neurologiques.

Merci de souligner l'importance des cures thermales (qui ont l'avantage d'être prises en charge par la Sécurité sociale) dans la prise en charge pluri-disciplinaire des syndromes fibromyalgiques.

Il est indispensable de faire une polysomnographie qui permettra de voir les phases du sommeil, de vérifier la tension musculaire, de mettre en évidence un éventuel syndrome des jambes sans repos et de détecter des apnées du sommeil qui sont responsables de fatigue chronique.

 

Les réponses du Dr Charley Cohen, rhumatologue

Il n'y a pas qu'une chose, la prise en charge doit être pluridisciplinaire. La 1ère étape est importante c'est l'écoute, croire à la souffrance à sa souffrance, faire un diagnostic et donner le nom de fibromyalgie qui devrait rassurer le patient qui en a mare d'entendre qu'il n'y a rien ou que c'est "dans sa tête". Le traitement associe les médicaments et les méthodes non médicamenteuses. Les médicaments sont essentiellement un antalgique, le tramadol mais surtout un antidépresseur et/ou un anti épilepltique qui agit sur la douleur chronique. Les effets indésirables sont possibles et c'est pour cela qu'on doit augmenter les doses très progressivement. Le traitement non médicamenteux associe la kinésithérapie, éventuellement un soutien psychologique en cas de d'état anxiodépressif réactionnel. Une technique intéressante ce sont les injections locales superficielles d'anti-inflammatoires au niveau des points douloureux. Le but du traitement est la reprise de l'activité professionnelle et une activité physique régulière et progressive. Il est important que le patient se fasse plaisir, prenne du temps pour la détente.

La prise en charge doit être pluridisciplinaire. La 1ère étape importante c'est l'écoute, croire à la souffrance, à sa souffrance, faire un diagnostic et donner le nom de fibromyalgie qui devrait rassurer le patient qui en a mare d'entendre qu'il n'y a rien ou que c'est "dans sa tête". Le traitement associe les médicaments et les méthodes non médicamenteuses. Les médicaments sont essentiellement un antalgique, le tramadol mais surtout un antidépresseur et/ou un anti-épileptique qui agit sur la douleur chronique. Les effets indésirables sont possibles et c'est pour cela qu'on doit augmenter les doses très progressivement. Le traitement non médicamenteux associe la kinésithérapie, éventuellement un soutien psychologique en cas d'état anxiodépressif réactionnel. Une technique intéressante : les injections locales superficielles d'anti-inflammatoires au niveau des points douloureux. Le but du traitement est la reprise de l'activité professionnelle et une activité physique régulière et progressive. Il est important que le patient se fasse plaisir, prenne du temps pour la détente.

C'est déjà une bonne chose que vous dormiez beaucoup puisque dans la fibromyalgie le sommeil est perturbé et non récupérateur. Vous ne pouvez prendre comme médicament que le paracétamol par contre vous pouvez faire de la kiné afin qu'on vous enseigne des exercices de musculation et d'étirements à faire quotidiennement. Vous pouvez également faire le sport que vous voulez type natation, marche, gymnastique... Des injections locales d'un mélange d'anesthésiques et d'une très faible dose de corticoïdes au niveau des points douloureux, sont souvent efficaces.

On peut éventuellement demander une invalidité de type 1 dans les formes graves de fibromyalgie puisqu'elle permet une activité professionnelle. L'invalidité complète va vous isoler, va restreindre votre activité de tous les jours et ne peut qu'aggraver votre état.

Pas de nouvelles découvertes essayez plutôt un hypnotique à effet sédatif bref ou des plantes, bien suivre les conseil d'hygiène sur le sommeil, évitez les excitants le soir, évitez les dîners copieux tardifs, faire de la gymnastique dans la journée, avoir une literie de qualité avec un matelas ferme, ni trop mou ni trop dure. Vous pouvez également essayer un antidépresseur qui agit sur la douleur chronique mais également sur les troubles du sommeil.

L'alimentation doit être variée et équilibrée, toujours manger des fruits et des légumes riches en vitamines et en antioxydants, ne pas oublier les omégas 3, qu'on trouve dans l'huile de colza et dans les poissons gras. Les aliments riches en magnésium ont aussi un effet destressant et défatiguant. Point essentiel, mangez des poissons gras, type harengs, sardines, thons... riches en omégas 3 mais également en vitamine D. Très peu d'aliments sont riches en vit D. Il y a très souvent dans la fibromyalgie un manque en vitamine D. On peut la doser et ceci va augmenter la sensation de douleur. Pour compenser cette insuffisance en vit D, c'est soit l'exposition au soleil modérée mais régulière ce qui est difficile chez nous, soit surtout la prise d'ampoules : traitements d'attaque puis traitement d'entretien. Il faut également avoir une alimentation riche en calcium : les produits laitiers, fruits et légumes et eau fortement minéralisée.

3 médicaments ont l'AMM, pour la fibromyalgie aux Etats-Unis. La prégabaline, le milnacipran et la duloxétine. Il y a effectivement un médicament, mentionné par l'EULAR 2007 qui n'est pas commercialisé en France, c'est le tropicetron qui est un antagoniste de la sérotonine qui est utilisé pour éviter les vomissements lors de la chimiothérapie.

On vous a conseillé d'éviter les opiacés majeurs de palier 3, c'est-à-dire la morphine, peu efficace et avec un risque important de dépendance. Par contre, le tramadol, (votre tramadol) a prouvé son efficacité dans la fibromyalgie et le meilleur antidouleur à utiliser.

Aucun rapport. Par contre on peut trouver des signes de dystonie neurovégétatives, type palpitations, tremblements, baisse de la tension lors d'un lever brutal....

Renseignez vous sur internet sur des sites français pour trouver des livres et des articles.

Ce n'est ni fibromyalgie, ni spasmophilie vous avez une douleur lombaire invalidante. Faire un diagnostic de façon précise en s'aidant d'examens spécialisés, scanner, scinti et proposer un traitement adapté médicamenteux, injections locales ou autres.

Plantes à effets antalgiques harpagophytum, curcuma, reine des près... Plantes à effets sédatifs : pour les troubles du sommeil et l'anxiété : valériane, aubépine, passiflore, mélisse....

Pas de rapport entre fibromyalgie et herpès. Par contre, on évoque une origine virale pour le syndrome de fatigue chronique qui est proche de la fibromyalgie mais le virus n'est pas identifié et ce n'est pas celui de l'herpès. La fibromyalgie survient sur un terrain stressé et les poussées d'herpès aussi.

Oui. Il n'y a pas qu'une chose, la prise en charge doit être pluridisciplinaire. La 1ère étape est importante c'est l'écoute, croire à la souffrance à sa souffrance, faire un diagnostic et donner le nom de fibromyalgie qui devrait rassurer le patient qui en a mare d'entendre qu'il n'y a rien ou que c'est "dans sa tête". Le traitement associe les médicaments et les méthodes non médicamenteuses. Les médicaments sont essentiellement un antalgique, le tramadol mais surtout un antidépresseur et/ou un anti épilepltique qui agit sur la douleur chronique. Les effets indésirables sont possibles et c'est pour cela qu'on doit augmenter les doses très progressivement. Le traitement non médicamenteux associe la kinésithérapie, éventuellement un soutien psychologique en cas de d'état anxiodépressif réactionnel. Une technique intéressante ce sont les injections locales superficielles d'anti-inflammatoires au niveau des points douloureux. Le but du traitement est la reprise de l'activité professionnelle et une activité physique régulière et progressive. Il est important que le patient se fasse plaisir, prenne du temps pour la détente.

Bravo, continuez.

Ce sont deux syndromes qui sont très proches et qui peuvent se chevaucher dans la fibromyalgie, c'est la douleur diffuse qui prédomine la fatigue est le 2ème signe, dans sfc, c'est la fatigue épuisante qui est au premier plan.

A vie.

Pas reconnu !!! Mais il faut continuer dans VOTRE cas.

Pourquoi pas, le facteur déclenchant est physique ou psychologique. Le traumatisme physique qui est le plus souvent un accident ou une chute, peut-être une intervention médicale.

Non, mais il peut exister des familles de fibromyalgie dans ce cas l'impact de l'environnement est plus important que l'hérédité.

14 millions en Europe, 2 à 3 % de la population adulte en France. 90 % de femmes.

Il faut tout faire pour remarcher, pour reprendre une activité et vous le pouvez. Ni le zona ni la fibromyalgie, ni la dépression ne vous obligent à rester sur un fauteuil roulant. Vous devez vous faire aider par plusieurs personnes mg, rhumatologues, psychothérapeutes, kinésithérapeutes, cures thermales ou thalasso. Vous devez arriver à avoir progressivement une activité même sportive, on vous aidera par des médicaments, les injections locales au niveau des points douloureux, rééducation....

Le zaldiar = ixprim est tout à fait indiqué dans le traitement de la douleur de la fibromyalgie puisqu'il associe tramadol et paracétamol.

Pourquoi pas, Dax s'est spécialisé dans la fibromyalgie (comme beaucoup d'autres stations) et il y a en dehors des soins thermaux classiques, (rééducation en piscine, application de boue...) des séances de relaxation, des exercices physiques adaptés voire soutien psychologique. Ce ne sont que les soins thermaux classiques qui sont pris en charge par la Sécurité sociale et la mutuelle.

C'est le contraire, ce n'est qu'avec une activité physique adaptée avec les sports que l'on aime (marche, natation, vélo, gymnastique, yoga) que votre état peut s'améliorer mais toujours avec l'aide d'un coach sportif ou d'un kiné.

Je pratique des injections locales superficielles au niveau des points douloureux, rien à voir avec la mésothérapie et les infiltrations profondes de cortisone. J'injecte un mélange de lidocaïne, d'anti-inflammatoires et d'une très faible dose de corticoïde à effet rapide. Après avoir palpé les points les plus douloureux. Pas d'effets secondaires, pas de contre-indications.

Il faut attendre au moins 15 jours pour avoir un résultat sinon changez de médicaments sinon associez le avec un autre, quelques gouttes de laxoryl le soir.

Allez dans un centre de la douleur de l'enfant (pédiatrique). Renseignez vous auprès de votre pédiatre.

Evitez les mauvais mouvements comme lever une charge les jambes tendues, par contre essayez de mener une vie normale en évitant les faux mouvements et avoir une activité physique régulière et autant d'enfants que vous voulez.

 

Les réponses du Dr Charlotte Tourmente

Avec un traitement adapté, les manifestations de la fibromyalgie ne s'aggravent pas forcément. Gardez espoir ! Je sais que c'est particulièrement difficile quand on souffre. Peut-être pourriez-vous vous faire aider par un psychothérapeute à accepter cette maladie et à vivre avec elle. Ca vous ferait du bien.

Renseignez-vous auprès d'une association (coordonnées en bas de l'article sur la fibromyalgie).

Il peut y avoir en effet une apnée du sommeil et les douleurs chroniques peuvent être responsables d'une baisse de libido.

Certains estiment qu'il ne s'agit pas d'une maladie neurologique mais finalement, l'important est d'être pris en charge par un spécialiste de la douleur. La reconnaissance en ALD devrait améliorer les choses. Sur le rôle de l'environnement et de l'alimentation, pour l'instant rien n'est prouvé.

Tout à fait, c'est même essentiel.

C'est votre médecin (généraliste ou spécialiste) qui doit adresser un courrier au centre.

Il pourra vous examiner et porter le diagnostic s'il s'agit bien de cela. Ensuite, un traitement adapté pourra être mis en place.

Oui car les spécialistes font des examens très poussés, ils ont l'habitude de gérer ce genre de maladies et ils proposent une prise en charge avec de l'hypnose, de la sophrologie, de la psychothérapie,...

Non, en aucun cas.

Un traitement global (médicaments, technique de relaxation, activité physique, étirements, parfois mésothérapie,...) adapté à chaque patient et régulièrement évalué.

Non, mais les poussées douloureuses peuvent régresser, grâce à la prise en charge notamment.

Ils peuvent facilement s'expliquer par la fatigue, le manque de sommeil, l'anxiété générée par la maladie.

Peut-être pouvez-vous chercher sur internet des séances de sophrologie gratuites, il ne faut pas forcément voir quelqu'un. Un CD ou une séance via internet peuvent être tout aussi efficace. L'essentiel est de le faire régulièrement, idéalement tous les jours. Peut-être pouvez-vous bénéficier une aide financière, renseignez-vous auprès de l'assistante sociale de la mairie ou de l'association.

C'est une des manifestations de la fibromyalgie.

Si vous le supportez mal, il faut en parler à votre médecin, il vous aidera à déterminer s'il faut en changer ou pas.

C'est un bon complément des médicaments, cela peut aider à diminuer les doses notamment.

La sep provoque des plaques au niveau du système nerveux central (cerveau + moelle épinière) sur une IRM, on ne retrouve pas ces plaques dans le cas de la fibromyalgie. Les symptômes de la sep peuvent être des paralysies, des troubles de l'équilibre, des troubles de la vue, des douleurs, des problèmes urinaires, etc.

La prise en charge de l'intolérance au gluten est basée sur l'élimination du gluten dans l'alimentation, c'est certain.

Il existe des médicaments contre la fatigue mais ils n'ont pas forcément l'autorisation d'être prescrit dans le cadre de la fibromyalgie (amantadine, olmifon,...).

Votre dépression peut s'expliquer par ce mode de vie limité, peu épanouissant. Il faut la traiter. Les troubles de la concentration et de la mémoire sont dus à la maladie mais la fatigue et la douleur peuvent également en être responsable. Essayez d'apprendre à gérer votre stress avec de l'hypnose ou de la sophrologie, ça vous aidera aussi pour les douleurs. Bon courage.

Oui, ce ne sera pas forcément pire dans 20 ans ! Avec une prise en charge adaptée et globale (pas seulement des médicaments mais aussi une activité physique adaptée, des techniques permettant de gérer douleurs et anxiété, comme l'hypnose, des étirements, de la mésothérapie). Chaque traitement doit être adapté à chaque malade.

La fibromyalgie survient souvent à l'occasion d'un choc émotionnel, d'un traumatisme psychologique ou physique.

La fibromyalgie est un "diagnostic d'élimination", c'est-à-dire qu'il faut éliminer tous les autres diagnostics possibles (arthrite, arthrose, etc) avant d'affirmer que c'est une fibromyalgie .

Il faut faire une demande auprès de la MDPH, la Maison Départementale des Personnes Handicapées (ex-Cotorep). Ils vont vous envoyer un dossier à remplir avec votre généraliste, une commission va l'étudier et déterminer si vous avez un handicap "suffisant" et si vous pouvez bénéficier d'une aide.

Non.

Disparaître non mais diminuer les douleurs, oui.

C'est à cause de l'inefficacité des anti-inflammatoires qu'on ne les prescrit pas pour une fibromyalgie.

Oui, il peut y avoir des troubles digestifs comme vos spasmes de l'estomac.

Il en faut 11 sur les 18 "points de Yunus".

Courage, vous allez finir par trouver un médicament efficace. Il ne faut pas perdre espoir.

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